« Malheureusement, le nombre exact de femmes atteintes de MEC et cela n'est pas connu en raison d'une série de problèmes: le premier est le fait que la plupart des femmes ne sont pas diagnostiquées ou sous diagnostic; la deuxième raison est que la gravité est variée ». Il peut y avoir, en fait, «les femmes présentant des symptômes importants et des femmes présentant des symptômes très légers; le troisième problème est représenté par le fait que – en ce qui concerne les études épidémiologiques, les registres ou le sondage – nous n'avons pas désagrégé par le sexe et donc nous n'avons pas la possibilité d'avoir le nombre précis de femmes souffrant de maladies hémorragiques congénitales». Pour le dire Rita Carlotta Santoro, présidente de l'Association italienne des centres d'hémophilie – AICE, lors de la conférence « MEC congénitale des maladies hémorragiques chez les femmes: une condition de rareté et de fragilité. Diagnostic et thérapies », promu le 21e monde mondial hampholien qui est célébré dans le monde le 17 avril.
