« Aujourd’hui, ce n’est pas seulement une maison qui a été inaugurée. Aujourd’hui, une famille a franchi pour la première fois le seuil de la « Maison de Silvia », le premier projet national d’hospitalité accessible promu par Aisla », l’Association italienne de la sclérose latérale amyotrophique, « conçu pour accueillir les personnes atteintes de SLA, leurs familles et leurs soignants pendant les périodes de soulagement, de soins et de proximité ». Aisla le rapporte dans une note. Avec l’entrée de ses premiers invités, « La Maison de Silvia devient réalité. Un projet unique en Italie – lit-on – qui transforme la mémoire de Silvia Codispoti en un lieu vivant, où l’hospitalité se traduit par un soutien concret, une accessibilité dans la liberté et la solidarité dans une réponse quotidienne aux besoins des familles vivant avec la SLA ». Située via Milano à Savone, la maison de Silvia est un appartement conçu « pour garantir un accueil entièrement accessible aux personnes atteintes de SLA – dit Aisla – et à ceux qui s’en occupent. Il dispose de deux chambres à coucher, d’une cuisine entièrement équipée, d’une salle de bain accessible et de toutes les aides essentielles pour affronter le séjour en toute sécurité et sérénité : lit articulé, ascenseur, commode, rampes mobiles et place de parking réservée aux personnes handicapées. espace pour profiter d’une période de repos, suivre des visites, des thérapies ou simplement profiter de quelques jours loin des difficultés d’organisation qu’impose la maladie. Le service, réservé aux membres d’Aisla, est entièrement gratuit ».
La cérémonie d’ouverture s’est terminée par la remise symbolique des clés à la famille Maggiani, premiers hôtes de la maison de Silvia. « A partir d’aujourd’hui, ce lieu n’est plus un projet sur papier, mais une maison habitée, prête à accueillir des familles qui vivent avec la SLA au quotidien », souligne Aisla. « Lorsque l’on vit avec la SLA, organiser même un court séjour peut devenir un défi – dit la famille Maggiani – Chaque déménagement nécessite des mois de préparation, de contrôles, de sacrifices. Savoir que l’on arrive dans un lieu déjà accessible et équipé change complètement la perspective. Pour nous, cela signifie pouvoir prononcer à nouveau une phrase qui semblait impossible : « Partons en vacances ». C’est bien plus qu’un voyage. C’est un morceau de vie qui nous est rendu ». La maison de Silvia est située à quelques kilomètres de la mer, pour permettre aux familles de rejoindre facilement le Scaletto Senza Scalini, la plage accessible de Savone qui représente depuis des années un modèle d’inclusion et d’accessibilité. « L’accessibilité signifie pouvoir choisir, bouger, partager des expériences sans que le handicap ne devienne une limite – dit Ugo Cappello, fondateur de Scaletto Senza Scalini – La Casa di Silvia complète cette vision, en offrant aux familles un lieu pour découvrir le territoire avec sérénité ».
« La Maison Silvia montre comment la collaboration entre institutions, associations et citoyens peut se transformer en une réelle opportunité pour les personnes et leurs familles – affirme le conseiller municipal pour les politiques sociales, Riccardo Viaggi – C’est un projet qui rend Savone encore plus accueillante et accessible ». Pino Codispoti, le père de Silvia, a remis les clés aux premiers invités. Il a choisi de faire don de leur maison à Aisla « pour qu’elle puisse continuer à être un lieu de vie même après son décès. Si cette maison existe aujourd’hui, c’est parce que Silvia m’a appris à toujours regarder vers l’avant. Nous avons décidé de transformer ce que nous avons vécu en une opportunité pour d’autres familles.
La propriété, « achetée par Aisla le 20 mars 2026, a été rénovée et rendue entièrement accessible en un peu plus de 3 mois – dit l’Association – grâce à la contribution de nombreuses personnes, des sections territoriales de l’association et des organisations qui ont choisi de partager une idée simple mais révolutionnaire : rendre possible des vacances même pour ceux qui vivent avec la SLA ».
« Pour la première fois de notre histoire, nous créons une maison conçue exclusivement pour accueillir les personnes atteintes de SLA et leurs familles – souligne Vincenzo Soverino, conseiller national de l’Aisla – Ce projet démontre que la solidarité n’est pas un concept abstrait. Elle devient une porte qui s’ouvre, une chambre prête à accueillir, un lit déjà équipé, une famille qui peut enfin partir. Une maison naît des murs, mais elle devient véritablement une maison lorsqu’une communauté décide de la construire ensemble ». Ce rêve a été possible grâce au soutien des sections Aisla – poursuit la note – et à la générosité de nombreux amis et bienfaiteurs. Des remerciements particuliers vont à la Fondation Vismara, à la Fondation Vialli e Mauro, à Fiascolata Aps, à la Cooperativa Spazio Aperto, au Vivaio Fratelli Rebella et à Fazzari Marmi, qui ont embelli les pièces de la maison avec des images qui racontent certains des moments les plus significatifs de la vie de Silvia. Un peu plus de 3 mois après la pose symbolique de la première brique, qui a eu lieu le 21 mars, le projet est aujourd’hui devenu réalité ».
« La Maison Silvia – conclut Soverino – représente un investissement concret dans la qualité de vie des personnes confrontées à la maladie. C’est un projet qui naît de la collaboration de nombreuses réalités et qui se concentre sur le droit à l’expérience des vacances, des relations et de la participation. Aujourd’hui, nous avons compris qu’une maison ne se construit pas seulement avec des murs, des portes et des fenêtres, mais qu’elle prend vie lorsque beaucoup de personnes décident de croire au même rêve ».
