Chaque année en Italie, 30 % des femmes atteintes d’un cancer de l’ovaire attendent plus d’un an avant de recevoir un diagnostic. Telles sont les principales données qui ressortent d’une enquête dédiée à la prise en charge des personnes touchées par cette tumeur, réalisée en ligne en juillet 2026 auprès d’environ 300 patients et anciens patients à travers le pays. L’enquête fait partie des activités de la campagne « Ensemble d’ensembles », promue par les associations Acto Italia, Loto Odv, aBRCAdabra, Alto et Maipiù sole, en collaboration avec les groupes scientifiques Mito et Mango, et avec le soutien non conditionné d’AstraZeneca, Gsk, Pharma& et Abbvie. Le questionnaire – rapportent les promoteurs de l’initiative dans une note – confirme que le processus de diagnostic continue de représenter l’un des principaux enjeux critiques dans la gestion de la maladie : 46% des personnes interrogées ont attendu plus de 3 mois pour que la maladie soit identifiée, et 30% ont attendu plus d’un an. Les résultats – qui montrent des besoins liés au risque héréditaire et familial, à l’accès à des centres à forte fréquentation, à l’accompagnement psycho-oncologique, nutritionnel et de rééducation et à l’innovation thérapeutique – ont été présentés aujourd’hui lors d’une conférence de presse en ligne.
« Chaque année, plus de 5 400 nouveaux cas de cancer de l’ovaire sont diagnostiqués, une pathologie qui touche également les jeunes femmes – déclare Sandro Pignata, directeur de l’Uoc d’oncologie médicale du département d’uro-gynécologie de la Fondation Irccs Pascale de Naples et fondateur du groupe Mito – Avec cette enquête, nous avons voulu donner la parole directement aux patients, car leur expérience représente un outil précieux pour comprendre quels sont aujourd’hui les principaux problèmes critiques du processus de traitement. Les résultats confirment qu’il est nécessaire d’investir dans l’information, d’encourager des diagnostics plus rapides et de garantir à tous les patients un accès rapide aux centres de référence, aux tests moléculaires et aux biomarqueurs qui guident la thérapie. Ce sont les mêmes objectifs que nous avons rassemblés dans les 6 points de l’Agenda d’engagement présenté en mai et que nous continuerons à porter à l’attention des institutions : cette enquête confirme que les priorités identifiées par le document répondent aux besoins. des patients et s’avère être un point de départ important. Nous devons continuer à travailler ensemble, pour que chaque femme puisse accéder rapidement à un diagnostic, être prise en charge dans des centres à forte fréquentation et recevoir une véritable prise en charge multidisciplinaire.
« Le cancer de l’ovaire se présente souvent avec des symptômes non spécifiques, ce qui peut contribuer à allonger le chemin du diagnostic – souligne Domenica Lorusso, professeur d’obstétrique et de gynécologie à l’Université Humanitas et responsable du département de gynécologie-oncologie de la famille héréditaire Humanitas San Pio, qui nécessite une plus grande attention. En effet, 1 femme sur 5 considère l’évaluation reçue comme insuffisamment approfondie ou insuffisante, et le pourcentage s’élève à près de 1 sur 3 parmi les patientes non suivies dans une référence. centre ». Ornella Campanella, présidente d’aBRCAdabra, commente : « L’enquête souligne qu’une femme sur cinq considère que l’évaluation du risque héréditaire-familial n’est pas suffisamment approfondie, et cette part s’élève à 31 % parmi les patients non suivis dans un centre à grand volume, contre 17 % de ceux pris en charge dans un centre de référence. trop sur le lieu où l’on reçoit le traitement, et cela n’est plus acceptable. Nous avons besoin de parcours structurés avec un conseil génétique, une analyse approfondie adéquate et des PDTA dédiés, afin que chaque personne à risque héréditaire-familial puisse recevoir le même niveau d’assistance quelle que soit la région dans laquelle elle vit ».
« Prendre soin dans un centre à grand volume change concrètement le parcours des patients – souligne Ilaria Bellet, présidente d’Acto Italia – Lorsqu’ils sont suivis par une structure dédiée, en effet, l’insatisfaction chute de 17% à 4%, tandis que les femmes qui ne reçoivent aucun accompagnement passent de 60% à 36% et la part de celles qui jugent insuffisante l’analyse approfondie du risque héréditaire est réduite de 31% à 17%. offre des spécialistes hautement spécialisés, mais représente le lieu où le patient peut trouver un parcours multidisciplinaire, du diagnostic aux services d’accompagnement. Identifier, valider et rendre les centres de référence facilement accessibles, c’est offrir aux patients les meilleures opportunités de traitement, en garantissant la qualité, l’équité et l’uniformité des soins sur tout le territoire.
« Les différences territoriales concernent avant tout les services qui accompagnent le processus de traitement, qui ne peuvent se limiter à la thérapie oncologique – observe Sandra Balboni, présidente de Loto Odv – Le soutien psychologique, par exemple, atteint 54% des patients au Nord, mais seulement 35% au Centre et 34% au Sud et aux Îles, tandis que les femmes qui déclarent n’avoir reçu aucun soutien vont de 34% au Nord à 47% au Centre à 49% au Sud et Ce sont des chiffres qui démontrent à quel point la prise en charge multidisciplinaire est encore incomplète. Nous considérons que les personnes interrogées bénéficient des services que des associations comme la nôtre sont en mesure d’offrir en plus de ceux mis à disposition par les centres. L’accompagnement psycho-oncologique, nutritionnel et de réadaptation ne peut pas être considéré comme un service supplémentaire, mais doit faire partie intégrante des parcours de soins, car il affecte concrètement la qualité de vie des patients et de leurs familles.
« Parmi les femmes de moins de 45 ans, 62% déclarent ne pas avoir reçu d’informations sur la préservation de la fertilité avant de commencer le traitement – remarque Marilena Serra, membre de Mai Più Sole – C’est un chiffre qui attire l’attention sur un besoin encore trop souvent négligé : la qualité de vie, en effet, ne concerne pas seulement la gestion des effets secondaires ou le soutien psychologique, mais aussi la possibilité de recevoir toutes les informations nécessaires pour faire des choix éclairés sur son avenir. Parler de fertilité doit devenir partie intégrante du processus de traitement, en particulier pour les femmes de moins de 45 ans. les patientes de moins de 45 ans, qui ont le droit de connaître toutes les possibilités concernant sa conservation et la disponibilité de centres de cryoconservation et de fécondation assistée ». Vincenza Bologna, vice-présidente d’Alto, conclut : « Plus de la moitié des patients, avec des pourcentages compris entre 52 % et 61 % dans les différentes régions du pays, indiquent l’accès à l’innovation thérapeutique parmi les aspects sur lesquels il est le plus urgent d’intervenir. pour garantir à tous les patients les mêmes possibilités de traitement ».
