Le 18 septembre, la Journée nationale de la SLA sera officiellement activée. « The symbolic appointment of the mobilization for the rights of people with amyotrophic lateral sclerosis obtains the formal recognition of the Italian state: the name, the idea and the format have been officially filed with the Ministry of Business and Made in Italy. A passage as symbolic as it is substantial, which protects and enhances the profound meaning of a day born from the courage of people with Sla and today is strengthened thanks also to the conferment of the Patronage élevé du président de la République, du patronage de l'Association nationale des municipalités italiennes et de la région du Piémont « . Aisla, l'Association italienne de la sclérose latérale amyotrophique, l'annonce, célébrant « un droit affirmé. Un pays qui s'allume avec du vert ».
La 18e édition de l'anniversaire « entre en histoire », réjouit l'association. « Depuis cette année – il souligne – chaque 18 septembre, la journée symbolique de la communauté du SLA en Italie sera entièrement intitulée, l'occasion de garder l'attention de l'opinion publique et des institutions élevées sur une bataille de civilisation qui se poursuit ». C'était en fait le 18 septembre 2006 lorsque, à la Piazza Bocca della Truth à Rome, la voix du peuple de SLA retentit fortement au cœur de la capitale. Pour la première fois, les patients se sont présentés unis devant le ministère de la Santé pour demander l'attention, le respect et la revendication des droits fondamentaux: une prise décente, des soins homogènes, des soins à domicile adéquats, l'accès à la recherche, moins de bureaucratie, plus d'écoute. Ce jour-là, il a marqué le début d'un chemin et depuis lors, chaque année, Aisla a effectué la mission de donner la parole aux besoins urgents des personnes atteintes de SLA et de leurs familles, de sorte que personne n'est laissé seul devant la maladie, lit une note.
« Le 18 septembre n'est pas seulement un rendez-vous – déclare que la présidente Aisla, Fulvia Masimelli – est le jour où les personnes atteintes de SLA ont demandé au pays d'être là depuis lors, cette voix n'a plus cessé. L'institutionnalisation de la Journée nationale ne marque pas un point d'arrivée, mais un nouveau départ: parce que les droits des personnes atteintes de SLA ne sont jamais une concession, mais un devoir civil ». Une réflexion qui assume encore plus de force avec la mise en œuvre du décret législatif 62/2024, la disposition qui réforme le système d'évaluation et d'accompagnement des personnes handicapées, rappelle Aisla. « Un tournant important – Remarques – qui reconnaît l'unicité du chemin de vie de chacun et qui garantirait une prise en charge personnalisée, coordonnée et simplifiée, reconnaissant la complexité de la maladie et le droit à la continuité des soins ».
Aisla invite tout le pays à participer à la mobilisation du 18 septembre, à partir de la soirée de la veille avec la «couleur que nous colorions le vert», un symbole d'espoir, de présence et de solidarité. Lancé en 2018, l'événement impliquait plus de 300 municipalités en 2024, activant des monuments et des bâtiments institutionnels du nord au sud: Palazzo Madama et Montetorio à Rome, la taupe Antonelliana de Turin, le palais royal de Caserta, le Teatro Massimo de Palerme, Lanterna of Genoa, The Loggia di Brescia, lists la Lanterna, de Genoa, The Loggia di Breslia, lists la Lanterna, de Genoa, The Loggia di Breslia, lists la Lanterna, de Genoa, The Loggia di Breslia, lists. Toutes les municipalités, les organismes publics et privés sont invités à se joindre à se transformer le soir du 18 septembre en une étreinte chorale de la communauté du SLA.
Les célébrations aboutiront le week-end des 20 et 21 septembre, lorsque les principaux carrés italiens animeront des banquets, des témoignages, des moments de conscience et de la rencontre avec les bénévoles de l'AISLA, des personnes atteintes de SLA et de leurs familles. Grâce à la campagne traditionnelle «une contribution payée avec goût», les bouteilles de solidarité de l'association seront distribuées, qui sont devenues un symbole concret de participation et de soutien à la cause. Il y a déjà plus de 15 000 réserves reçues, rapporte Aisla.
L'invitation est adressée à tous, à se joindre à une étreinte nationale: « Nous allumons ensemble l'Italie du Green le 18 septembre et nous allons sur la place le week-end de 20-21. La Journée nationale de la SLA XVIII est une occasion unique de participer, de contribuer et de faire la différence. Rejoignez-nous et nous rejoignons toute l'Italie dans la lutte contre la SAL – c'est l'appel – parce que tout a été reconnu est une victoire de tout le monde. sera communiqué sous peu sur le site Web www.aisla.it.
