Porter à l'attention du Gouvernement les problèmes les plus urgents liés à la dermatite atopique, une maladie inflammatoire chronique qui touche 3 millions d'Italiens, de l'enfance à l'âge adulte, avec un impact très négatif sur la santé physique et psychologique en raison des démangeaisons sévères et incessantes qui la caractérisent. C'est l'objectif de l'événement institutionnel « Dermatite atopique : les patients demandent reconnaissance et protection », organisé aujourd'hui à Montecitorio à l'initiative de l'Honorable Ilenia Malavasi, députée, membre de la XIIe Commission des Affaires Sociales de la Chambre. Au cours de la réunion, l'Association nationale de la dermatite atopique Odv (Andea) – en présence de l'Association italienne des dermatologues-vénéréologues hospitaliers et de santé publique (Adoi), de la Société italienne de dermatologie allergologique et environnementale (Sidapa) et de la Société italienne de dermatologie et des maladies sexuellement transmissibles (Sidemas) – a lancé pour la première fois un « appel à l'action » pour recueillir des signatures nationales visant à citoyens, qui pourront participer à l'appel sur le site andea.it. Les patients demandent la reconnaissance officielle de la dermatite atopique comme maladie chronique invalidante, étape essentielle pour son inscription dans le Plan National Chronicité (Pnc) et dans les niveaux d'assistance essentiels (Lea), et une protection sanitaire, sociale et financière adéquate pour une amélioration efficace de la qualité de vie avec un accès plus équitable aux services et thérapies innovants.
« Bien qu'elle soit reconnue comme une maladie inflammatoire chronique de la peau, la dermatite atopique n'est pas incluse dans le Plan National de Chronique ni dans la Lea – déclare Malavasi – Ce serait un objectif fondamental car l'inclusion est essentielle pour standardiser la prise en charge des patients, normaliser les plans de traitement et améliorer le processus de diagnostic sur le territoire national. l'accès et une couverture économique adéquate sont fondamentaux pour les patients. Ceci « peut être réalisé avec l'inclusion » de la pathologie « dans les LEA pour soutenir financièrement l'achat de médicaments et de services, mais il est également nécessaire d'allouer des ressources économiques adéquates qui ne soient pas uniquement destinées aux médicaments ».
« L'événement d'aujourd'hui – déclare Mario Coccioli, président d'Andea – est né d'une intention et d'un sentiment commun à tous les patients : le besoin de voir la dermatite atopique reconnue au niveau institutionnel et législatif comme une maladie qui a un lourd impact sur la vie quotidienne et sur la qualité de la vie, mais qui n'est pas encore reconnue comme invalidante.
En retraçant les étapes qui ont conduit au lancement de l'initiative, Coccioli remercie Malavasi « pour la sensibilité manifestée et l'aide qui s'est matérialisée à travers un engagement constant. La première étape a été la décision de lancer un appel à la collecte de signatures – explique le président Andea – précédée de la rédaction d'un Manifeste contenant les principales demandes des patients. L'initiative est rapportée sur le site Internet de l'association et durera au moins 6 mois, avec un suivi continu participation citoyenne ».
Le fardeau social que représente cette maladie est énorme. Plus de 50% des patients – rapporte une note – se plaignent d'une qualité de vie compromise, tandis que près de 2 patients sur 3 le considèrent comme un obstacle important à l'exécution des activités quotidiennes : un patient atteint de dermatite atopique modérée à sévère perd en moyenne 9 jours de travail par an avec une réduction de productivité pendant 21 jours supplémentaires. En outre, la stigmatisation sociale qui accompagne souvent les patients est pertinente. « Une récente étude italienne a estimé un coût annuel moyen par patient d'environ 7 000 euros, dont environ 3 000 payés par le Service National de Santé, 2 000 en dépenses directes supportées par le patient (de sa poche) et 2 000 autres liées à la perte de productivité – rapporte Matteo Scortichini, statisticien au Ceis-EeHta, Faculté d'Économie, Université de Rome Tor Vergata – Notre analyse, centrée sur les patients présentant des formes modérées ou sévère, a montré un coût moyen de plus de 4 mille euros par an et par personne, dont plus de 60% imputables à la perte de production du patient et/ou du soignant. En résumé, à partir de ces données, on peut estimer que la dermatite atopique génère chaque année des dépenses de 20 milliards d'euros en Italie, dont la moitié est supportée par le NHS. Introduire des thérapies innovantes et efficaces – précise-t-il – ne signifierait pas seulement améliorer la santé et la qualité des la vie des patients, mais aussi réduire considérablement les coûts, avec pour conséquence des économies pour l'État ».
Jusqu’en 2017, année de création d’Andea, les personnes atteintes de dermatite atopique, notamment les patients présentant des formes graves nécessitant un traitement systémique, ne disposaient que de cyclosporine et de cortisone, peu efficaces et lourdes d’effets secondaires. « Ces dernières années, également grâce au soutien d'Andea et de la recherche médicale, les choses ont commencé à changer et aujourd'hui de nombreux médicaments sont disponibles, certains innovants et très efficaces et sûrs – souligne Mario Picozza, conseiller d'Andea et délégué aux relations avec la communauté scientifique, président de Federasma et allergies Odv – Dès ses premiers pas, notre association a agi pour être aux côtés des patients et des familles et pour soutenir activement la recherche, en participant également à de nombreuses études observationnelles. atteint, plusieurs défis nous attendent encore, tant en termes de développement de nouvelles molécules de plus en plus efficaces, faciles à manipuler et sûres, qu'en termes de droits sociaux, professionnels et économiques des patients, qu'Andea est prête à intercepter pour trouver des réponses adéquates ».
