« Sobi est né et a grandi dans le monde des maladies rares. Au fil du temps, nous avons vraiment compris les besoins de ce contexte et du patient. La maladie rare affecte tout l’écosystème de la personne qui en est atteinte : depuis la phase de diagnostic, qui survient souvent après des années d’incertitude et d’épreuve pour la personne et son entourage, jusqu’à l’accès à la thérapie. Nous soutenons des initiatives comme celle d’aujourd’hui ici à City Life parce que nous voulons créer cette sensibilité et cette prise de conscience qui peuvent contribuer à améliorer le parcours de traitement ». C’est ce qu’a déclaré Fabrizio Capetta, vice-président, directeur général Italie, Grèce, Malte et Chypre Sobi, s’exprimant aujourd’hui à Milan, dans le quartier CityLife, lors de l’inauguration de la nouvelle et impressionnante installation dans le cadre de la campagne pharmaceutique Rare Means Care. Du 8 au 11 octobre, un monolithe orange apparemment anonyme invite les citoyens à s’arrêter et à « regarder de près » les histoires de ceux qui vivent avec C3G (glomérulopathie C3) et IC-MPGN primaire (glomérulonéphrite membranoproliférative primaire médiée par des complexes immuns), deux maladies rénales chroniques et rares. Et précisément sur l’importance de sensibiliser à ces pathologies rares, Capetta souligne : « Une étape très importante est précisément la connaissance de la maladie néphrologique rare. Souvent, les gens ne découvrent la pathologie que lorsqu’elle a déjà entraîné des conséquences très graves. Nous sommes convaincus qu’en agissant tôt et en aidant la communauté à accroître sa sensibilité, nous pouvons contribuer à améliorer l’écosystème du patient » a-t-il ajouté.
Et sur l’accès à l’innovation dans le domaine des maladies rares : « Nous avons toujours opéré dans ce secteur. Le problème de la durabilité, ainsi que l’accès aux nouvelles thérapies, est l’un des sujets brûlants. Sur la base de notre expérience et de notre vision, nous sommes convaincus qu’il existe des étapes essentielles qui peuvent faciliter l’accès à l’innovation et aux soins des patients. De ces rencontres et de ces parcours doivent naître des projets qui traitent du diagnostic, du dépistage, de l’assistance, de la distribution et de l’accès aux thérapies, jusqu’à la prise en charge du patient et de l’activité territoriale. Dans tout cela, il y a un troisième élément qui est certainement fondamental, l’implication du patient – souligne Capetta – permet d’identifier des solutions qui peuvent réellement répondre aux besoins non satisfaits des personnes atteintes de maladies rares.
« L’innovation dans le monde des maladies rares a un double aspect – poursuit-il – D’une part, elle signifie rendre disponibles des thérapies qui transforment véritablement les attentes des gens. D’autre part, cela signifie avoir un impact positif sur l’ensemble de l’écosystème du patient. l’entoure », a-t-il ensuite conclu.
