Le pouvoir expressif de l’art pour donner voix à l’expérience des personnes vivant avec un diagnostic de leucémie lymphoïde chronique (LLC), offrant un regard qui dépasse les aspects cliniques, pour restituer la complexité des expériences individuelles, relationnelles et émotionnelles. C’est le cœur du projet de l’artiste synesthésique Angelo Orazio Pregoni, exposé à la 61e Biennale d’Art de Venise soutenue par BeOne Medicines. « La nature vivante: le malade et le siècle court », est une toile monumentale – informe une note – qui raconte la maladie et le traitement: une figure humaine en robe de chambre, assise dans un fauteuil et entourée de certaines des personnalités les plus emblématiques du XXe siècle qui, cependant, restent à l’arrière-plan et deviennent de plus en plus indistinctes et incomplètes en allant de gauche à droite, pour suggérer que l’expérience de la maladie est complexe et dynamique, et change inévitablement l’existence, même une fois guérie.
La LLC est la forme de leucémie la plus courante chez l’adulte (30 % de tous les diagnostics). En Italie, on estime qu’il y a environ 2 750 nouveaux cas chaque année. «La leucémie lymphoïde chronique n’affecte pas seulement le corps, mais affecte profondément la sphère psychologique, émotionnelle et relationnelle de la personne et des membres de sa famille», explique Livio Trentin, professeur titulaire d’hématologie et directeur de l’unité d’hématologie complexe du département de médecine de l’hôpital universitaire de Padoue. « La communication du diagnostic de ‘leucémie’ suscite inévitablement de l’angoisse, même lorsque la maladie évolue lentement et, dans de nombreux cas, ne nécessite pas de traitement immédiat. Ces dernières années, la recherche a permis des progrès thérapeutiques extraordinaires, rendant disponibles des traitements de plus en plus efficaces, ciblés et mieux tolérés car ils ne sont plus chimiothérapeutiques, préservant ainsi une bonne qualité de vie ».
« Grâce aux progrès de la recherche, l’hématologie-oncologie nous habitue à un changement significatif de perspective pour les patients ; et c’est une bonne nouvelle », souligne Davide Petruzzelli, président de La Lampada di Aladino Ets, vice-président de Favo, vice-président de la Fondation Aiom. « Le véritable défi qui nous attend – poursuit-il – est de garantir une qualité de vie qui redonne dignité et autonomie dans la vie quotidienne : une prise en charge globale et territoriale qui place l’individu au centre, avant même l’offre de soins. Là où le système est en difficulté, l’art a en revanche la capacité de donner voix à des émotions, des fragilités et des attentes souvent difficiles à exprimer. C’est pourquoi nous sommes heureux aujourd’hui d’être ici pour célébrer une initiative qui nous aide à maintenir l’attention sur les besoins réels des personnes et de leurs familles ».
Pregoni a abordé le thème de la maladie à partir de l’expérience d’un de ses proches qui travaille avec LLC, en utilisant l’art comme outil de réflexion et de comparaison. La performance de « peinture en direct » s’est tenue du 27 août au 6 septembre au Supernova – Exhibition Space, siège du Pavillon national de la République-Unie de Tanzanie (Cannaregio 3218/A, 30121 Venise), où elle sera visible jusqu’au 22 novembre. De ce work in progress, ouvert au public, est née une toile monumentale (3 x 2 mètres). « Un élément clé de l’œuvre – explique Pregoni – est le faux rouleau en trompe-l’œil, qui montre le titre, la date et la signature, sur le côté droit de la toile. Un détail qui rappelle la production massive de documents, de rapports et de « paperasse » bureaucratique, générés à la fois par les processus cliniques et par les archives d’art. le malade, au centre de l’œuvre, est le seul à chercher le regard du spectateur, à revendiquer sa propre biographie, face au catalogage médical ».
« Les progrès de la recherche scientifique et de l’innovation thérapeutique ont profondément transformé le parcours des personnes atteintes de LLC ces dernières années, offrant de nouvelles opportunités de traitement et améliorant les perspectives de vie – commente Marco Sartori, directeur général de BeOne Medicines -. Mais BeOne sait très bien qu’un diagnostic ne définit pas une personne et qu’à côté du traitement, il existe une dimension humaine faite de relations, d’identités, de projets et de vie quotidienne, qui mérite attention et écoute. faire face à un diagnostic oncologique signifie activer un réseau de personnes, de compétences et de relations qui accompagnent et prennent réellement en charge le patient tout au long de son parcours. Being BeOne signifie précisément cela : créer des liens et valoriser différentes perspectives pour toujours ramener la personne au centre. C’est l’esprit avec lequel nous avons choisi de soutenir ce projet ambitieux.
