Il n'existe pas de réseau de spécialistes capables de gérer les symptômes du syndrome de Lennox-Gastaut
« Le passage de l'âge pédiatrique à l'âge adulte » des patients atteints du syndrome de Lennox-Gastaut (Lgs) « est une étape que nous définissons comme 'transitoire' et qui implique le passage d'une prise en charge en milieu pédiatrique à celle en milieu adulte de soins très complexes. patients ». Il faut « des parcours institutionnalisés dans lesquels la transition suit un chemin qui commence à l'adolescence, vers 14-15 ans, avec des visites à la clinique en présence du neuropsychiatre pour enfants, du neurologue et d'autres personnalités professionnelles comme le le psychiatre, le physiatre, mais aussi l'assistante sociale et le psychologue ». C'est une équipe qui accompagne « le patient vers la transition vers le milieu adulte ». C'est ce qu'a déclaré la neurologue Antonietta Coppola, coordinatrice du Centre d'épilepsie du Département de neurosciences, sciences de la reproduction et odontostomatologiques de l'Aou Federico II de Naples, à l'occasion de l'annonce à la presse, aujourd'hui à Milan, par l'Ucb, du feu vert de l'Agence italienne du médicament (Aifa) au remboursement de la fenfluramine pour le traitement de la Lgs, une grave encéphalopathie développementale et épileptique qui survient pendant l'enfance et qui affecte environ un million de personnes dans le monde.
Le passage à l'âge adulte pour ces personnes « n'est absolument pas simple – souligne le spécialiste – surtout parce qu'il n'existe pas de parcours structurés qui permettent cette transition sauf dans des situations anecdotiques ou dans des centres de référence. La transition est rendue encore plus difficile par le fait que, alors qu'à l'âge pédiatrique il y a la figure du neuropsychiatre pour enfants, qui de par sa formation est capable de traiter aussi bien les crises d'épilepsie que les troubles cognitifs et les problèmes de comportement, à l'âge adulte il y a le neurologue qui a oui une formation pour traiter les crises troubles épileptiques, troubles cognitifs, rééducation, mais lorsque les problèmes de comportement sont importants, il a besoin d'un collègue psychiatre qui puisse l'accompagner.
Malheureusement « il n'existe pas de réseau » qui « dans le même environnement » mette à disposition le psychiatre, le physiatre, le spécialiste en nutrition – souligne Coppola – La possibilité de construire le réseau est confiée au neurologue lui-même qui, avec ses connaissances personnelles, mais également avec une grande volonté, il est capable de construire un réseau de collègues professionnels qui prennent soin du patient avec une approche holistique qui voit à 360 degrés ce qu'est un syndrome qui, comme le dit le mot, est un ensemble de tant de symptômes considérez-les absolument tous », conclut-il.
