Il y a une Italie qui ce week-end « s’est réveillée à l’aube et s’est endormie au coucher du soleil avec la même couleur dans les yeux. Le bleu du bleuet, une couleur qui dans le monde entier accompagne la Journée mondiale de la SLA célébrée le 21 juin par des millions de personnes sur les cinq continents ». Aisla, de l’Association italienne de la sclérose latérale amyotrophique, le rappelle dans une note. « Ce n’est pas un hasard si cela se produit le jour du solstice d’été, lorsque la lumière atteint sa splendeur maximale. Parce que la Journée mondiale est avant tout ceci : une communauté mondiale qui choisit d’être là. De la Ligurie à la Toscane, de la Lombardie aux Pouilles, du Latium à la Sicile – lit-on – en passant par les hôpitaux, les places, les ports, les théâtres, les centres cliniques, les itinéraires de promenade et les réunions en ligne, l’Italie a choisi d’être là. Non pas pour célébrer une maladie. Mais pour affirmer une idée de communauté ».
« La treizième Fiascolata de Dego, le spectacle caritatif de Terlizzi, les élans de solidarité de Fragagnano, le dîner de gala à Florence, la sixième édition du Yoga pour la SLA à Ceccano, la street food solidaire d’Inveruno – détaille la note Aisla – les réunions d’information du centre clinique NeMo d’Arenzano, la promenade au clair de lune de Brignano Gera d’Adda, le concert Opificio à l’opéra d’Agliana, l’aube concert à Percoto, le webinaire national dédié à l’approche interdisciplinaire et le match « Football to ALS » qui clôtureront idéalement dans les prochains jours le calendrier de la Journée mondiale à Palerme, des dizaines de bateaux ont mis le cap sur la 18e édition de « Thalas – Mer et vent », transformant la mer en un espace de rencontre, de liberté et de participation Aux côtés des personnes atteintes de SLA et de leurs familles, des centaines de bénévoles, opérateurs, citoyens et institutions ont partagé une journée. qui a redonné au mot communauté son sens le plus authentique ».
Particulièrement significative – fait savoir Aisla – est la présence des cinq jeunes protagonistes de « Estate Insieme », le projet d’Aisla dédié aux enfants de personnes atteintes de SLA. Pour la première fois, ils ont vécu ensemble une semaine de mer, de vent, d’autonomie et d’amitié, devenant ainsi le symbole d’une génération qui continue de regarder vers l’avenir sans laisser la maladie définir son horizon. « La valeur de l’initiative a également été démontrée par le message de la Ministre chargée des Handicaps, Alessandra Locatelli, qui a défini Thalas comme « un exemple concret de la manière dont la collaboration entre institutions, associations et communautés peut générer de réelles opportunités d’inclusion, de sensibilisation et de solidarité », soulignant comment ces expériences contribuent à « donner de la visibilité et de la voix aux personnes atteintes de SLA et à leurs familles, en promouvant une culture de participation et de proximité capable de briser les barrières et de créer des liens ».
La Journée mondiale 2026 – conclut la note – « laisse ainsi l’image d’un pays qui, avec le reste du monde, a choisi de s’arrêter, d’écouter et de marcher dans la même direction. Le jour où la lumière atteint sa splendeur maximale, des milliers de personnes ont choisi de partager la même lumière : celle de la participation, de la proximité et de la responsabilité mutuelle. Du Nord au Sud, la couleur prédominante était celle du bleuet, symbole international de la SLA et de la communauté qui transforme chaque jour la fragilité en relation, soin. dans la participation, l’espoir dans l’engagement concret ». « Lorsque différentes communautés se reconnaissent comme faisant partie d’une même histoire, quelque chose d’extraordinaire se produit. Ce week-end, nous avons vu des familles, des bénévoles, des professionnels, des institutions, des entreprises et des citoyens s’unir autour des personnes atteintes de SLA. C’est là la force de notre communauté : transformer la proximité en participation et la participation en espoir – déclare Fulvia Massimelli, présidente nationale d’Aisla – Aujourd’hui, nous sommes des millions de personnes dans le monde mais une seule communauté ».
