« Quand je regarde en arrière, j'ai l'impression d'avoir escaladé une montagne ». Elena, frappée à un peu plus de 40 ans par « une tumeur rare parmi les rares » sur sa vulve, résume ainsi la bataille qu'elle a menée et gagnée grâce à ce qu'elle définit comme « un petit miracle ». Un traitement « à faisceau mixte », à base d'ions carbone et de protons, qu'il a pu suivre au Centre national d'hadronthérapie oncologique (Cnao) de Pavie, évitant ainsi l'opération destructrice et reprenant le contrôle de sa vie, y compris sa vie sexuelle.
« Un sujet encore tabou » en matière de bien-être féminin, soulignent les experts de la structure lombarde, à l'occasion de la Journée nationale de la santé des femmes. Si l’on considère que « plus de 6 femmes sur 10 souffrent d’une forme de dysfonctionnement sexuel après un cancer », l’histoire d’Elena envoie un précieux message d’espoir.
Née en Roumanie, mais résidant en Italie depuis plus de 17 ans, Elena est mariée et mère de deux enfants. En 2021 – dit-on du Cnao – elle a reçu le diagnostic de carcinome adénoïde kystique de la vulve, un cancer ultra-rare résistant à la radiothérapie et à la chimiothérapie traditionnelles, qui provoque entre autres des douleurs invalidantes dans la région pelvienne. La seule perspective semble être l'ablation de la vulve, d'une partie de la vessie, de l'urètre, de l'intestin et du vagin, mais en 2022 l'équipe qui suit la patiente demande un avis au centre d'hadronthérapie de Pavie où un « plan B » : cibler la tumeur avec des particules lourdes générées par un accélérateur, capables de détruire la lésion tumorale avec une précision submillimétrique tout en sauvant les tissus sains environnants. Une approche utilisée dans seulement 6 centres dans le monde, et en Italie exclusivement au Cnao. « Aujourd'hui, un peu plus d'un an après le traitement – rapportent les médecins – Elena ne présente plus de symptômes et la maladie est en réponse à la fois clinique et radiologique« .
« Les carcinomes adénoïdes kystiques sont des néoplasmes rares qui se développent généralement dans la région de la tête et du cou et plus rarement dans d'autres localisations – explique Amelia Barcellini, radio-oncologue au Cnao qui a suivi Elena – Parmi les plus rares figurent ceux de la vulve, où les carcinomes adénoïdes kystiques représentent moins de 1 % de toutes les histologies néoplasiques vulvaires et sont caractérisées par leur rayon et leur chimiorésistance. Dans le cas d'Elena, le néoplasme s'est développé autour de l'urètre et le long du nerf pudendal, provoquant une douleur intense et incontrôlée qui a affecté sa qualité de vie. Après une discussion multidisciplinaire du cas, comme cela arrive toujours en oncologie et qui est cruciale dans le cas de tumeurs rares, le patient a subi un traitement d'hadronthérapie (radiothérapie avec hadrons) à doses radicales composé de deux phases : la première avec des ions carbone. des faisceaux sur la zone tumorale pour la radiosensibiliser ; la seconde avec des protons sur une zone plus large, qui comprenait les zones à haut risque de récidive ».
Toujours en vue d'une prise en charge inter et multidisciplinaire – précise une note – à Pavie, le patient a également été évalué par Laura Locati de l'Irccs Ics Maugeri pour une classification oncologique globale et par l'équipe d'urogynécologie de l'Irccs Policlinico San Matteo, où en accord avec les cliniciens du Cnao, un programme de rééducation du périnée a été mis en place. « Déjà quelques mois après le traitement d'hadronthérapie – continue Barcellini – les symptômes douloureux avaient disparu et ce bénéfice clinique a également été confirmé lors des visites ultérieures. La maladie est actuellement sous contrôle clinico-radiologique, la fonctionnalité du plancher pelvien est préservée et la fonction hormonale est préservée. Elena devra se soumettre à des contrôles réguliers et rigoureux de radiothérapie oncologique étant donné le peu de temps qui s'est écoulé depuis le traitement », mais le pire semble être passé.
« Quand j'ai reçu le diagnostic de cancer, j'avais 43 ans », se souvient Elena. Cancer, dit-il, « J'ai commencé à l'appeler mon 'ami/ennemi' : ami parce qu'il était resté en moi relativement 'bon et tranquille', il ne s'était pas propagé à d'autres parties ; ennemi parce que, s'il était devenu actif, il pourrait m'ont détruit en quelques mois. La femme remercie « les médecins, infirmières et tous les techniciens qui m'ont accompagné avec une profonde humanité dans un long voyage toujours difficile, en prenant en charge la qualité de ma vie au-delà de la dimension de la maladie ». Mais Elena parle aussi d'un mari héros, qui « au cours de cette aventure a été non seulement un compagnon, mais aussi un ami. Il ne m'a jamais laissé manquer son soutien psychologique et physique. Quand j'étais alité, il a pris soin de moi et de notre enfants, gardant la famille unie, il travaillait et s'occupait aussi des tâches ménagères. Il s'est battu à mes côtés, sans jamais abandonner. »
« Quand les thérapies nous empêchaient d'avoir des relations intimes – continue Elena – cela ne me faisait jamais peser sur la situation. Et quand il était possible de redécouvrir notre sphère intime, nous l'avons fait très délicatement, progressivement, en suivant toutes les suggestions qui nous avait été donné au Cnao et à San Matteo. Au début, nous avions tous les deux un peu peur, mais nous l'avons affronté ensemble et, petit à petit, tout s'est bien passé, de sorte que même après un cancer gynécologique, il est possible de revenir. à avoir une vie sexuelle active Aujourd'hui encore, avec son regard, mon mari parvient à me faire sentir belle. »
« Pouvoir redonner une qualité de vie adéquate aux patients est aujourd’hui un objectif essentiel de la cancérologie« , déclare Ester Orlandi, directrice du Département Clinique du Cnao et chercheuse du Département des Sciences clinico-chirurgicales, diagnostiques et pédiatriques de l'Université de Pavie.
« Dans le cas de tumeurs rares comme celle dont souffrait Elena – souligne-t-il – il devient essentiel d'orienter les patients vers des centres de référence où il est possible de bénéficier d'une approche multidisciplinaire et où toutes les options thérapeutiques les plus innovantes sont couvertes. comme l'hadronthérapie, qui, dans les carcinomes adénoïdes kystiques, aussi bien de la région de la tête et du cou que du bassin, s'est révélée être une alternative valable à la chirurgie, en particulier chez les jeunes femmes ».
« C'est précisément dans le but de favoriser l'accès des patients aux traitements les plus avancés – conclut Orlandi – que le Cnao a rejoint il y a 2 ans Euracan, le réseau européen sur les tumeurs rares qui regroupe 75 centres d'oncologie hautement spécialisés présents dans 24 pays ».
