A l’occasion de la 19e Journée nationale de la SLA (sclérose latérale amyotrophique), demain à 19h45, l’Italie ne se limitera pas à éclairer les monuments mais dira une phrase : « Je serai là ». Le Palais Chigi le dira, avec la colline du Capitole, les bâtiments institutionnels et des centaines de lieux symboliques. Le Temple de Neptune à Paestum, le Pirellone, la Loggia de Brescia, les quatre ponts historiques de Turin, le Teatro Massimo de Palerme, le Château aragonais de Tarente, la Fontaine de la Piazza De Ferrari à Gênes, les tours, les mairies, les fontaines, les universités et les églises des capitales et petites communes le raconteront. Celui qui atteint une place le dira. Et ceux qui ne peuvent pas être présents physiquement mais qui sont au centre de cette Journée le diront depuis chez eux. Le temps d’une nuit, Green dessinera la géographie publique de l’ALS sur la péninsule. Non pas la géographie de la maladie, mais celle des présences qui l’empêchent de devenir solitude : personnes atteintes de SLA, familles, bénévoles, professionnels de santé, chercheurs, institutions et citoyens. Pas de héros, pas de rhétorique du sacrifice. Des gens qui demandent et construisent ce que chaque citoyen mérite : soins, liberté de choix, participation, avenir.
« Demain, nous ne demandons pas que l’Italie soit déplacée. Nous lui demandons de se reconnaître. « Je serai là » n’est pas un slogan ni une promesse sentimentale : c’est l’unité minimale du pacte social. Cela signifie que la personne atteinte de SLA ne sera pas réduite au diagnostic ; qu’une famille ne se transformera pas en l’unique directrice de l’assistance ; que la qualité des soins ne dépendra pas du lieu dans lequel on vit. Une communauté ne se mesure pas à la manière dont elle éclaire ses monuments, mais à la manière dont elle reste allumé quand les lumières s’éteignent », ainsi dans une note Fulvia Massimelli, présidente nationale de l’Aisla (Association italienne de la sclérose latérale amyotrophique).
C’est le fil qui unit les territoires. En Calabre, une personne est restée chez elle pendant qu’un neurologue de Rome, un nutritionniste de Milan et un psychologue de Trente répondaient à ses besoins. En Vénétie, région pilote d’Ovunque Vicini, quarante-trois lieux répartis dans quarante communes transforment la lumière en accès concret aux compétences. En Sardaigne, dans les zones internes, les soins spécialisés se déplacent pour ne pas obliger la personne à le faire. En Sicile, le nouveau chemin régional rencontre le travail tenace de ceux qui tentent de transformer les protocoles et les droits en services véritablement vécus. En Émilie-Romagne, les outils de diagnostic entrent dans les maisons, les aides à restaurer la parole et l’autonomie, les véhicules équipés rendent la visite possible, une plage accessible rouvre le temps de la vie.
Ce réseau a des visages. Francesca Valdini et Anna Borzaga, du Trentin, ont transformé ce que la SLA a vécu dans leur famille en une présence qui perdure pour d’autres. Irene et Daniela Girometta, les filles d’Ettore, ont suivi le don d’un instrument qui évite aujourd’hui de lourds déplacements aux familles de Plaisance. Dans les Abruzzes, Marco Di Norcia connaît la SLA dès son plus jeune âge en tant que bénévole et apporte ses connaissances aux villages et à l’intérieur des terres. En Sicile, Stella Salvaggio poursuit le travail commencé aux côtés de Michele, pour que ceux qui suivront trouvent un chemin moins difficile. Ce ne sont pas des figures exemplaires à placer sur un piédestal. Ce sont des citoyens qui ont organisé l’amour jusqu’à ce qu’il devienne compétence, service, droit. Après tout, c’est cela, le bénévolat.
Le plus grand travail reste presque toujours hors du cadre : dans les appels téléphoniques auxquels quelqu’un répond, dans les procédures qui se débloquent, dans les aides recherchées au bon moment, dans les déplacements d’assistance, dans les décisions partagées, dans les mots composés à travers les yeux. La maison est le lieu d’affection et de vie ; il ne peut pas devenir la frontière des soins ni un établissement de santé confié aux seules capacités de la famille.
Partout à proximité, le soin entre dans le projet de vie. C’est de cette réalité qu’est né Ovunque Vicini – Soins spécialisés pour personnes atteintes de SLA, le service national gratuit promu par Aisla grâce au financement de la Présidence du Conseil des Ministres – Ministre des Handicapés. Le Centre Opérationnel, actif de 8h à 20h, sept jours sur sept, oriente les personnes atteintes de SLA et les soignants et active, si nécessaire, des télévisites et des consultations spécialisées : l’expertise se déplace avant de demander à la personne de se déplacer. Il ne remplace pas les services publics, mais les relie à la vie réelle et traduit le projet de vie en soins, autonomie et liberté de choix, sans obliger la personne à renoncer à son domicile et à sa communauté.
La fête nationale s’ouvre depuis le Palazzo Chigi. A 19h30, la délégation d’Aisla se réunira sur la Piazza Colonna. À 19h45, avec l’éclairage vert du Palazzo Chigi, s’ouvrira officiellement la XIXème Journée Nationale de la SLA ; l’éclairage sera diffusé en direct sur la page Facebook d’Aisla. La Fanfare de la Police d’État est attendue, qui accompagnera le moment inaugural. La délégation sera conduite par la présidente nationale Fulvia Massimelli ; Alberto Fontana, créateur des Centres Cliniques NeMO ; personnes atteintes de SLA, familles et bénévoles. Des représentants de la recherche clinique et scientifique italienne seront présents : Mario Sabatelli, président de la commission médico-scientifique Aisla et directeur clinique du Centre NeMO Rome ; Christian Lunetta, directeur du département MeRiNM de l’ICS Maugeri IRCCS ; Amelia Conte, neurologue et chef de la direction clinique d’Ovunque Vicini ; Piera Pasinelli, neuroscientifique italo-américaine et membre du conseil consultatif de la Fondation AriSLA.
Parmi les institutions attendues figurent la vice-ministre du Travail et des Politiques sociales, Maria Teresa Bellucci ; le sous-secrétaire d’État à la Santé Marcello Gemmato ; le commissaire de police de Rome Roberto Massucci. Le Gouvernement sera également présent dans les territoires : la ministre du Handicap Alessandra Locatelli participera à l’initiative à Lurate Caccivio, dans la province de Côme. Ils ne pourront pas être physiquement présents, mais Antonio Pelagatti, membre du conseil d’administration de l’Autorité nationale pour les droits des personnes handicapées, et le président du Conseil d’État Luigi Maruotti, ont voulu assurer leur proximité. Une participation qui s’exprimera également dans l’éclairage du Palazzo Spada, siège du Conseil d’État et l’un des lieux institutionnels les plus symboliques de la capitale. Des présences et des adhésions qui réunissent la santé, le bien-être, les droits, la sécurité et la responsabilité publique, donnant à cette Journée la dimension d’un engagement qui concerne tout le pays.
L’excellence de la recherche italienne rencontre le pays. La présence à Rome de cliniciens et de scientifiques restitue la valeur de la recherche italienne sur la SST, reconnue au niveau international et construite sur la rencontre continue entre le laboratoire, la pratique clinique et la vie réelle des gens. Piera Pasinelli, une chercheuse italienne qui a passé des années aux États-Unis, dirige le Jefferson Weinberg Als Center de l’Université Thomas Jefferson de Philadelphie et est membre du conseil consultatif de la Fondation AriSla, dont Aisla est membre fondatrice. Il sera au Palazzo Chigi pour honorer la Journée nationale de la SLA, aux côtés de la présidente Fulvia Massimelli et de la communauté scientifique et associative du pays. « La recherche italienne sur la SLA possède un héritage rare : la compétence scientifique, la qualité clinique et la détermination de les faire avancer ensemble, afin que les nouvelles connaissances puissent rapidement se transformer en opportunités concrètes pour les personnes atteintes de SLA. Dans le monde, son autorité naît également du lien constant avec les personnes et les lieux de traitement. Être à Rome, aux côtés de Fulvia Massimelli, de mes collègues et de la communauté Aisla, est pour moi un honneur et une responsabilité : cela signifie faire partie d’un pays qui n’attend pas l’avenir en silence, mais qui le prépare, en unissant science, droits et proximité », déclare Piera Pasinelli, neuroscientifique et membre du conseil consultatif de la Fondation AriSla
Vingt ans d’une question devenue communauté. La XIXème Journée Nationale de la SLA arrive vingt ans après le 18 septembre 2006, lorsque des personnes atteintes de SLA sont arrivées à Rome pour demander à l’État des soins adéquats, des soins à domicile, la recherche et l’égalité des droits sur chaque territoire. Cette question n’est pas restée une protestation : elle est devenue une communauté nationale. Le 18 septembre 2026, elle revient au cœur de la République avec une forme nouvelle et le même fond : rendre visible une responsabilité qui concerne chacun. La Journée se déroule sous le Haut Patronage du Président de la République et avec le patronage de la Présidence du Conseil des Ministres, du Ministère de la Santé, du Ministère du Travail et des Politiques Sociales, de l’Anci – Association Nationale des Communes Italiennes et de l’Association des plus beaux villages d’Italie.
L’allumage a été conçu avec un impact énergétique limité : il a été proposé aux Communes d’utiliser de la gelée ou du tissu vert appliqué sur les systèmes d’éclairage existants, sans créer de nouvelles installations. Le vert n’ajoute rien au spectacle. Changez, le temps d’une nuit, le sens de la lumière qui existe déjà. Les samedi 19 et dimanche 20 septembre, cette lumière deviendra un rendez-vous sur les places italiennes avec « Une contribution payée avec goût ». Les volontaires de l’AISLA offriront, en échange d’un don, la Barbera d’Asti DOCG pour soutenir Operazione Sollievo, le programme qui depuis 2013 finance des interventions fondées sur les besoins concrets des personnes atteintes de SLA et de leurs familles. Le numéro de solidarité 45580 est également actif jusqu’au 26 septembre. La mobilisation nationale est soutenue par la Fondation Mediolanum et les banquiers familiaux de la Banca Mediolanum. Pour l’initiative sur les places, l’AISLA peut également compter sur le soutien de la Région Piémont, dans le cadre de son activité de valorisation et de promotion des produits oenogastronomiques « Piemonteis – Eccellenza Piemonte » ; du Consortium Barbera d’Asti et Vins du Monferrato ; de la Fondation Cassa di Risparmio di Asti ; et l’Union Industrielle de la Province d’Asti. La Fondation Mediolanum doublera les premiers 50 000 euros récoltés : un engagement qui multiplie la valeur de chaque don destiné à l’Opération Secours et transforme la participation en réponses concrètes pour les personnes atteintes de SLA et leurs familles.
