La douleur de la perte et, en même temps, l’émotion de voir la vie continuer, contre toutes les statistiques. Le silence surréaliste et le moment décisif de la « porte coulissante » chirurgicale qui détermine le sort d’une opération. C’est le tsunami d’émotions qui a accompagné chaque instant du long voyage qui a conduit en juin dernier à la séparation à l’hôpital Irccs San Gerardo de Monza de deux siamois sénégalais joints par la tête, atteints d’une forme très rare de craniopage vertical total. « Nous sommes allés sur la Lune et sommes revenus. C’est la phrase que j’ai dite à mes collègues à la fin de l’intervention chirurgicale finale. Et ils étaient d’accord avec moi. Le sentiment était celui-ci : d’avoir été un peu hors du monde pendant un certain temps, pendant de nombreuses heures, mais ensuite de pouvoir retourner à la base », explique Carlo Giussani, chef du service de neurochirurgie de San Gerardo, à Adnkronos Salute en marge d’une réunion organisée à l’hôpital pour faire le point sur l’entreprise. 10 mois se sont écoulés depuis. L’un des jumeaux – qui paraissait déjà plus fragile – n’a pas survécu. L’autre a survécu et continue de progresser aujourd’hui. L’opération a vu Smile House Fondazione Ets comme promoteur et coordinateur du maxi réseau de coopération internationale et nationale mis en place pour mener l’entreprise à la ligne d’arrivée. Une entreprise soutenue par le financement d’un bienfaiteur, Mouhamad Rassoul Dieng, président et fondateur d’une Fondation qui porte son nom, qui a décidé d’aider Smile House, en faisant un don de 3 millions d’euros pour la cause.
« Un moment très stressant » de ce long voyage a été celui où « l’une des filles – la plus fragile – a risqué de mourir. Cela a duré 1 mois et demi et ce moment a été surmonté grâce au travail extraordinaire des réanimateurs », rappelle Giussani. Le voyage a continué. Et l’un des facteurs qui ont rendu cela possible a été la petite sœur plus forte, souligne Giussani, « un acteur fondamental ». « La fille la plus saine et la plus forte des deux portait sa sœur la plus faible en avant, tirant son organisme comme une locomotive, et c’était impressionnant d’un point de vue médical et humain. Ce qui était un inconvénient biologique, c’est-à-dire avoir les artères et les veines attachées, alors que la séparation totale n’avait pas encore eu lieu, est devenu un avantage gigantesque, aidant la petite fille à se nettoyer de toutes les impuretés liées à la défaillance du foie, des reins et de plusieurs organes. Les plus petits, en fin de compte, nous pouvons dire qu’ils se sont entraidés, grâce à leur engagement impressionnant. de nos réanimateurs, et ils nous ont encouragés à aller de l’avant.
La séparation a été réalisée grâce à un groupe d’interventions, 4 au total. « Parce que – précise Giussani – il a fallu habituer les filles à être indépendantes les unes des autres. Et cela se produit, selon tous les schémas de la nature, de manière progressive et non immédiate. Nous avons donc réalisé une première opération de séparation cérébrovasculaire en novembre 2024, puis en décembre 2024. Une opération de chirurgie plastique a également été nécessaire pour préparer la couverture, car il ne s’agit pas seulement de séparer les cerveaux, mais aussi de couvrir les défauts crâniens. La dernière étape en juin dernier a été l’opération finale de détachement qui a duré environ 40 heures avec de petites pauses. »
« Malheureusement, lors de la séparation, nous avons objectivement vu apparaître la faiblesse et la fragilité d’une des petites sœurs, décédée, et nous avons dû transformer l’opération en une opération de séparation d’urgence, qui s’accompagne généralement d’un risque de mort pour les deux pouvant aller jusqu’à 90% », poursuit Giussani. Le moment le plus difficile de tous, reconnaît le neurochirurgien. Et aussi le moment décisif, où l’équipe passe au « plan B », si on peut le définir ainsi. Le résultat est qu’au final, « nous avons miraculeusement réussi à mettre en sécurité la jumelle survivante. Et elle subit actuellement un merveilleux processus de rééducation, qui nous donne une grande satisfaction. Elle commence à s’asseoir, marche avec appui, interagit avec brio ». Celles auxquelles sont confrontés les médecins de San Gerardo et la grande équipe d’experts de différents centres qui les accompagnent sont des « conditions d’une rareté absolue ». Et, dans la rareté, ajoute le neurochirurgien, « c’est l’une des formes les plus complexes de craniopage total. Les jumeaux partageaient une très grande partie de l’arbre vasculaire veineux du cerveau, il y avait des zones de chevauchement des cerveaux, et c’est surtout la manière dont le sang s’écoule et sort de la tête » qui a un grand poids. « Ensuite, les petits partageaient des zones très importantes du crâne et de la peau. Il a donc fallu une intervention multidisciplinaire qui a amené tous les spécialistes à opérer une séparation complète. »
Le point clé initial était lié à la faisabilité de l’opération d’un point de vue vasculaire. « Nous avions déjà réalisé un certain nombre d’études par d’autres, mais nous les avons poussées au maximum en profondeur, avec des simulations répétées en 3D, dans le métaverse, ce qui a permis d’avoir une connaissance complète de l’anatomie » sur laquelle nous devions intervenir, et « de la manière dont l’intervention pouvait être réalisée ». Cela a été possible, explique Giussani, « grâce à la collaboration de notre hôpital avec une entreprise appelée UpSurgeOn, fondée par un neurochirurgien et célèbre pour la création de simulateurs. Ils ont poussé leurs compétences à des niveaux incroyables en créant des simulations super réalistes qui nous ont tous guidés dans les choix et pendant les phases chirurgicales ». Toutes les étapes ont été étudiées en détail pour pouvoir gérer d’éventuels changements de stratégie au cours des travaux, comme cela s’est produit ensuite lors de l’intervention finale lorsque, « comme le jumeau le plus fragile manquait, nous avons dû faire face à la transition, et nous étions préparés, à l’opération de séparation d’urgence qui présente d’autres caractéristiques, beaucoup plus complexes à certains égards ».
Dans ces phases très délicates, il y avait « un grand ordre, presque un caractère sacré, de la part de chacun – décrit le neurochirurgien – un respect absolu pour la mort qui venait de survenir et un niveau de concentration vraiment surhumain ». Et ils acceptent « une énorme participation émotionnelle. Je me souviens des instrumentistes qui continuaient à nous aider, en pleurant, mais en faisant parfaitement leur travail. Nous étions un orchestre. Et aujourd’hui, je porte avec moi une profonde gratitude – ajoute Giussani – Gratitude envers la famille et leurs petites filles pour cette grande confiance en nous, pour s’être confiés. Et gratitude envers nos collègues pour ce qui a été un travail d’équipe qui a duré deux ans, au cours desquels, en tant que collègues et amis, nous nous sommes encore plus liés. Et puis il y a ce retour à notre ars medica et à ce qui est fondamental : rechercher le bien de ces parents, dont nous savons qu’ils nous portent une grande affection. Leur regard aujourd’hui est notre plus grande récompense ».
Cela fait 10 mois depuis le marathon chirurgical de plus de 40 heures. Le jumeau survivant a désormais plus de 3 ans. « Elle est merveilleuse. Nous la voyons très souvent, la dernière fois la semaine dernière. Elle s’assoit de façon autonome, elle a appris à se tenir debout, elle commence à marcher. Ce sont des enfants qui n’ont jamais marché, ils vivent couchés. Aujourd’hui, elle a une merveilleuse interaction et a son propre caractère comme tous les enfants, elle est drôle », dit Giussani
« C’est vraiment beau », explique le spécialiste visiblement ému. Giussani se dit satisfait des progrès réalisés. « Il commence à dire des mots et à se faire parfaitement comprendre, à nous faire comprendre que c’est une fille », avec les manières typiques des petites filles, sourit-elle. « Et le plus beau, c’est qu’elle chante. Elle chante quand elle est joyeuse, c’est dans son ADN. »
