Il y a une douleur qui peut rendre le plus simple des gestes insupportable: asseoir, dormir, prendre une douche. C'est la vie quotidienne, souvent silencieuse, des personnes qui coexistent avec l'hydrosadénite suppurative (HS), une maladie inflammatoire chronique de la peau, douloureuse, récurrente et encore peu comprise aujourd'hui, malgré environ 1% de la population et a un impact profond non seulement physique, mais aussi psychologique et social. À l'occasion de l'hydrosadénite mondiale, Suppurative (HS), célébrée le 6 juin dernier, l'UCB a renouvelé son engagement envers les personnes atteintes de SH, avec une vision qui combine la recherche, l'écoute active et la diffusion, pour contribuer concrétement à l'amélioration de la qualité de vie des patients. La société a en fait promu une journée de sensibilisation interne à son bureau de Milan, impliquant des équipes dermatologiques de toute l'Italie, même à distance. Une précieuse occasion d'approfondir les preuves scientifiques les plus récentes, mais surtout de renforcer la conscience de l'entreprise sur ce que cela signifie vraiment de vivre avec cette pathologie. L'objectif est de guider de plus en plus les activités de recherche et de développement vers des solutions thérapeutiques qui répondent aux besoins réels et quotidiens des personnes qui vivent avec HS.
L'action UCB, cependant, ne s'est pas arrêtée dans l'entreprise. Au Congrès de la CPI / Sidemast 2025, vient de se terminer à Rome, la société – rapporte une note – a présenté dix contributions scientifiques, dont trois dédiées à l'hydrosadénite suppurée, confirmant un engagement constant dans la production et le partage des données cliniques pertinentes. Dans ce contexte, UCB a donné naissance à « The Insuffableable Home », une initiative immersive et touchante conçue pour raconter – d'une manière concrète et engageante – la vie quotidienne souvent invisible et douloureuse des personnes atteintes de SH. Le projet est né en écoutant directement les patients, en collectant leurs expériences, leurs paroles et les images avec lesquelles ils décrivent les difficultés quotidiennes liées à la maladie. C'est grâce à cette comparaison authentique que l'installation a été en mesure de traduire par une expérience sensorielle ce qui reste normalement invisible aux yeux des autres. Dans « The Unsuppable Home » – Reads – Les environnements domestiques les plus familiers deviennent hostiles: un canapé et une chaise sont recouverts de clous, un lit – un lieu de repos – apparaît comme un plan de cocci en verre pointu. Une façon de montrer comment même les petits gestes quotidiens – s'asseoir, prendre une douche, dormir – peuvent représenter un énorme obstacle pour ceux qui vivent avec HS. « La maison insupportable » n'est pas seulement une installation, mais un témoignage tangible de la volonté de l'UCB d'écouter les personnes atteintes de HS, de comprendre leurs besoins réels et de transformer cette écoute en actions concrètes, à la fois dans les domaines scientifiques et sociaux.
Dans le même temps, l'UCB continue de soutenir les initiatives de plaidoyer et les batailles pour la reconnaissance institutionnelle de la pathologie. En collaboration avec la Patient People Patients Association, il a soutenu une voie qui a déjà conduit à l'audience dans la Commission des affaires sociales et à la présentation d'une résolution parlementaire pour l'insertion du HS aux niveaux essentiels d'assistance (LEA) et dans le plan national de chronicité. Un engagement aboutit le 24 juin avec un événement institutionnel à la Chambre des députés, en présence de nombreux représentants du monde politique, de la santé et associatif. Grâce à ces initiatives, l'UCB réaffirme une croyance profonde: pour donner des réponses efficaces à ceux qui vivent avec une hydrosadénite suppurative, il ne suffit pas de développer des médicaments. Vous devez également écouter, comprendre et dire. Ce n'est que de cette manière que la recherche peut vraiment se traduire par le changement.
« Nous sommes à côté de la communauté des personnes atteintes de HS non seulement par la recherche scientifique, mais aussi par des initiatives de sensibilisation et de plaidoyer concrètes. Notre objectif est de construire un avenir dans lequel personne ne devrait coexister avec la douleur et l'isolement en silence », a déclaré Federico Chinni, PDG de l'UCB. L'hydrosadénite de conseil est une condition souvent mal comprise et sous-estimée. En plus de la douleur chronique et des blessures physiques, les personnes atteintes de HS sont confrontées à des conséquences psychologiques telles que l'isolement, l'estime de soi faible et la stigmatisation sociale. Le diagnostic est souvent en retard, avec un retard moyen qui peut dépasser 10 ans. La comorbidité est fréquente et comprend des troubles métaboliques, articulaires et psychiatriques. « Pour ces raisons – conclut Chinni – UCB continue de travailler aux côtés des patients, de la communauté médicale et des institutions, pour promouvoir un diagnostic précoce, une plus grande sensibilisation et un accès à des soins efficaces et durables, conformément à une vision de plus en plus personnalisée et centrée sur la santé sur le patient ».
