Le 26 juillet, les façades du Palazzo Madama et du Palazzo Montecitorio seront éclairées en jaune de 20h30 à 1h du matin, couleur symbolisant la lutte contre les sarcomes. ALE CON NOI ETS l’a demandé et obtenu, afin de sensibiliser le public et d’attirer l’attention des institutions sur ce type de cancer, pour lequel les diagnostics sont souvent tardifs avec un pronostic difficile à prédire.
Un geste symbolique mais de haute valeur humaine et civile pour un signe tangible de proximité avec les personnes touchées par cette pathologie et leurs familles de la part des institutions que nous remercions infiniment pour la sensibilité manifestée en acceptant notre proposition.
Au mois de juillet nous célébrons le mois international dédié à la sensibilisation aux Sarcomes, une grande famille de néoplasmes rares et agressifs qui affectent les tissus conjonctifs (muscles, os, nerfs, cartilages, tissus mous, …). Les sarcomes sont des tumeurs souvent silencieuses et difficiles à reconnaître qui peuvent apparaître dans n’importe quelle partie du corps et à tout âge.
À la mémoire d’Alessandro, ALE CON NOI ETS continue de s’engager à soutenir la recherche sur les sarcomes qui attaquent les os, en particulier sur les ostéosarcomes, qui touchent principalement les enfants et les jeunes adultes (AYA).
Plus précisément, ALE CON NOI finance un important projet de recherche, « Nouvelles thérapies moléculaires ciblées dans les sarcomes pédiatriques et adultes », mené par l’Institut national du cancer IRCCS Regina Elena de Rome.
Le Projet réalise l’étude pour développer une nouvelle stratégie thérapeutique basée sur l’immunothérapie avec des cellules CAR-T, certainement l’une des plus innovantes de ces dernières années. Les résultats obtenus par le Projet sont bien plus que prometteurs et constituent une excellente base pour poursuivre les études avec une grande détermination et un optimisme prudent.
ALE CON NOI participe également au financement du Projet Sarcome, établi à travers la Fondation Bambino Gesù Onlus et mené par le Département d’Oncohématologie de l’Hôpital Pédiatrique Bambino Gesù.
L’Association ALE CON NOI est née le 26 juin 2019, un peu plus d’un an après le décès prématuré d’Alessandro Parisi, un garçon de seulement 17 ans, des suites d’une grave pathologie, l’ostéosarcome.
L’ostéosarcome « classique » est une tumeur rare et hautement maligne, dont l’incidence en Europe est d’environ 1 à 2 cas par million et par an. En Italie, il y a environ 120 à 130 nouveaux cas par an. Il s’agit de la tumeur maligne primitive du système squelettique la plus fréquente chez les enfants et les jeunes adultes. Elle peut toucher tous les segments osseux, avec une prédominance des os longs dans environ 90 % des cas.
Alessandro avait un ostéosarcome au fémur gauche.
Le diagnostic est arrivé fin avril 2015. Ale vient d’avoir 14 ans, c’est l’image de la santé, c’est un garçon ensoleillé, joyeux, bon et doux, généreux avec tout le monde, toujours le sourire aux lèvres.
Après tous les premiers examens, à l’Institut national du cancer Regina Elena de Rome (IRE), le 30 juin 2015, il a subi une intervention chirurgicale majeure réalisée par le professeur Roberto Biagini du département de chirurgie orthopédique, au cours de laquelle la tumeur a été retirée, mais aussi la quasi-totalité du fémur et une prothèse a été installée.
S’ensuivent trois années de traitements, tous possibles, pour tenter de vaincre la maladie qui, parfois, après un cycle de thérapie, semble s’affaiblir et s’arrêter, mais après peu de temps elle revient plus agressive qu’auparavant. Il a subi d’innombrables cycles de chimiothérapie, toujours à l’IRE, suivi par le Dr Virginia Ferraresi, aujourd’hui chef de l’UOSD Sarcomes et tumeurs rares, un traitement d’hadronthérapie au CNAO de Pavie et de radiothérapie. Il est également soumis à des tests pour tenter une immunothérapie qui n’est malheureusement pas viable car incompatible.
