« Le langage médical traditionnel nous en dit beaucoup sur la pathologie, mais nous dit souvent très peu sur ce que signifie la vivre au quotidien. D’où le choix de faire accompagner nos patients par des enseignants de la Holden School dans des séminaires et des ateliers d’écriture où, à travers des images, des symboles et des personnages, les enseignants ont pu comprendre, capter les émotions, les malaises et les besoins des patients et les traduire, essentiellement, en contes de fées, en histoires. » C’est ainsi que Marco Barale, directeur médical de la division d’endocrinologie oncologique de l’hôpital Molinette de Turin, explique le projet « Telling the invisible » réalisé par l’École Holden avec la contribution non conditionnée d’Ascendis, qui a conduit à la publication d’un livre présenté aujourd’hui dans la capitale piémontaise. L’idée, précise-t-il, est de « donner la parole à nos patients » qui souffrent de pathologies rares comme l’hypoparathyroïdie, « en sortant un peu du récit clinique traditionnel ».
« Nous avons choisi d’utiliser l’outil du conte de fées précisément pour permettre à nos patients de parler d’eux-mêmes à travers un filtre, à partir d’une distance protectrice de l’histoire – explique Barale – qui leur permettait de s’exprimer librement, sans s’exposer trop directement. Nous espérons que les mêmes émotions positives qu’ils ont suscitées en nous pourront également être transmises à ceux qui lisent ces contes de fées, en particulier aux patients souffrant d’hypoparathyroïdie », espère l’expert. « Nous espérons vraiment que ce livre deviendra un outil, un véhicule de sensibilisation de l’opinion publique, du corps médical et des institutions par rapport à une maladie, l’hypoparathyroïdie, qui présente des besoins thérapeutiques urgents », conclut Barale.
