La douleur n’est souvent pas reconnue ou méconnue chez les personnes souffrant d’endométriose. C’est l’un des résultats qui ressortent d’une enquête nationale portant sur plus de 830 témoignages de femmes – dont plus de la moitié (52%) viennent du Nord ; 23% du Centre ; 13,6% du Sud ; 6% originaires des Îles, dont certains résident à l’étranger – promu par la Fondation italienne pour l’endométriose et distribué lors de la campagne de sensibilisation consacrée au thème de la normalisation de la douleur féminine. L’initiative implique une série d’installations visuelles dans les métros italiens dans le but de rendre visible un phénomène souvent invisible : la manière dont la douleur féminine est réduite en importance, minimisée dans la société, dans les relations quotidiennes et, parfois, même dans les contextes de soins de santé.
L’une des données les plus significatives de l’enquête, réalisée de manière anonyme, concerne l’âge d’apparition des symptômes douloureux qui, dans 57% des cas, apparaissent déjà à l’adolescence, alors qu’environ 20% les ressentent entre 18 et 25 ans. Des proportions plus petites signalent l’apparition entre 26 et 35 ans (environ 17 %) ou après 35 ans (environ 5 %). Ces données – rapporte une note – suggèrent que « de nombreuses femmes commencent à vivre avec les symptômes dès l’âge scolaire ». Le questionnaire révèle que 66 % des participants ont déclaré qu’ils ne se sentaient « souvent pas crus lorsqu’ils parlaient de leurs symptômes », tandis que 23 % supplémentaires ont déclaré que cela se produisait « au moins parfois ». Seule une très petite minorité affirme n’avoir jamais vécu cette expérience.
L’un des aspects les plus critiques concerne la relation avec le système de santé. Lorsqu’on leur a demandé comment leur douleur était traitée dans un établissement de soins, « 45,7 % ont déclaré qu’elle était minimisée, 18,2 % ont déclaré qu’elle était remise en question et 14,2 % ont déclaré qu’elle était ignorée ». Seule une femme sur cinq environ (21 %) déclare se sentir « pleinement crue par les professionnels de santé ». Une autre donnée particulièrement pertinente concerne la normalisation des douleurs menstruelles. 91 % des participantes déclarent qu’on leur a dit au moins une fois que les douleurs menstruelles étaient « normales », tandis que 87 % déclarent avoir reçu, explicitement ou implicitement, le message selon lequel ce qu’elles ressentaient était quelque chose de physiologique.
Lorsqu’on analyse l’origine de ce message, il ressort que « dans 34,9% des cas il vient du médecin, dans 20,9% de la famille, dans 7,1% des amis, dans 4,8% du milieu professionnel et dans 3% du milieu scolaire ». Les données suggèrent que la banalisation de la douleur féminine – lit-on dans la note – peut être alimentée par différents contextes sociaux et institutionnels. Les conséquences de ces dynamiques influencent également la manière dont les patients décrivent leurs symptômes. Après avoir été informés que la douleur était « normale », 30,5% ont déclaré avoir changé de médecin, 18,4% ont déclaré avoir réduit la façon dont ils parlaient de leurs symptômes, tandis qu’environ 18% ont cherché des informations ou une confirmation en ligne. Une proportion plus faible déclare avoir complètement arrêté d’en parler.
Un autre élément qui ressort de l’enquête concerne la psychologisation de la douleur féminine. 26,9 % des participants ont déclaré que leur douleur était associée à une instabilité mentale présumée, tandis que 24,4 % ont déclaré que cela se produisait au moins occasionnellement. L’enquête met également en évidence une dimension culturelle plus large. Lorsqu’on leur demande si l’idée selon laquelle une femme est « habituée à supporter la douleur » fait partie d’une réflexion collective, 93 % des participants répondent par l’affirmative. Enfin, l’enquête met en évidence certaines dynamiques dans les relations sociales : 51 % des participantes indiquent, paradoxalement, qu’il était plus difficile de faire comprendre leur douleur aux autres femmes, tandis que 42 % indiquent les hommes, ce qui suggère que la normalisation de la douleur féminine peut également être intériorisée dans le contexte féminin lui-même.
Dans l’ensemble, les résultats de l’enquête donnent l’image d’un phénomène qui ne concerne pas seulement la médecine, mais aussi la culture. De nombreux témoignages recueillis montrent que la douleur féminine est encore souvent minimisée ou interprétée comme quelque chose qu’une femme devrait simplement apprendre à endurer. Cette dynamique peut contribuer à retarder la reconnaissance des symptômes et à rendre plus difficile pour de nombreux patients l’obtention d’une audition et d’un diagnostic. L’endométriose, qui touche plus de 1,8 million de femmes en Italie, devient ainsi également le symbole d’une inégalité plus large : une maladie réelle, mais souvent invisible dans le regard social et sanitaire.
Parmi les expressions les plus utilisées pour normaliser la douleur liée à l’endométriose (environ 14 % des témoignages) figurent : « C’est normal » ; « Cela arrive à tout le monde » ; « Les règles sont mauvaises pour toutes les femmes ». Un autre 6 à 7 % réduisent le problème à de simples douleurs menstruelles, avec des déclarations telles que « Ce sont juste vos règles » ou « Ce sont juste des douleurs menstruelles ». Environ 5 % des témoignages concernent plutôt des phrases qui minimisent la perception de la douleur ou remettent en question l’intensité des symptômes, avec des expressions telles que « Vous exagérez » ou « Vous êtes trop sensible ». Dans 4 à 5 % des cas, la douleur est attribuée à des facteurs émotionnels ou psychologiques, avec des phrases telles que « C’est juste du stress » ou « Tout est dans ta tête ». Environ 4 % font référence à la maternité comme une solution présumée aux symptômes, avec des phrases telles que : « Ayez un enfant et il disparaîtra » ou « Après une grossesse, vous vous sentirez mieux ». Enfin, plus de 65 % incluent une grande variété d’expressions différentes qui s’inscrivent dans le même modèle culturel de minimisation de la douleur : « Cela arrive à toutes les femmes » ; « C’est une phase » ; ‘Il suffit de le supporter’ ou ‘Vous le verrez passer avec le temps’.
Pris ensemble, ces témoignages dressent un tableau très clair : à côté de la dimension clinique de l’endométriose, de nombreuses femmes disent avoir été confrontées à un récit social qui tend à normaliser ou à réduire la douleur féminine, avec des conséquences possibles sur la reconnaissance des symptômes et le cheminement vers le diagnostic. Dans ce contexte, la campagne comprend, dans les installations visuelles, l’inclusion de certaines des phrases que de nombreuses femmes atteintes d’endométriose disent avoir entendues tout au long de leur vie et qui contribuent à minimiser ou à banaliser les symptômes. Parmi les phrases rapportées dans la campagne : « Vous êtes une femme, il est normal que vous ressentiez de la douleur » ; « Vous avez un bébé qui s’en remet à vous » et « Vous êtes stressé ».
A travers cette campagne – conclut la note – la Fondation entend stimuler la réflexion publique à l’occasion du mois de l’endométriose sur l’importance d’écouter et de reconnaître les symptômes, en promouvant une plus grande sensibilisation à l’endométriose et aux difficultés que rencontrent de nombreuses femmes sur le chemin du diagnostic.
