La Semaine nationale de la sclérose en plaques dédiée à la sensibilisation et le 30 mai, à l'occasion de la Journée mondiale, l'Italie est célébrée du 26 juin au 2 juin, l'Italie est teintée de rouge. C'était en 2000 lorsque l'AISM, l'Association italienne de sclérose en plaques, a excité pour la première fois les projecteurs de la SEP avec une semaine entièrement dédiée aux informations sur une maladie encore inconnue de la plupart, à la recherche nécessaire pour la vaincre, aux droits des gens. Vingt-cinq ans après que la Semaine nationale de la sclérose en plaques, organisée par AISM ainsi que sa fondation FISM, est devenue une nomination profondément enracinée dans la conscience collective du pays, un véritable événement de citoyenneté active qui a lieu sous le patronage élevé du président de la République. L'objectif est également un nouveau point de départ: aujourd'hui 97% des personnes en Italie savent ce qu'est la sclérose en plaques (source: Doxa 2024 Investigation), mais tout le monde ne connaît pas ses symptômes invisibles, comme la fatigue. C'est précisément dans ces aspects qu'il examine la campagne nationale des «portraits», qu'il revient pour raconter les défis quotidiens des personnes atteintes de SM avec une émotion et une innovation visuelle.
Pour ouvrir symboliquement la semaine – détaille une note – sera Syracuse, avec un événement d'impact culturel et symbolique fort. Le 24 mai, au Greek Theatre, juste avant la réplique d'Œdipe du Colono di Sophocle, le message national de sensibilisation sera lancé. Le président de la Fondation Syracuse parlera, le maire de Syracuse, Francesco Italia et Gianluca Pedicini, président de la Conférence des personnes atteintes de SEP, pour donner la parole aux histoires, aux urgences et aux droits des personnes atteintes de sclérose en plaques. Pour l'occasion, l'exposition photographique des portraits sera également exposée, qui arrive pour la première fois en Sicile après Rome et Milan avec 9 portraits qui disent, avec l'aide de l'intelligence artificielle, les symptômes invisibles de la SEP, donnant une forme visuelle à la fatigue, la douleur, la détermination des protagonistes. Les portraits seront visibles sur 3 grands panneaux LED à l'entrée du théâtre.
Le moment central sera la célébration de la Journée mondiale de la sclérose en plaques, le 30 mai, la nomination collective de l'action et l'espoir qui unira le monde entier avec la lutte contre SM, que Aism passera le matin à la salle de la reine de la Chambre des députés. «Journée mondiale – rappelle Mario Alberto Battaglia, président de MSIF, la Fédération SM – est une journée qui unit, qui lance des messages de solidarité pour 2,8 millions de personnes qui vivent avec la SEP, les jeunes et les femmes qui toutes les 5 minutes, dans chaque partie du monde, reçoivent un diagnostic. et changer vers la liberté et le changement de SM, parce que chaque action est importante « .
Précisément pour rendre la valeur de ce message visible, le soir du 30 mai, les monuments de toute l'Italie s'allumeront avec le rouge: un geste symbolique et puissant, qui témoigne de l'engagement répandu, de la participation des territoires, de la proximité des institutions, d'un signe concret qui traverse les générations et les géographies, pour se souvenir de chaque histoire et de chaque dénombrement de geste. Et que personne ne devrait être laissé pour compte.
