En Italie, les gens avec diagnostic de narcolepsie
Type 1 Il y en a 2 mille, mais on estime que vivre avec ce Sérieusement désactivé la pathologie rare, jusqu'à 6 mille personnes. Sur le retard de diagnostic pèse la normcifinité de certains des symptômes, communs à d'autres pathologies. Pour compromettre la possibilité de mener une vie normale, la cataplexie, la somnolence diurne, les troubles du sommeil nocturne, les hallucinations hypnagogiques ou l'hypnopompic et la paralysie du sommeil, qui sont également associées à l'irritabilité, à l'anxiété, à la tension et à la nervosité. Le point de référence pour les patients est le centre de la narcolepsie de la bologne. Les spécialistes de la structure bolognaise, ainsi que d'autres professionnels italiens, sont aujourd'hui membres du nouvel APS Nait, un groupe de narcolepsie italienne.
« La narcolepsie de type 1 est une maladie qui, dans l'affection individuelle, a un impact sur 24 heures, rend très difficile le fonctionnement et empêche la conduite d'une vie saine et productive – il explique Giuseppe Plazzi, neurologue, coordinateur du Center for Narcolepsy and Sleep Disorders – Irccs Institute of the Neurological Sciences of Bologne, Bellaria Hospital et professeur de neuropsychiatrie infantile et d'adolescence de l'Université de Modène et Reggio Emilia – Étant une maladie rare, la recherche est fondamentale pour les patients. Le centre de Bologne est une excellence italienne pour cette pathologie, tant pour le nombre de patients et pour la production scientifique: nous sommes l'un des centres qui, au cours des 10 dernières années, ont le plus contribué à la recherche sur la narcolepsie chez les enfants et les adultes. Nous suivons plus d'un millier de patients atteints de narcolepsie, plus de 70% proviennent de l'extérieur de l'Emilia Romagne. Nous avons des collaborations de dix ans avec le Center for Standford, une référence internationale pour cette maladie, mais aussi avec le centre de Montpellier, coordinateur du réseau de référence français. Nous travaillons aux côtés de l'Association Narcoleptic and Hypersonni Association et nous faisons partie du réseau européen de narcolepsie « .
En outre, «nous traitons également de la formation en collaboration avec divers diplômes de maîtrise universitaire italienne en médecine du sommeil – continue Plazzi – l'un des derniers objectifs ambitieux atteints est la réalisation de la première étude italienne sur la télémédecine dans la narcolepsie, grâce à laquelle nous avons été en mesure de démontrer le grand potentiel que cette façon d'intervention pourrait avoir à la fois dans la projection et la suivante, la phase de la réduction, grâce à un réseau de spécialistes, de neuro-orectes, de projection et de suivi, et et de remercier un réseau de spécialistes, de neuro-orectes, de projection et de suivi, et de dire grâce à un réseau de réseaux de spécialistes, de neuroflures, de projection et de suivi, et de remercier un réseau de spécialistes, de neuroflures, de projection et de suivi, et de remercier un réseau de spécialistes, de neuro-en-neuro Les psychologues.
La révolution dans le traitement de la maladie pour ces patients – informe une note – est maintenant plus qu'un espoir. Le 'New England Journal of Medicine' Il a récemment publié les résultats de l'étude de phase 2B de TAK-861-2001 sur des patients atteints de narcolepsie de type 1 traités avec Oveporexton, une molécule capable d'agir sur la plupart des symptômes. « He is a synthetic agonist of the receptor 2 of Orexin, therefore has the aim of replacing the deficiency of Orexin who causes this pathology – clarifies Plazzi – the data to support the phase 2b study have shown clinically significant improvements on all the spectrum of symptoms that affect patients, on the objective and subjective measures of the excessive daytime sleepiness (EDS), on the reduction of the episodes of cataplexia, on the Gravité de la maladie et sur la qualité de vie de toutes les doses testées par rapport au placebo, pendant les 8 semaines de traitement « .
En détail, « les données ont montré des améliorations statistiquement significatives du critère d'évaluation primaire et secondaire – décrit le spécialiste – la plupart des participants à l'essai ont atteint des valeurs normales du test de maintenance de supervision (MWT) et des améliorations cliniquement pertinentes dans la large gamme de symptômes étudiés. La narcolepsie, aller travailler ou l'école et gérer des activités quotidiennes telles que la conduite, l'exercice ou la socialisation représente un défi ardu.
Le centre de narcolessia de Bologne Il a participé à l'étude TAK-861-2001 en inscrivant le plus grand nombre de cas. Des travaux intenses, également soutenus par l'association nouvellement formée. « En novembre 2024, nous avons fondé APS NAIT, Italian Nait Group – Plazzi Makes Lutlines – à travers ce réseau de centres de référence qui couvre l'ensemble du territoire national que nous voulons offrir une opportunité d'améliorer la gestion clinique et la recherche sur la narcolepsie en Italie, favorisant également la collaboration entre les différents centres spécialisés. Narcolessia et l'organisation des événements avec les associations de patients.
Narcolepsie de type 1 « Impact de manière importante sur la vie des patients – souligne Massimo Zenti, président de l'Association narcoleptique italienne et des hypersonni – à la fois lorsqu'il se présente des jeunes, avec une prise de poids, la` `visage de cataplet Un potentiel.
Ce « nouveau médicament – Remarques – est une véritable révolution pour les patients, est capable de contrôler presque tous les symptômes et a déjà permis à de nombreuses personnes qui ont participé à l'essai pour reprendre leur vie en main. Avec la consommation de cette thérapie, il est possible de se rendre à la soirée sans manifester les symptômes et sans l'effet de garantie de la flore. Les patients sont tous enthousiastes. Aujourd'hui, la vie de beaucoup d'entre eux peut changer ».
