Ce sont des sources d'information fiables pour le système de santé et, grâce à la communication, ils donnent du concrétitude à la participation des patients en apportant leur point de vue aux tables de prise de décision, contribuant à la croissance de la santé italienne. Ce sont les associations, les protagonistes du manifeste «la communication est – la communication des associations de patients modifie le système de santé», lancé aujourd'hui à Rome. Le document, développé par 16 associations nationales qui représentent environ 20 millions de patients, impliqués dans le projet des «relations» – une voie de comparaison et de dialogue entre Lilly Italia et les associations de patients actifs dans différents domaines (neurosciences, oncologie et onco – hématologie, diabète et obésité et pathologies auto-immunes) – sont nés pour partager des idées et des réflexions sur les principaux défis en matière de santé et d'amélioration des compétences offertes par les patients et les réflexions sur les principaux défis de santé et d'amélioration des compétences offertes par les patients. La deuxième édition de Relations, qui a eu lieu à Rome fin mai, avait pour objectif le rôle stratégique de la communication des associations contre tous les acteurs du système de santé. Le manifeste représente donc le point d'arrivée d'une voie construite au fil du temps, à travers les débats et les moments de comparaison entre les représentants des associations, des établissements de santé, des politiciens et des experts en gestion de la santé, la communication et le plaidoyer.
« Pour Lilly, les rapports ne sont pas seulement un projet, mais un engagement concrète et à long terme à soutenir la valeur des associations des patients dans l'écosystème de la santé – déclare Federico Villa, vice-président associé Affaires corporatives et accès aux patients de Lilly Italia – le lancement du manifeste représente aujourd'hui un moment crucial dans cette voie a commencé il y a un an. Représentation et compétence des associations de patients dans les processus de prise de décision, garantissant un dialogue ouvert et une écoute active « .
Les associations de patients ont émergé au milieu du siècle dernier, principalement aux États-Unis et en Europe – trace une note – dans le but de promouvoir les droits des patients dans les systèmes de santé. Pendant de nombreuses années, ils se concentrent principalement dans la fourniture d'informations et de soutien aux malades et à leurs familles. Leur rôle s'est développé depuis la fin des années 1980, lorsque les mouvements des malades ont acquis une importance mondiale grâce aux batailles pour l'accès aux traitements dans la lutte contre le sida. Depuis lors, ils sont devenus une partie prenante de plus en plus pertinents et ont écouté des processus de prise de décision, promouvant l'évolution de la santé italienne vers une plus grande capitaux propres, participation et durabilité, et agissant ainsi comme un «facteur de changement» réel. Récemment, en Italie, leur rôle a été sanctionné par la loi sur le budget 2025/2027, où la définition des critères, par le ministre de la Santé et l'Agence italienne de la drogue, pour leur participation aux principaux processus de prise de décision concernant la santé, est envisagé.
Mais quelle est la valeur ajoutée de la communication promue par les associations des patients? Le manifeste identifie 4 zones, rapporte la note. Le premier est celui de l'information, ou l'ensemble des activités menées par les associations pour aider les patients à connaître leur voie de soins et à informer les citoyens et les institutions de leurs besoins. Dans ce domaine, la comparaison avec les institutions pour les orienter dans les choix de politique de santé, avec les sociétés scientifiques et les professionnels de la santé pour construire des chemins de soins, avec des citoyens pour renforcer la proximité et l'empathie avec l'expérience des patients, est cruciale. Le deuxième domaine est celui de la représentation des besoins, des droits et des aspirations des patients, qui a comme aspect central, la communication basée sur l'écoute. C'est précisément par ce type de communication qui donne la parole à ceux qui ne l'ont pas, avec des actions de plaidoyer pour apporter les instances et les droits des patients à l'attention des institutions et promouvoir les capitaux propres dans l'accès aux soins. En plus de l'écoute, en plus de l'écoute, l'implication de sensibiliser toutes les chiffres qui participent aux voies de soins, la collaboration entre les associations pour donner plus de force aux droits des patients, une formation pour offrir un point de vue en profondeur et conscient est fondamental.
La participation est le troisième domaine dans lequel la communication promue par les associations est spécifiée et il est essentiel d'aider les patients à être les protagonistes de leurs chemins de soins, conscients de leurs droits et impliqués dans les choix sur leur santé. La communication dans ce domaine vise la proactivité, pour rechercher de nouvelles solutions avec toutes les parties prenantes, la conception qui comprend le point de vue des patients et les liens entre les patients, les établissements de santé, les ressources cliniques et locales. Le quatrième domaine est celui du partage qui aide à faire connaître les expériences et les expériences des patients et à faire en sorte que toutes les répercussions des maladies comprennent, y compris les patients psychologiques et sociaux. Les éléments clés, dans ce type de communication, sont les récits, qui font connaître la participation émotionnelle en direct et émotionnelle des besoins pour donner de l'espace à toutes les expériences et émotions liées à la maladie et à la précision, pour raconter les expériences de la maladie sans se cacher et sans souligner.
Les valeurs et le potentiel de la communication des associations de patients sont également favorisés par une vidéo émotionnelle, un travail collectif tourné pendant l'événement, qui a en tant qu'interprètes tous les représentants des associations de patients prises lors de « construire '' le mot « communication '', pour symboliser la construction d'une communication efficace contre la pathologie, et témoigner de la valeur de la communication comme outil pour la connexion, l'expression et l'inclusion.
