Jusqu’à 80 % des patients atteints de cancer peuvent souffrir d’un lymphœdème. La maladie chronique qui se manifeste par un gonflement d’une région du corps dû à l’accumulation de lymphe dans les tissus peut avoir de graves conséquences sur la qualité de vie et les mois d’été sont souvent les plus difficiles à gérer. La chaleur, la transpiration et l’exposition au soleil peuvent fragiliser la peau et augmenter les risques d’irritations et d’infections. C’est pourquoi l’hygiène et les soins de la peau sont une partie essentielle du traitement, aussi bien dans les phases initiales que dans le processus d’entretien, pour prévenir les complications et préserver la qualité de vie. Tels sont les thèmes du nouveau rendez-vous du programme quinquennal d’éducation thérapeutique promu par la Fondation pour la médecine personnalisée, en collaboration avec la Fondation Luigi Maria Monti-Idi-Irccs, prévu aujourd’hui à l’Aula Cavalieri de l’Idi-Irccs à Rome. Dermatologues, oncologues, chirurgiens vasculaires et physiothérapeutes – informent les organisateurs dans une note – se réunissent pour offrir aux patients et aux soignants des indications pratiques, simples et scientifiquement fondées sur la prévention et la gestion de la pathologie.
« Le lymphœdème n’est pas une conséquence inévitable des traitements oncologiques », déclare Laura Colonna, directrice du Centre de dermatologie régénérative et immunologique de l’Uoc Cedri et de la Clinique des réactions cutanées indésirables dues aux médicaments oncologiques de l’Idi-Irccs. « Si elle est reconnue dès les premiers signes et gérée correctement, elle peut être contrôlée plus efficacement et, dans les premiers stades, elle peut encore régresser. Au cours de la réunion d’aujourd’hui – explique-t-il – nous aidons les patients à reconnaître les bons comportements à adopter au quotidien : du nettoyage à l’hydratation, en passant par la protection solaire et le choix des produits les plus adaptés aux peaux délicates ».
Ce rendez-vous fait partie d’un processus entamé il y a plus de 2 ans pour aider les patients atteints de cancer à risque ou souffrant déjà de lymphœdème à en apprendre davantage sur cette maladie, à en reconnaître rapidement les signes et à participer consciemment à leur parcours de traitement. « Traiter le lymphœdème ne signifie pas seulement réaliser une thérapie, mais apprendre à le reconnaître précocement et à le gérer correctement – souligne Paolo Marchetti, président de la Fondation pour la médecine personnalisée et directeur scientifique de l’Idi-Irccs – Lorsque le patient acquiert les outils pour comprendre les premiers signes et adopter les comportements les plus appropriés, la possibilité d’intervenir rapidement augmente, le risque de complications diminue et il peut mieux préserver sa propre qualité de vie. C’est l’un des aspects les plus concrets de la médecine personnalisée appliquée aux effets du traitements oncologiques ».
Le lymphœdème – rapporte la note – peut être sous-estimé au début, car les premiers symptômes (sensation de lourdeur, tension de la peau, léger gonflement ou difficulté de mouvement) peuvent sembler peu spécifiques. C’est précisément pour cette raison qu’il est important de ne pas attendre que le tableau devienne plus évident. Une évaluation précoce permet de lancer rapidement les interventions les plus appropriées et augmente les chances de parvenir à une régression dans les premières étapes ou, en tout cas, d’empêcher la progression. « Nous voulons consolider une approche proactive de reconnaissance précoce et de prise en charge du lymphœdème – précise Annarita Panebianco, directrice médicale de l’Idi-Irccs – Les professionnels de santé, les patients, les soignants et les associations doivent se sentir partie prenante du même chemin. La prise en charge ne peut se limiter à un seul traitement, mais doit accompagner la personne dans le temps et l’aider à intervenir avant que la maladie ne devienne plus difficile à contrôler ».
L’impact du lymphœdème n’est pas seulement physique. Gonflement, douleur, limitations fonctionnelles et peur des complications peuvent peser sur les personnes qui ont déjà affronté un parcours oncologique complexe. « Cela peut avoir un impact profond sur la vie quotidienne du patient et de sa famille – souligne Federica De Galitiis, directrice de l’unité d’oncologie de l’Idi-Irccs – c’est pourquoi il est important d’offrir non seulement des thérapies, mais aussi des connaissances et des outils pratiques qui aident la personne à retrouver autonomie, sécurité et confiance dans la possibilité d’intervenir efficacement ». À cet égard, le directeur de la Clinique de prévention, de diagnostic et de traitement du lymphœdème Idi-Irccs, Corrado Cirielli, ajoute que « reconnaître rapidement le lymphœdème permet de construire une prise en charge personnalisée et d’intervenir lorsque le tableau peut être modifié de manière encore plus favorable ».
Le programme comprend également une physiothérapie décongestive coordonnée par Roberto Bartoletti, physiothérapeute de l’Institut, et une éducation des patients sur la gestion quotidienne. « La discussion avec les dermatologues – conclut Bartoletti – représente une évolution naturelle de notre travail. Le lymphœdème nécessite une gestion à 360 degrés, dans laquelle les traitements de rééducation, les soins de la peau et la participation consciente du patient doivent se dérouler ensemble ».
