Au cours des 10 dernières années, le nombre de personnes suivies par la Fondation Lega del Filo d’Oro est passé de 806 à 1.405, ce qui constitue le niveau le plus élevé jamais enregistré en 2025 (+74%). Une croissance qui témoigne non seulement de l’expansion d’une organisation, mais aussi de l’augmentation de la capacité d’atteindre les personnes sourdes-aveugles qui autrement resteraient seules et leurs familles. C’est dans ce contexte que la Fondation choisit la Journée Internationale de la Surdicécité (27 juin) pour diffuser ces données – informe une note – ainsi que les recommandations issues de la récente Conférence Nationale des Sourds-aveugles, concernant les domaines du travail, des passions, de la culture, des relations et de la protection contre la violence. Il s’agit d’un ensemble de demandes concrètes qui demandent à la société un changement de paradigme, pour considérer les personnes atteintes de surdicécité et de handicaps psychosensoriels multiples – 360 000 en Italie (0,7% de la population) – non pas comme des bénéficiaires d’assistance, mais comme des citoyens pouvant contribuer activement à la société.
Depuis 2015, la présence territoriale s’est étendue de 8 à 12 régions italiennes – informe la Fondation – dans le but d’être toujours plus proche des personnes sourdes-aveugles et de leurs familles. Un chemin destiné à se poursuivre avec l’ouverture prochaine de la Direction Territoriale de Nuoro, qui étendra encore la présence de l’organisation également en Sardaigne, pour un total de 13 régions en 2026. En dix ans, le réseau de bénévoles s’est également élargi, passant de 592 en 2015 à 769 en 2025 (+29,9%), qui en 2025 ont donné plus de 64 mille heures de volontariat, dont 56 684 en contact direct avec les utilisateurs, confirmant un engagement de plus en plus continu et qualifié. Les effectifs de la Fondation ont également dépassé les 800 personnes, contre 570 il y a dix ans : en 2025, on comptait 723 salariés en CDI, soit 90 % de l’effectif total.
« Ces dernières années, la Ligue du Filo d’Oro a continué à grandir pour répondre de plus en plus efficacement aux besoins des personnes sourdes-aveugles et de leurs familles – explique Rossano Bartoli, président de la Fondation Lega del Filo d’Oro – mais nous sommes conscients que le chemin à parcourir est encore long. Même dans les années à venir, nous continuerons à avancer sur le chemin tracé, en renforçant notre présence sur les territoires, en intégrant les compétences et les modèles d’intervention et en gardant au centre les parcours de vie et les capacités de chacun ».
Parallèlement aux données de croissance, et avec la même intention de mettre l’humain au centre, la Fondation attire l’attention sur les recommandations issues de la Conférence des sourds-aveugles « Libre de choisir », d’où a émergé la demande d’un changement clair de perspective pour être reconnu comme une ressource pour la société et non comme un fardeau. Les recommandations sont divisées en cinq domaines : 1) Travail. Nous demandons la pleine mise en œuvre de la loi 68/1999 et du décret législatif 62/2024 sur tout le territoire national, pour éliminer les inégalités régionales. Si la vision ou l’audition d’une personne se détériore avec le temps, le lieu de travail doit être réajusté et il doit y avoir la possibilité de faire appel à des Job Coaches dans la région ; 2) Passions et temps libre. Le temps libre pour une personne sourde-aveugle ne doit jamais se transformer en « temps vide » et c’est pourquoi nous demandons que les centres d’aide à la mobilité soient améliorés et renforcés – comme la « Salle bleue » des chemins de fer et la « Sala Amica » des aéroports – en les élargissant également aux bus longue distance ; 3) Sport et culture. Il est demandé aux institutions de garantir et de financer l’accessibilité des lieux de sport et de culture tels que les installations sportives, les musées et les bibliothèques, afin que les personnes sourdes-aveugles puissent accéder aux disciplines sportives les plus adaptées et participer pleinement à la vie culturelle du pays, en surmontant les barrières de communication et physiques qui empêchent encore cela aujourd’hui.
Et encore : 4) Protection contre la violence. Les personnes sourdes-aveugles, et en particulier les femmes, sont plus exposées au risque d’abus et n’ont souvent pas les outils nécessaires pour y échapper. Il est demandé aux institutions d’élaborer des protocoles spécifiques pour soutenir les victimes sourdes-aveugles, en leur garantissant l’accès aux outils et services de protection déjà prévus par la loi, mais toujours inaccessibles aux personnes malvoyantes et malentendantes. Enfin, 5) Relations et affection. Les personnes sourdes-aveugles ont le droit de tomber amoureuses et de nouer des relations authentiques. La société et les institutions sont invitées à s’engager activement à briser les préjugés culturels qui limitent encore aujourd’hui ce droit, en reconnaissant que le handicap n’est pas un obstacle à l’amour ou à une vie affective épanouie.
« Pendant trop longtemps, les personnes sourdes-aveugles ont été considérées avant tout par rapport à leurs besoins d’assistance – souligne Francesco Mercurio, président du Comité des sourds-aveugles de la Ligue du Filo d’Oro – Aujourd’hui, il est nécessaire de changer de perspective et de reconnaître leur valeur en tant que citoyens capables de contribuer activement à la société. La liberté de choisir comment vivre sa vie est la base de la dignité de chaque personne. Ce n’est qu’ainsi que l’inclusion devient réelle ».
