De la télémédecine mal intégrée dans les Centres MS et quasiment jamais financée par le système de santé, au recours à l’intelligence artificielle sans indications officielles partagées ; de la réforme du handicap encore peu connue des citoyens à l’impact de la maladie sur le travail, l’autonomie et la participation sociale : telles sont quelques-unes des questions portées aujourd’hui par l’Aism et le Fism à l’attention du Parlement lors de la célébration de la Journée mondiale de la sclérose en plaques à la Chambre des Députés. Au centre de la journée, promue par l’Aism – Association italienne de la sclérose en plaques et sa Fondation Fism, la discussion avec les institutions, la communauté scientifique et les parties prenantes sur les thèmes majeurs qui guideront l’Agenda 2030 de la SEP et des pathologies associées : la planification de la santé et la pleine inclusion et participation sociale. Un chemin qui entre aujourd’hui dans les principaux dossiers ouverts du Parlement : de la réforme du handicap au projet de loi soignant, de l’accès à l’innovation thérapeutique aux questions d’assurance, de simplification pour l’accès au permis de conduire, de mobilité, de travail et de prise en charge territoriale.
La célébration a eu lieu dans la salle du Réfectoire de la Chambre, en pleine Semaine nationale de la sclérose en plaques, le chemin qui accompagne le pays vers la Journée mondiale du 30 mai, où plus de 200 monuments et lieux symboliques dans toute l’Italie seront illuminés en rouge pour attirer l’attention sur la sclérose en plaques et les pathologies associées. Parmi ceux-ci également Montecitorio avec le Palazzo Madama et le Palazzo Chigi. L’Agenda SEP et pathologies associées 2030 définit des objectifs et des orientations de changement pour les cinq prochaines années à travers un travail de concertation impliquant les personnes atteintes de SEP, les soignants, les professionnels de santé, les chercheurs, les institutions et les parties prenantes. Au centre, un changement de perspective : ne pas se limiter à la prise en charge de la pathologie, mais agir sur la qualité de vie, l’autonomie, la participation sociale et les droits des personnes atteintes de SEP et pathologies associées. Les débats ont été ouverts par Francesco Vacca, président national de l’Aism, et Mario Alberto Battaglia, président du Fism et directeur général de l’Aism. « L’Agenda 2030, aussi concret, pragmatique et fortement orienté vers l’action, doit être progressivement abaissé dans l’espace et le temps, pour devenir une motion et une campagne de mobilisation » a déclaré Vacca, liant le parcours de l’Agenda au travail de l’Intergroupe parlementaire sur la SEP et les pathologies associées et à la construction de nouveaux « ateliers » de changement partagé.
Au cours de la célébration, la ministre des Handicapés Alessandra Locatelli et le président de la Commission des Affaires Sociales de la Chambre Ugo Cappellacci ont pris la parole. Des messages institutionnels sont arrivés du président de la Chambre Lorenzo Fontana et de la vice-ministre Maria Teresa Bellucci. Un message vidéo du président de Farmindustria, Marcello Cattani, a également été diffusé. Dans son message de salutations – informe l’Aism dans une note – le ministre de la Santé Orazio Schillaci a réitéré son soutien à la recherche scientifique, à l’innovation thérapeutique et à la collaboration entre les institutions, la communauté scientifique et les associations pour construire des parcours de soins toujours plus adaptés et personnalisés. Schillaci a également exprimé son appréciation pour le travail réalisé par l’Aism et pour le rôle de l’Intergroupe parlementaire sur la SEP, défini comme « un espace transversal et essentiel pour transformer en mesures concrètes le droit aux soins et à l’inclusion sociale de tous ceux qui vivent avec cette maladie chronique », renouvelant l’engagement maximum pour que « personne ne soit laissé seul dans son traitement et son parcours de vie ». L’un des moments centraux de la journée a été consacré à l’Intergroupe parlementaire sur la sclérose en plaques et les pathologies associées, né en novembre 2025 comme un forum stable de discussion entre le Parlement, le Gouvernement, la communauté scientifique et les associations. L’Intergroupe fait partie du chemin politique entamé par l’Aism avec la campagne #1000azionioltrelaSM et avec les motions sur le SM approuvées par la Chambre en novembre 2024.
« L’Agenda 2030 promu par l’Aism représente une étape fondamentale : non pas un simple document, mais un processus d’écoute et de co-planification qui a impliqué les citoyens atteints de SEP, les soignants, les cliniciens, les institutions et le Parlement, en identifiant des priorités précises sur lesquelles intervenir – a déclaré la sénatrice Tilde Minasi, co-présidente de l’Intergroupe parlementaire sur la SEP et les pathologies associées -. est de consolider ce chemin et de transformer les priorités qui ont émergé en un agenda institutionnel stable. C’est dans cette direction que l’Intergroupe a déjà lancé un programme structuré de discussion et d’analyse, visant à rassembler des preuves et à traduire les besoins des personnes atteintes de SEP en initiatives concrètes.
« Le chemin entamé par l’Aism l’année dernière – a souligné la députée Luana Zanella, co-présidente de l’Intergroupe parlementaire sur la SEP et les pathologies associées – avec le début de la consultation pour arriver à ce qui est aujourd’hui l’Agenda 2030 indique un chemin précis : diagnostic en temps opportun, parcours de traitement homogènes, accès à l’innovation, réadaptation, inclusion, travail, mobilité, soutiens adéquats et accès aux services. En plus de la recherche scientifique qui soutient toutes ces lignes d’action prioritaires. de l’Intergroupe pour donner une continuité à ces priorités à travers un processus structuré de discussion avec le monde scientifique, le tiers secteur, les institutions nationales et territoriales et tous les sujets impliqués dans la prise en charge des personnes atteintes de SEP. Aborder la sclérose en plaques dans sa complexité et avec les preuves fournies par l’Aism et le Fism nous permet de nous concentrer sur des problèmes plus larges et de trouver des solutions réglementaires et politiques qui ont un impact positif sur l’ensemble du système et qualifier l’action politique ».
Des représentants de l’Intergroupe ont également participé à l’événement, relançant par leurs appels l’engagement de mettre en œuvre concrètement l’Agenda 2030, à partir des dossiers ouverts au Parlement. La célébration s’est terminée par la signature symbolique de la Charte des droits des personnes atteintes de SEP par les intervenants et les institutions présentes, comme engagement commun à transformer l’Agenda MS 2030 en actions concrètes pour les personnes atteintes de sclérose en plaques et de pathologies associées. « Un Agenda, Mille Agendas » est le principe qui accompagnera le chemin de l’Agenda SM 2030 : transformer les priorités partagées en changements concrets et généralisés, capables d’avoir un impact réel sur la qualité de vie des personnes d’ici 2030. « Nous sommes tous appelés à contribuer, chacun dans notre rôle, à la construction d’un système plus accessible, plus juste et plus proche de la vie réelle des gens. Un système capable de s’adapter à la vie des gens et non l’inverse » a conclu Vacca.
Deux thèmes majeurs étaient au centre de la discussion : la planification de la santé et la pleine inclusion et participation sociale. Du diagnostic et des parcours de gestion à l’innovation thérapeutique, jusqu’au travail, aux projets de vie, à la mobilité et à l’accès aux services. Le contexte de la comparaison institutionnelle a également été souligné par les nouvelles données du Baromètre de la SEP et pathologies associées 2026. Sur le plan de la planification sanitaire, apparaît le ralentissement de la diffusion des PDTA en entreprise et interentreprises, outils efficaces pour construire des parcours de gestion véritablement intégrés, mais freinés par la crise persistante des effectifs. Dans les Centres MS, la charge dépasse 600 personnes par neurologue, soit plus du double de la norme indiquée par Agenas. Les données mettent également en évidence l’amélioration de la prise en charge neurologique, qui se reflète dans la réduction de l’intervalle moyen de diagnostic : il est passé de plus de 76 mois pour les personnes présentant des symptômes apparus avant 2000 à moins de 19 mois pour celles apparues entre 2020 et 2022. Cependant, des problèmes critiques demeurent en matière de diagnostic précoce, notamment dans la capacité à reconnaître les symptômes et dans la formation des médecins généralistes.
Une attention particulière a été portée aux nouvelles technologies. La télémédecine n’est quasiment jamais reconnue économiquement et est donc peu incitative dans la pratique clinique : la prise en charge à distance des patients est assurée dans 75,2 % des cas mais rémunérée dans seulement 1,3 %. Parallèlement, le recours à l’intelligence artificielle se développe. 73,1% signalent l’absence d’indications officielles et d’outils de gouvernance et d’expérimentation partagés. Plus de 60 % estiment également que l’absence de réglementation peut entraîner des risques cliniques importants et environ la moitié soulignent l’urgence d’investir dans la formation des professionnels de santé. Au cours de la rencontre, le thème de la mise en œuvre de la réforme du handicap et du nouveau modèle d’évaluation et de projet de vie a également été rappelé. Plus de la moitié des personnes atteintes de SEP ont subi plus d’une évaluation au cours des trois dernières années. Par ailleurs, de forts enjeux critiques persistent dans l’évaluation des symptômes invisibles et dans la préparation des commissions médico-légales. Selon les données présentées, 63,6% des personnes impliquées dans les provinces touchées par l’essai déclarent qu’elles connaissent peu ou rien du nouveau système d’évaluation.
L’école et l’université restent des contextes à haut risque d’exclusion pour les personnes atteintes de SEP et de pathologies associées en l’absence d’aménagements raisonnables et d’outils d’accompagnement adéquats. 69,4% des personnes ayant reçu le diagnostic à l’école et 86,4% de celles qui l’ont reçu à l’université font état de difficultés dans leurs études. Parmi ceux qui étaient à l’université, près de 30 % ont perdu des années universitaires et environ 18 % ont interrompu leurs études, avec des conséquences sur l’ensemble du parcours professionnel et de vie des personnes atteintes de SEP. L’impact sur le travail et l’autonomie personnelle est également fort : 64,2 % des personnes atteintes de SEP et pathologies associées, en âge de travailler et sans emploi, ont quitté le marché du travail en raison de la maladie, tandis que 45,5 % craignent de perdre leur emploi à mesure que leur SEP s’aggrave. Par ailleurs, les discriminations et les barrières restent répandues dans la vie quotidienne : 60,4 % des personnes atteintes de SEP déclarent avoir subi des discriminations dans au moins un domaine de la vie sociale, tandis que 65,8 % rencontrent des obstacles et des difficultés d’accessibilité dans au moins un lieu de leur vie quotidienne, à commencer par les transports, les espaces publics et les services. Près de six personnes gravement handicapées sur dix déclarent également ne pas pouvoir se réaliser pleinement dans leur vie personnelle et sociale, confirmant à quel point l’inaccessibilité des environnements et des contextes de vie continue de limiter concrètement les droits, l’autonomie et la participation.
