« Nous ne terminons pas de chemin, mais nous commençons un nouveau, c'est une autre pièce pour pouvoir former les personnes qui sont à côté des patients et des membres de la famille ». Cela a été déclaré par Francesca Genovese, présidente de la Reggio Calabria italienne Amiotrophic Lateral Sclerosis Association (AISLA), s'exprimant aujourd'hui à Catanzaro lors de la cérémonie de livraison des diplômes à la fin du projet de formation « méno familier '', organisé par l'Aisla Reggina avec la région de la Calabre. « Pendant des années – il se souvient – l'association se bat pour la dignité des gens » avec la SLA, la sclérose latérale amyotrophique. « Il est essentiel de réseauter avec les institutions. Le cours de formation développé, l'anticipation, sera inséré dans une plate-forme pour devenir utilisable dans d'autres réalités: les fonds utilisés seront à l'avenir. Nous continuons à toujours concevoir » de meilleures façons de « rester à côté des familles: nous sommes pour ceux qui ont besoin ».
Le SLA « est le paradigme d'une maladie complexe – souligne Amelia Conte, neurologue du NEMO Clinical Center de Rome, en polyclinique Gemelli – est une maladie rare, avec un pronostic peu propice, qui a une voie dévastatrice. Il implique une paralysie musculaire agressive. D'après d'autres maladies, ce serait une erreur.
