Enrico, Maddalena, Sebastian, Giorgiana, Nicolò, Sara : ce sont les histoires qui animent le documentaire « Le chemin de l'indépendance » promu par la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs, avec la contribution inconditionnelle de Novartis, Sarepta, Biogen, Roche et Italfarmaco . Objectif de l'initiative : raconter la vie de six filles et garçons qui découvrent les étapes de la vie et qui vivent avec des pathologies neuromusculaires.
Enrico se prépare à passer ses examens finaux et à dire au revoir à l'expérience enrichissante de ses années de lycée ; Maddalena a quitté la Sardaigne, sa terre d'origine, pour se former à Milan, expérimentant les défis et les opportunités d'une nouvelle vie dans un nouveau lieu ; Sebastian utilise la créativité comme outil pour construire son avenir à Chihuahua, au Mexique ; Giorgiana est sur le point d'obtenir son diplôme dans une discipline qui combine son intérêt pour l'économie avec le domaine de la santé avec lequel elle travaille depuis son enfance ; Nicolò grandit dans le monde du travail, soutenu par ses collègues et sa famille ; Sara explore Madrid et son réseau social en effectuant son stage parmi ceux qui ont besoin d'écoute et de soutien.
« La dystrophie musculaire de Duchenne et l'amyotrophie spinale sont deux pathologies génétiques rares pour lesquelles des progrès importants ont été réalisés ces dernières années, grâce à la recherche et aux nouvelles normes de soins qui ont augmenté la survie et amélioré de nombreux aspects fonctionnels – déclare Eugenio Mercuri, directeur du Département des Sciences de la Femme, de l'Enfant et de la Santé Publique de la Fondation de l'Hôpital Universitaire Agostino Gemelli Irccs et professeur titulaire de neuropsychiatrie infantile à l'Université Catholique – En tant que cliniciens et chercheurs, nous avons grandi avec les enfants, prêts aujourd'hui aux jeunes adultes à explorer le monde et la vie sur leur chemin vers l'indépendance. Une indépendance qui demande engagement, courage, soutien, défis à relever et solutions à rechercher.
« Dans ce documentaire, nous avons voulu raconter de nombreuses étapes, émotions, expériences qui appartiennent à la vie de nos enfants – explique Nicoletta Madia, représentante de la planification pédiatrique de la Fondation Polyclinique Universitaire Agostino Gemelli Irccs et directrice du documentaire – Les messages que nous voulons transmettre envoyer à tous les enfants cette histoire qui a duré un an, nous conduire vers la force de la vie au-delà de la présence de pathologie, l'étude comme élément central dans la formation de l'être humain, l'autodétermination, l'inclusion, l'émerveillement des relations humaines et l'énergie des passions ».
Le documentaire est disponible dès aujourd'hui sur la chaîne Youtube du CHU A. Gemelli IRCCS au lien suivant : https://youtu.be/aLx8cgtCWYY
