Donner un visage à la maladie, mais surtout donner la parole à la personne qui vit avec la maladie. C’est l’objectif de « A Soul in Struggle », le docufilm promu par la World Scleroderma Foundation, qui, à travers un langage cinématographique innovant, rassemble l’art (Léonard de Vinci, Michel-Ange Buonarroti, Pierre-Auguste Renoir et Paul Klee), la science, la technologie et des témoignages réels pour parler de la sclérodermie sous une nouvelle perspective : celle de la force intérieure, de la créativité et de la capacité de l’être humain à dépasser ses limites.
La sclérodermie, ou sclérodermie systémique, « est une maladie rhumatismale rare et chronique qui peut affecter la peau, les organes internes et les mains, faisant des gestes les plus simples un défi quotidien. Les troubles de la mobilité et les handicaps associés aux maladies rhumatismales peuvent avoir de profondes conséquences non seulement sur la santé, mais aussi sur la vie sociale, familiale et professionnelle des personnes. Dans le monde – lit-on dans une note – on estime qu’environ 2,5 millions de personnes vivent avec la sclérodermie. Les maladies rhumatismales sont au total supérieures à 100 et touchent en Italie plus de 5 millions de personnes, avec un impact également sur la dimension économique et sociale. Selon les données de l’Observatoire de la Santé et de la Santé, les dépenses globales pour les maladies rhumatismales chroniques dans notre pays dépassent les 4 milliards d’euros par an, entre coûts de santé et perte de productivité ». Le film est né du concept de Marco Matucci Cerinic, président de la World Scleroderma Foundation, et est réalisé par Jimmy Cutrino. Le projet est réalisé en collaboration avec P49, avec la participation de professionnels du monde de la médecine, de la recherche, de l’art et de la culture.
Mais derrière les chiffres, il y a des gens. Et derrière chaque limite physique, il peut y avoir une âme qui continue à rechercher la beauté, l’expression et les possibilités. C’est précisément de cette idée qu’est né « Une âme en lutte », un manifeste de résilience qui raconte l’histoire de quatre grands artistes – Léonard de Vinci, Michel-Ange Buonarroti, Pierre-Auguste Renoir et Paul Klee – qui ont vécu avec des maladies rhumatologiques et qui, malgré les souffrances et les limitations liées à la pathologie, ont continué à créer, laissant au monde des œuvres extraordinaires. Leurs histoires s’entremêlent aux témoignages contemporains de personnes atteintes de sclérodermie, créant un pont idéal entre passé et présent. La maladie peut imposer de la douleur, des limites et des incertitudes, mais elle ne peut pas définir la personne. Après la présentation de la bande-annonce au 62e Congrès national de la Société italienne de rhumatologie, à Rimini, et au Musée national des sciences et technologies « Leonardo da Vinci » à Milan, le projet a également été annoncé au niveau international lors du neuvième Congrès mondial de la sclérose systémique à Athènes. Le docufilm sera projeté pour la première fois à Venise le 17 octobre dans le cadre d’un événement dédié à la collecte de fonds et à la sensibilisation.
« La sclérose systémique est une maladie qui change d’un patient à l’autre et dont l’évolution est difficile à prévoir. Parmi les signes avant-coureurs les plus importants figure le phénomène de Raynaud : par temps froid ou dans des situations de stress, les doigts deviennent blancs, puis bleuâtres et enfin rouges. C’est l’un des principaux signes de suspicion de sclérodermie, avec le gonflement des doigts – explique Matucci Cerinic, également professeur de rhumatologie à l’hôpital Irccs San Raffaele di Milano – À cela s’ajoutent deux diagnostics décisifs outils, la recherche d’auto-anticorps spécifiques et la capillaroscopie. Aujourd’hui, nous pouvons arriver au diagnostic beaucoup plus tôt que par le passé, et intervenir très tôt signifie pouvoir ralentir la maladie ou même bloquer son évolution. Mais en Italie, le diagnostic prend encore en moyenne 5 à 7 ans. plus fréquente est l’atteinte du système digestif, qui touche près de 9 patients sur 10, avec des troubles allant du reflux gastro-œsophagien à une motilité altérée de l’ensemble du tractus intestinal ».
Venise accueillera les débuts du projet. « Une occasion de promouvoir une plus grande sensibilisation à la sclérodermie et de réitérer la valeur de la recherche, du diagnostic précoce et de l’attention portée à la personne. Parce que la maladie peut changer le corps, mais ne doit pas effacer la personne », conclut la note.
