À l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, célébrée le 28 février, dans diverses villes italiennes, les bus, les panneaux d’affichage, les poteaux et les installations publicitaires se teintent de couleurs et de messages pour sensibiliser les institutions et les citoyens au « voyage » long et souvent fatigant que doivent affronter les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles. L’initiative fait partie de la campagne #Uniamoleforze promue par Uniamo – Fédération italienne des maladies rares, en collaboration avec des partenaires institutionnels et le secteur de la communication, dans le but de mettre en lumière les besoins, les difficultés et les espoirs de plus de 2 millions de personnes atteintes de maladies rares en Italie. L’inauguration officielle des bus aux couleurs de la campagne a eu lieu hier, 12 février, à Rome. Ce moment symbolique a donné le coup d’envoi des activités de sensibilisation dans la zone pour réitérer l’engagement commun en faveur des personnes atteintes de maladies rares, en présence du sous-secrétaire à la Santé Marcello Gemmato et du directeur général de l’Atac Paolo Aielli. Durant le mois de février, les messages de la campagne seront visibles : dans les bus de Rome, Cagliari et Reggio de Calabre ; sur les panneaux publicitaires de Catanzaro et d’Ancône ; sur les poteaux de bus à Rome et sur 7 systèmes à Milan.
Seulement 5% des pathologies rares bénéficient d’un traitement pharmacologique spécifique, presque jamais curatif, rappelle Uniamo dans une note. Il existe différents délais d’accès aux médicaments au niveau régional et si les pathologies sont sous-diagnostiquées, les délais sont encore plus longs. C’est pourquoi le thème de la campagne de cette année est « Un accès équitable, opportun et homogène aux thérapies et traitements, y compris les traitements non pharmacologiques ». La campagne fait partie du calendrier des initiatives de la Journée des maladies rares, qui implique chaque année toute l’Italie avec des événements, des réunions et des activités de sensibilisation, réunis sous le slogan « Bien plus que vous ne l’imaginez ». Uniamo invite les passagers et les citoyens à prendre une photo des véhicules et des systèmes de la campagne et à la partager sur les réseaux sociaux en utilisant les hashtags #Uniamoleforze et #RareDiseaseDay, pour contribuer à diffuser le message et jeter encore plus de lumière sur les personnes atteintes de maladies rares, leurs familles et leurs soignants.
La campagne – conclut la note – a été créée avec la contribution inconditionnelle de : Alexion, Amgen, Aop, Biogen, Blueprint, Chiesi, Italfarmaco, Jazz Pharma, Lundbeck, Medac Pharma, Recordati, Roche, Sobi, Takeda, Ucb. Uniamo remercie l’Atac et l’Igpdecaux pour leur soutien et leur collaboration afin de permettre une large diffusion des messages de la campagne sur les supports et systèmes publicitaires.
