L'Association italienne de la sclérose latérale amyotrophique (Aisla) annonce sa transformation officielle d'une organisation à but non lucratif en une Association pour la Promotion Sociale (Aps). Déjà reconnue par le Ministère de la Santé en 1999, avec l'enregistrement à Runts, l'Association – explique une note – élargit son champ d'action et son action de protection et de soutien en faveur des plus de 6 mille personnes qui dans notre pays vivent avec la sclérose latérale amyotrophique ( SLA). A cette occasion, Aisla annonce également le rendez-vous national pour la XVIIe Journée Nationale de la SLA qui sera célébrée le 15 septembre et qui verra le haut patronage du Président de la République et le patronage de l'Anci, l'Association Nationale des Communes italiennes.
Les célébrations commencent la veille, le samedi 14 septembre. Au coucher du soleil, des centaines de « municipalités éclairées » se joindront à l'initiative « Colorons l'Italie en vert ». Le geste symbolique, à impact environnemental nul, sera réalisé à l'aide de gelées ou de mouchoirs verts pour éclairer les luminaires existants. L’initiative, née en 2018 avec environ 80 membres, a connu une croissance exponentielle. Rien qu'en 2023, plus de 200 communes et monuments ont été colorés en vert et, parmi eux, la Fontaine du Triton de la Capitale, le Théâtre Massimo de Palerme, le Palais Royal de Caserte, les Portes Antiques de Florence, la Loggia de Brescia, la Lanterne de Gênes, le Sferisterio de Macerata, le Temple d'Athéna à Paestum, la Mole Antonelliana de Turin, la Tour de la Ville de Bari, le Palais Cà Loredan de Venise, la Fontaine de Neptune à Trente et la Mairie de Point Saint Martin à Vallée d'Aoste. La couleur verte, symbole d'espoir et d'Aisla, en cette soirée spéciale de réveillon, est une chorale silencieuse qui, chaque année, embrasse toute la communauté des familles atteintes de SLA.
Le dimanche 15 septembre, la campagne « Une contribution payée avec goût » se déroulera sur plus de 300 places italiennes avec des banquets organisés pour collecter, grâce à la vente de produits de valeur, des fonds précieux pour l'aide aux personnes atteintes de SLA et à leurs familles cette année. Il y a 18 caves d'Asti sélectionnées pour leur précieuse bouteille de Barbera d'Asti Docg et Docg Superiore et qui ont obtenu une note supérieure à 89 points de la part de la commission de dégustateurs experts. Parmi ceux-ci, pour ravir les palais les plus attentifs, différents millésimes ainsi que quatre labels bio seront présentés.
« Aisla a été créée pour être un point de référence pour la communauté des personnes atteintes de SLA – déclare Fulvia Massimelli, présidente nationale d'Aisla – et pour tous ceux qui souhaitent contribuer à une société plus inclusive et attentive aux besoins de ceux qui vivent avec cette pathologie. La Journée nationale de la SLA est un événement qui va au-delà des mots, c'est l'occasion de démontrer qu'ensemble nous pouvons faire une différence et offrir un soutien concret à ceux qui en ont besoin.
Cette journée a été conçue pour commémorer l'événement historique de 2006, lorsque des centaines de patients atteints de SLA se sont rassemblés dans un sit-in sur la Piazza Bocca della Verità à Rome. À partir de ce moment, chaque année, Aisla s'engage à promouvoir et à organiser cet événement. La Journée nationale de la SLA représente une occasion importante au cours de laquelle les bénévoles, les membres des familles et les patients se réunissent pour maintenir l'attention de l'opinion publique et des autorités politiques, sanitaires et sociales sur les besoins urgents de soins et d'assistance. L'événement – conclut la note – représente un moment de réflexion et d'action, dans lequel la nation tout entière se rassemble autour de ceux qui souffrent, démontrant que personne n'est seul dans sa lutte. La XVIIe Journée nationale de la SLA est donc une occasion unique de participer et de contribuer : ensemble, nous pouvons faire la différence.
