Le premier patient atteint d’une maladie ultra-rare suivi avec succès par les professionnels de l’unité de néphrologie pédiatrique de l’hôpital de Padoue, dirigée par le prof. Enrico Vidal est un enfant qui a reçu un diagnostic précoce à seulement quatre mois : l’oxalose systémique, une pathologie très rare qui touche environ un enfant sur 100 000. La maladie provoque une production excessive d’oxalate, une substance chimique qui endommage les reins et, en s’accumulant dans l’organisme, peut également compromettre d’autres organes. « Le petit patient – explique Vidal – a été immédiatement soumis à une dialyse péritonéale. Lorsqu’il a atteint 11 kg, il a reçu un médicament expérimental autorisé pour un usage compassionnel, qui lui a permis de sauver son foie. Une fois qu’il a atteint 14 kg, il a été possible de commencer une hémodialyse chronique, cinq jours par semaine, quatre heures par jour. Une fois qu’il a pesé 18 kg, l’enfant a été placé sur la liste d’attente pour la greffe de rein. Six mois après la greffe, l’enfant se porte bien et continue de grandir » soins spécialisés.
La greffe de rein « représente le point d’arrivée pour les enfants atteints d’insuffisance rénale chronique, mais sans dialyse pédiatrique avancée – souligne Vidal – de nombreux patients n’arriveraient pas dans des conditions appropriées pour l’opération. La dialyse n’est pas un pont, mais une thérapie salvatrice qui stabilise l’enfant gravement malade, permet la croissance et le développement, rend possible l’accès à la greffe dans les meilleures conditions. européenne ».
En 2025, l’unité de néphrologie pédiatrique « a enregistré 350 hospitalisations, assuré 10 000 services externes et 1 500 services internes, réalisé 630 thérapies rénales extracorporelles, assuré 2 290 traitements de dialyse péritonéale – remarque Vidal -. Dans l’hôpital pédiatrique Veneto Salus Pueri, il y a sept postes de travail et une salle d’isolement, un système de télédialyse est actif, il y a « contrôle intelligent » pour la surveillance des paramètres critiques, l’automatisation est assurée pour réduire les risques microbiologiques et les erreurs opérationnelles ». Dans le Nord-Est, l’unité de néphrologie pédiatrique de la Société « est encore la seule dédiée exclusivement aux soins des enfants atteints d’insuffisance rénale aiguë et chronique et à la dialyse pédiatrique. Il convient également de rappeler que Padoue est l’un des six centres italiens de transplantation rénale pédiatrique accrédités pour la transplantation à partir de donneurs non vivants et vivants. La Société est enfin l’hôpital européen de référence pour les maladies rénales rares et pour la transplantation rénale au sein de l’Ern ERKNet et TransplantChild » conclut-il.
