Un récit choral pour favoriser une meilleure connaissance du vécu des personnes vivant avec des pathologies chroniques et rares complexes et souvent méconnues. Il s’agit du film documentaire « Mon nouveau monde », présenté hier à la Chambre des députés aux représentants des institutions, des associations de patients et des cliniciens. Réalisé par Telomero Produzioni avec la contribution non conditionnée de Chiesi Italia, le docufilm, écrit et réalisé par Donatella Romani et Roberto Amato, met en valeur le rôle de l’information et de la connaissance dans la lutte contre la stigmatisation sociale et le parcours de traitement. ‘Mon nouveau monde’ sera diffusé pour la première fois fin novembre 2025 sur les chaînes La7 et La7d (et en streaming sur Rivedi La7), et à partir de janvier 2026 il sera disponible sur Amazon Prime Video.
À travers 6 chapitres, accompagnés de la voix narrative de l’actrice Roberta Garzia – informe une note – le docufilm raconte les histoires de 3 personnes vivant avec l’épidermolyse bulleuse, la maladie de Fabry et la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC), et du soignant d’une personne souffrant d’asthme sévère. Leur implication a été possible grâce à la collaboration avec les associations de patients – Aiaf Aps, présidente Stefania Tobaldini, dirige avec engagement et passion la communauté des patients vivant avec la maladie de Fabry ; Debra Family, présidente Anna Faccin, patiente active dans le soutien aux personnes vivant avec l’épidermolyse bulleuse ; Respirons ensemble Aps, la présidente Simona Barbaglia, soignante et mère d’un garçon souffrant d’asthme sévère – et le patient Marco, atteint de BPCO.
L’histoire est également enrichie par les voix de 3 cliniciens : Giuseppe Argenziano, professeur titulaire et directeur de la Clinique de Dermatologie de l’Université Luigi Vanvitelli de Campanie ; Gianni Carraro, directeur médical de l’unité de néphrologie et de dialyse de l’hôpital de Padoue, et Paola Rogliani, professeur titulaire et directrice de l’unité des maladies respiratoires du PTV de l’université de Rome Tor Vergata et présidente élue de la Société italienne de pneumologie (Sip).
Les représentants des institutions, du tiers secteur et des autorités agréées ont exprimé leur soutien au projet. « La grande valeur sociale et culturelle de ce projet – a déclaré l’Honorable Cristina Almici – naît de la volonté de poser la question des pathologies chroniques et rares, de la qualité de vie et de la dignité des personnes qui vivent avec elles comme motif de réflexion collective et institutionnelle. Donner la parole à des histoires aussi authentiques que parfois dramatiques est un acte de sensibilité qui n’est pas toujours commun et partagé. en tant que représentant des institutions, j’exprime ma profonde appréciation pour ce projet qui allie la force des témoignages et le langage de l’art, contribuant ainsi à diffuser la culture du soin, du respect et de la participation, valorisant le rôle des associations de patients et du monde de la santé comme piliers d’un réseau de soutien concret et humain ».
Le sénateur Alberto Barachini, sous-secrétaire à la présidence du Conseil des ministres, a ajouté : « Raconter l’histoire de ceux qui souffrent d’une maladie chronique et rare, c’est mettre en lumière ce qui est visible et ce qui est invisible. Ce docufilm raconte le voyage comme un voyage de connaissance d’un monde encore trop méconnu. leur redonnons des espaces et de la dignité. Nous sommes reconnaissants envers la recherche, qui peut apporter des réponses aux maladies rares et nous souhaitons exprimer notre gratitude à ceux qui travaillent chaque jour dans ces domaines.
« Avec ce projet, Chiesi Italia renouvelle son engagement à promouvoir une culture de sensibilisation et d’écoute, en valorisant l’expérience de ceux qui vivent chaque jour avec la réalité de la maladie – déclare Raffaello Innocenti, PDG et directeur général de Chiesi Italia – L’initiative représente une contribution concrète vers une culture de soins plus inclusive et partagée, en ligne avec nos principes de Benefit Company et d’entreprise certifiée B Corp ». « Mon nouveau monde », pour les représentants du tiers secteur – Aiaf, Debra Family et Breathe Together Aps – est « une opportunité concrète de faire ressortir les histoires de ceux qui vivent chaque jour avec une maladie. Il nous permet de comprendre que derrière chaque diagnostic il y a une personne, une famille, un quotidien fait de défis mais aussi de réalisations. Raconter des histoires signifie donner de la dignité, sensibiliser et combattre la stigmatisation : un pas important vers une société plus inclusive et informée ». Les spécialistes Argenziano, Carraro et Rogliani soulignent : « Chaque jour, nous rencontrons des patients qui, grâce à l’innovation thérapeutique, parviennent à mener une vie pleine et active. Ce projet met en valeur la valeur de la relation entre le médecin et le patient, élément central de tout parcours thérapeutique.
