Une photographie de la sclérose en plaques et de sa réalité en Italie avec de nombreux clairs-obscurs. Il ressort du Baromètre de la sclérose en plaques et des pathologies associées 2024, présenté aujourd'hui à l'occasion de la Journée mondiale à la Chambre des députés par l'Aism (Association italienne de la sclérose en plaques) qui révèle une situation critique et la nécessité d'interventions immédiates. Le coût social annuel de la maladie, qui touche 140 000 Italiens (avec 3 600 nouveaux diagnostics par an : 6 nouveaux cas pour 100 000 personnes), s'élève à environ 6,5 milliards d'euros par an entre coûts directs et indirects : en moyenne pour chaque 45 800 euros par personne. par an sont consacrés aux patients et l'État en prend directement en charge, à travers les services publics de santé et sociaux, un peu moins de la moitié (22 200 euros soit 48 %). Les familles en supportent 12% tandis que les 40% restants sont supportés par la communauté, liés avant tout à la perte de productivité des patients et des soignants qui arrêtent de travailler, et donc de générer des richesses, à cause de la maladie. Les coûts sociaux augmentent avec l'augmentation du handicap : de 34 600 par personne pour un handicap léger jusqu'à 62 400 pour un handicap grave mais la part prise en charge par l'État reste inchangée. En fait, le système économique du pays et les familles supportent les coûts supplémentaires liés au handicap le plus grave, qui finissent par dépenser de leur poche environ 14 000 euros par an dans les cas graves, principalement pour les soins à domicile.
La SEP touche principalement les femmes, trois pour un homme, généralement diagnostiquée à un âge jeune, entre 20 et 40 ans. L'Aism estime qu'il y a en Italie environ 2.000 personnes atteintes de Nmosd – troubles du spectre de la neuromyélite optique et de la variante Mogad, pathologies rares très similaires à la sclérose en plaques qui sont suivies dans les mêmes centres cliniques.
Le Baromètre 2024 présente les données de l'enquête réalisée cette année auprès de 180 des 237 centres cliniques de SEP présents en Italie et celles recueillies en 2023 auprès d'environ 1 500 personnes atteintes de SEP, ainsi que celles provenant de sources institutionnelles. Les Centres SM sont le point de référence pour plus de 90 % des personnes, dont 70 % reçoivent des médicaments modificateurs d'évolution, qui réduisent les rechutes et ralentissent la progression. Les deux tiers d’entre eux bénéficient d’une thérapie qu’ils peuvent suivre à domicile et déclarent que cette autonomie améliore leur qualité de vie. Les 35 % restants reçoivent un traitement au centre clinique, et bon nombre de ces patients apprécient l'occasion de rencontrer des cliniciens ou d'autres patients.
Les problèmes apparaissent surtout dans les délais d'accès aux IRM (36,2%) et aux contrôles (24,7%), et les besoins qui nécessitent des services intégrés sont le plus souvent insatisfaits : réadaptation (46,9%), traitement psychologique (45,2%), les traitements pharmacologiques symptomatiques (39,3 %) et les soins à domicile (19,6 %) que les personnes ont indiqué ne pas avoir reçu, ou avoir reçu en quantité insuffisante par rapport à leurs besoins. La crise du personnel qui touche l'ensemble du NHS – lit-on dans le rapport – n'épargne pas les services de SEP, selon les données de 2024, chaque neurologue dédié suit 558 patients et une infirmière 477, des valeurs bien supérieures à celles indiquées par Agenas (1 neurologue tous les 300). /400 patients). La télémédecine, bien qu’elle ait amélioré la réponse à distance, n’est pas encore pleinement intégrée au système de santé, et la mise en œuvre des soins numériques se heurte également à des pénuries de personnel.
Le Baromètre souligne l'importance fondamentale des soignants dans l'accompagnement quotidien des personnes atteintes de SEP. Ce sont surtout les personnes présentant un handicap modéré (47,2%) et sévère (78,6%) qui ont besoin d'aide et d'assistance à domicile, mais plus de 20% ne peuvent pas en bénéficier. Parmi ceux qui en bénéficient, 39,7% disposent d'un aidant familial, et plus généralement 55% ne peuvent compter que sur leurs propres ressources, et ajoutent celles du personnel rémunéré au temps consacré par l'aidant, alors qu'elle s'arrête à 17,1% la part de ceux-ci qui reçoivent de l'aide uniquement des services publics.
Sm et Nmosd génèrent un risque important d'exclusion et de discrimination, dont plus de 75 % déclarent souffrir dans la vie quotidienne. Le monde du travail (35%) est indiqué comme le contexte dans lequel la discrimination se produit le plus souvent, mais la bureaucratie et donc la relation avec les services publics (34,9%) et les services financiers (20,7%) sont également citées par des quotas élevés. Ceux qui ont reçu le diagnostic au cours de leurs études font état d'impacts importants, 30 % de ceux qui étaient à l'université ont perdu des années et 18 % ont abandonné leurs études. Le désavantage s’accumule donc avec le temps et les personnes entrent souvent dans le monde du travail déjà vulnérables. Parmi ceux qui ne travaillent pas aujourd'hui, près de 60 % ont arrêté de le faire à cause de la SEP, et plus de la moitié d'entre eux (34 %) indiquent que le contexte de travail ne convenait pas à leurs besoins.
L'accessibilité, notamment des espaces et des transports publics, reste un problème très fréquent, et concerne non seulement 95 % des personnes présentant un handicap modéré ou sévère, mais aussi 45 % des personnes présentant un handicap léger. C'est l'un des signes que les SM et les NMOSD ne sont pas connus dans la société : plus de 90 % estiment que la population en général les connaît peu ou pas du tout, et des proportions très similaires s'expriment en ce sens en ce qui concerne les journalistes, le personnel des services publics et du secteur privé. et 51% également des soins de santé non spécialisés. D'autre part, les Italiens eux-mêmes le confirment : selon l'enquête Doxa 2023, 64 % pensent savoir ce qu'est la SEP mais les croyances erronées restent répandues : 62 % croient à tort que tout le monde a un handicap grave et 41 % sont convaincus qu'ils ne peuvent pas le faire. travail.
Lors de la présentation du Baromètre Aism 2024, on a rappelé la signature de la Charte des Droits qui fête cette année ses 10 ans. Parmi les objectifs de la Charte : relancer le défi des États membres ; donner une voix forte et unie à l'engagement de ceux qui vivent avec la SEP au quotidien ; donner une identité renforcée au Mouvement pour un monde sans sclérose en plaques. « Dix années de réalisations qui nous remplissent de fierté. À travers l'Agenda 2020 et maintenant l'Agenda 2025, nous avons répondu aux besoins de nombreuses personnes atteintes de SEP et de pathologies associées – rappelle Francesco Vacca, président de l'Aism – en contribuant à une société plus juste, équitable et Le Baromètre MS a photographié les changements réalisés, montrant comment les règles, les politiques et les processus ont été repensés. Il y a dix ans, la Charte des droits posait les bases d'une société plus inclusive et respectueuse. Il reste encore beaucoup à faire, mais nous. sont déterminés à continuer d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SEP et de leurs familles.
« Le Baromètre n'est pas seulement un ensemble de données. C'est le lieu où les priorités de l'Agenda sont expliquées et détaillées par les personnes individuelles qui ont été écoutées et interrogées – souligne Mario Alberto Battaglia, Président du Fism, la Fondation Aism – Le Baromètre exprime des données utiles pour orienter les interventions publiques et les activités de notre Association et de notre Fondation : l'Agenda des personnes atteintes de SEP est une contribution stratégique et opérationnelle à l'Agenda du Pays. Malgré les progrès réalisés, il reste beaucoup à faire pour améliorer la qualité de l'Agenda. vie des personnes atteintes de SEP et de leurs familles. L'engagement conjoint des institutions, des professionnels de santé et des associations de patients est essentiel pour relever ces défis et garantir un avenir meilleur à toutes les personnes vivant avec cette pathologie complexe. » conclut-il.
