Octobre est le mois « rose » destiné à la sensibilisation au cancer du sein, le mois de sensibilisation au cancer du sein, traditionnellement dédié à l’importance de la prévention et du diagnostic précoce. Mais, pour les personnes ayant déjà reçu un diagnostic, la sensibilisation ne s’arrête pas à la découverte de la maladie : cela signifie aussi comprendre son propre parcours, connaître le risque individuel de récidive, savoir à quoi s’attendre des thérapies et se sentir partie prenante des décisions thérapeutiques. C’est la perspective qui est au centre de la nouvelle recherche promue par Novartis Italia et réalisée par Iqvia sur 148 femmes atteintes d’un cancer du sein Hr+/Her2- à un stade précoce. La recherche – informe Novartis dans une note – renvoie l’image de femmes informées, qui reconnaissent la valeur de la relation avec le médecin, mais qui ne sont pas toujours capables de transformer la conscience en questions, discussion et participation aux décisions thérapeutiques : seule une sur quatre rapporte que le choix thérapeutique a été effectivement discuté et fait de manière partagée.
Chaque année en Italie, environ 54 000 nouveaux cas de cancer du sein sont diagnostiqués et environ 925 000 femmes survivent après un diagnostic. Pour beaucoup, la chirurgie ne représente pas la fin du processus de traitement. Dans le cancer du sein Hr+/Her2- à un stade précoce, qui touche environ 70 % des femmes touchées par un cancer du sein, le risque de récidive peut persister même après de nombreuses années et doit être évalué individuellement. Les thérapies adjuvantes visent à réduire ce risque et peuvent accompagner la femme pendant quelques années. « Connaître son risque individuel signifie mieux comprendre les raisons des options thérapeutiques proposées et ce qu’on peut attendre du traitement. C’est pourquoi il est important que le dialogue avec l’équipe de traitement se poursuive dans le temps et offre à chaque femme l’espace pour poser des questions, partager des doutes et approfondir les aspects les plus pertinents pour son propre chemin », explique Angela Toss, associée à l’Université de Modène et Reggio Emilia et oncologue médicale à l’hôpital universitaire de Modène.
Les résultats d’Iqvia – rapporte la note – montrent qu’environ 8 patients sur 10 sont conscients de la possibilité d’une récidive de la tumeur. Mais les connaissances générales ne coïncident pas toujours avec la compréhension de sa propre situation : 1 femme sur 4 ne connaît pas son risque individuel de rechute. Si plus de trois femmes sur quatre déclarent se sentir écoutées et accueillies dans leur relation avec leur médecin, la confiance accordée à l’équipe soignante a souvent tendance à se traduire par une délégation des choix thérapeutiques plutôt que par une participation active : seules 24 % déclarent que la décision de traitement a été discutée et prise de manière partagée.
« La recherche met en évidence qu’aujourd’hui, parmi les patients, il existe une bonne conscience du risque de récidive et que la relation de confiance avec l’équipe soignante s’est renforcée – déclare Rosanna D’Antona, présidente d’Europa Donna Italia – Il s’agit d’un résultat important, également le résultat de l’engagement que les associations de patients et les unités du sein ont réalisé au fil des années pour accompagner les femmes tout au long du parcours de traitement, en leur offrant information et soutien. Il est désormais essentiel de franchir une étape supplémentaire, en encourageant un dialogue plus ouvert avec le médecin et une participation plus active des patients aux décisions. thérapeutiques qui les concernent. En tant qu’association de patients, nous travaillons également dans ce sens. »
Les données indiquent donc la nécessité de créer des contextes dans lesquels chaque femme peut se sentir libre d’exprimer ses doutes, ses attentes et ses priorités, y compris celles liées aux effets secondaires et à la qualité de vie.
Pour Novartis – lit-on – « s’engager dans la lutte contre le cancer du sein signifie investir dans la recherche et l’innovation scientifique, contribuer à l’amélioration des parcours thérapeutiques et collaborer avec les cliniciens et les associations pour que les femmes puissent trouver des informations fiables, des outils d’accompagnement et des opportunités de discussion ». « Facciamo Squadra » poursuit dans cette direction, la campagne de sensibilisation co-créée avec quatre associations italiennes de patients, Andos, Europa Donna Italia, Fondazione IncontraDonna et Salute Donna Odv, pour promouvoir la connaissance du risque de récidive et encourager une participation plus active tout au long du parcours thérapeutique. À travers le site www.etempodivita.it et les pages sociales @etempodivita sur Instagram et Facebook, la campagne propose du matériel d’information dédié au risque de rechute, des outils pour aider les femmes à se préparer au dialogue avec l’équipe de traitement et un contenu approfondi créé avec des experts. Parmi celles-ci, la Coach Academy, une série de contributions dédiées aux aspects cliniques, psychologiques et de qualité de vie qui accompagnent le parcours après la chirurgie, ainsi que des témoignages de femmes qui ont vécu l’expérience de la maladie.
« Avectiamo Squadra, nous voulons contribuer à créer, avec les cliniciens et les associations, un écosystème dans lequel chaque femme peut trouver des informations fiables, des outils concrets et le soutien nécessaire pour exprimer ses priorités. La collaboration avec les associations est essentielle pour écouter les besoins réels et les transformer en outils et initiatives capables de répondre concrètement aux besoins des personnes confrontées à la maladie », déclare Chiara Gnocchi, responsable de la communication et du plaidoyer des patients, Novartis Italia.
