« Le projet Libertà PHEnomenale a le mérite de fédérer industriels, associations et cliniciens et d’avoir recueilli des témoignages et des éclairages concrets de patients atteints de phénylcétonurie capables de nous donner une image assez complète des défis qu’ils rencontrent ». Niko Costantino, responsable des affaires institutionnelles de Cometa Asmme et, au sein du projet Libertà PHEnomenale, porte-parole des 8 associations de patients qui parrainent le projet, l’a déclaré lors de la rencontre avec la presse organisée par BioMarin à Milan. Au cours de l’événement, le projet d’information et de sensibilisation a été présenté, qui recueille des histoires, des informations et des outils pour vivre avec la Pku, une maladie métabolique rare, sans renoncer aux besoins et aux désirs.
