Maladies rares, Bastianello (Aisla): "Nous soulangons les familles de personnes atteintes de SLA"

Maladies rares, Bastianello (Aisla): « Nous soulangons les familles de personnes atteintes de SLA »

20 septembre 2025 | 19.26

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« L'opération de secours est incarnue dans le travail de notre centre d'écoute et a comme objectif de soulager les familles particulièrement fragiles de personnes atteintes de SLA après avoir analysé leurs besoins. Certains exemples sont la location d'un communicateur si l'appartenance ASL est en retard et accessible, le transport, le consultant même à la maison. Nous essayons vraiment de aller autant que possible, à intervenir dans les besoins de la famille déterminée ». Ce sont les paroles de Stefania Bastianello, directrice technique d'AISLA, Association italienne de la sclérose latérale amiotrophique, lors de la réunion organisée au siège milanais de l'association dédiée aux patients, aux soignants et aux citoyens qui ont pu rencontrer les experts du centre d'écoute.

« En 2024, nous avons géré plus de 14 000 actions et suivi 2 145 personnes atteintes de SLA et de leurs familles. Le centre d'écoute est composé de 19 professionnels, de l'expression de la zone de santé – donc des médecins, des infirmières, des pneumologues et bien d'autres – mais aussi d'un domaine non sain en tant que consultant juridique, de la sécurité sociale, d'assistant social. Ceci est parce que nous gérons les besoins de la personne avec toutes les SLA et les besoins extrêmement complexes. Bastianello.