Le sport est une valeur unanimement reconnue mais, en effet, environ 4 personnes interrogées sur 10 dans l'enquête qualitative « Ada informe : sport et maladies neuromusculaires » le pratiquent. La recherche – présentée à l'occasion de la onzième Journée internationale du sport pour le développement et la paix, célébrée demain 6 avril – est née dans le cadre du projet éducatif « La SMAgliante Ada », dans le but d'approfondir les connaissances et l'impact de pratique sportive adaptée (sport accessible aux personnes vivant avec un handicap) sur la vie quotidienne, la santé et le bien-être psycho-physique des enfants, adolescents et adultes atteints d'amyotrophie spinale (Sma) et de dystrophies musculaires.
« En cette journée où le sport est célébré comme un puissant outil de renforcement des liens sociaux, de solidarité, de paix et de respect, la voix de ceux qui pratiquent un sport adapté est précieuse pour construire des connaissances sur un sujet encore peu exploré du point de vue de d'un point de vue scientifique – déclare Alberto Fontana, président des Centres Cliniques Nemo – Les données de cette enquête, en effet, nous permettent non seulement de promouvoir l'impact positif de la pratique sportive adaptée sur la qualité de vie de ceux qui vivent un maladie neuromusculaire, quelques mois depuis la reconnaissance constitutionnelle du sport, mais permet de comprendre les opportunités de développement pour apprendre à tracer de nouvelles significations du concept de soin ».
Promu par Nemolab, avec le patronage des Centres Cliniques Nemo, de l'Association Familiale SMA Aps Ets, de l'Uildm (Union Italienne pour la Lutte contre la Dystrophie Musculaire), de la Fipps (Fédération Italienne des Sports Paralympiques en Fauteuil Roulant) et du Comité Paralympique Italien, avec la contribution non conditionnée de Roche Italia – oui, lit-on dans une note – l'enquête a porté sur 67 jeunes adultes entre 18 et 40 ans et 50 parents d'enfants et adolescents entre 6 et 18 ans, pour un total de 117 personnes interrogées, réparties également par âge et sexe, dont la pathologie nécessite, pour la majorité des répondants, l'utilisation d'un fauteuil roulant et l'adhésion à un programme de rééducation dans un centre spécialisé. Même si 34% des enfants/adolescents et près de 42% des adultes interrogés pratiquent un sport, des pourcentages très éloignés de ceux de la population générale, ce chiffre est un signe concret de l'engagement des associations de patients dans ce domaine, en près de cinquante ans d'histoire. .
La natation est le sport le plus pratiqué par le champion, surtout en âge de développement, suivi des sports d'équipe, avec la longue tradition du hockey en fauteuil roulant et l'apparition, ces dernières années, du football en fauteuil roulant, notamment pour les jeunes générations. « Le sport est une étincelle, un activateur d'énergie – observe Marco Rasconi, président national de l'Uildm – C'est un outil précieux d'inclusion sans perdre l'aspect de compétition. Et c'est précisément cet équilibre qui doit être protégé et maintenu également dans le sport adapté. Pour un jeune handicapé, le sport devient un objectif fixe. Commencer à faire du sport rend toutes les autres activités plus accessibles, car face au « je ne peux pas faire » lié à un diagnostic, la pensée « je peux tout faire » ' prend le relais. » En effet, les données confirment que la pratique du sport a un fort impact positif sur la qualité de vie perçue (62% des parents et 75% des adultes) en termes de bienfaits physiques tels que : une meilleure perception de ses capacités et de son bien-être physique. (70% ); un plus grand sentiment de maîtrise mentale de son corps et de ses capacités physiques (55 %), ainsi qu'un sentiment accru d'assiduité et de désir d'agir (80 % des adultes, 68 % des parents).
« Le choix de se lancer dans un sport adapté est dicté avant tout par l'intérêt personnel – souligne Elena Carraro, physiatre, personne de contact pour l'espace de rééducation du Centre Clinique Nemo de Milan et co-commissaire de l'enquête – Cependant, il est Il est intéressant de noter que, malgré le fait que les interviewés fréquentent un centre de référence pour les soins de rééducation, 52% des parents et 34% des adultes déclarent n'avoir reçu aucune indication de la part du personnel soignant concernant la possibilité de pratiquer des activités sportives, avec d'éventuelles contre-indications. C'est pourquoi il est important de continuer à étudier également d'un point de vue clinique et scientifique la relation entre le sport adapté et la santé, avec des échelles d'évaluation fonctionnelle ciblées, en apprenant au fil du temps pour améliorer dans l'histoire de la maladie également les bénéfices et les bénéfices. avantages que le sport peut apporter à leur bien-être psychosocial, physique et à leur qualité de vie ».
Sur le plan psychologique, émotionnel et relationnel, « jouer en équipe – ajoute Silvia Bolognini, psychologue Nemolab et co-commissaire de l'enquête – est un puissant moyen de nouer de nouvelles amitiés, de consolider les liens sociaux et d'éprouver le sentiment d'appartenance à un groupe. , quel que soit l'âge, comme le soulignent près de 40 % des parents et environ 66 % des adultes ». De plus, les personnes interrogées ont également signalé : une perception d'une plus grande efficacité personnelle dans l'utilisation de stratégies pour gérer la vie quotidienne (55 % de parents et 53 % d'adultes) ; une amélioration de l'estime de soi, avec une plus grande conscience de ses capacités et de sa confiance (70 % des parents et 78 % des adultes) ; une augmentation de la détermination à poursuivre des objectifs (75 % des parents et 84 % des adultes), un sentiment de réalisation personnelle et d'aspirations avec une amélioration de l'humeur (60 % des parents et 66 % des adultes).
« Grâce à l'activité sportive adaptée, nos enfants et nos jeunes ont la possibilité de se tester sur un terrain de jeu et de vivre une expérience comme leurs pairs – remarque Anita Pallara, présidente de Famiglie Sma – C'est vrai, oui, ils font aussi face à leurs propres limites, mais ils acquièrent de nouvelles compétences pour les surmonter, ce qui est fondamental surtout pour les enfants en phase de croissance et avec un handicap moteur tel que SMA. De plus, la pratique du sport les aide à connaître et à gérer leur propre corps en dehors des activités ordinaires auxquelles nos enfants sont soumis. habitués, comme la physiothérapie et la rééducation, à renforcer le lien avec les parents, à stimuler de nouvelles amitiés et à créer des liens de confiance avec des personnes extérieures à leur cercle familial, comme par exemple avec le coach ».
Les obstacles qui empêchent la pratique des sports adaptés sont notamment des barrières physiques et structurelles, comme la difficulté d'identifier un centre de référence accessible aux sports adaptés à sa pathologie (87,8% des parents et 86,6% des adultes), la difficulté de l'organisation et la gestion des transports, la faible durabilité économique et la perception du peu d'inclusivité des activités sportives proposées (50% des personnes interrogées). « L'inclusion est l'objectif d'un long projet – commente Luca Pancalli, président du Comité paralympique italien – Cette enquête nous montre comment le sport peut améliorer de manière significative la qualité de vie des personnes handicapées graves et très graves et promouvoir des chemins de socialité et d'intégration. « Avec le sport, il est possible de dépasser ses limites et de contribuer à la construction d'une société plus juste, plus équitable et plus solidaire ». Les bénéfices de la pratique sportive « sont démontrés par la participation et la résilience de nombreux athlètes, membres de leurs familles, bénévoles, techniciens, supporters – souligne Andra Piccillo, présidente fédérale de la Fipps – Mais des enquêtes comme celle-ci sont des opportunités fondamentales pour collecter des données et des preuves statistiquement tangibles. sur les bénéfices et les impacts qu'ont les disciplines sportives que nous promouvons sur la qualité de vie des personnes qui les pratiquent et les vivent, comme nous vous invitons à y jeter un œil, à l'occasion de la Journée internationale dédiée au hockey fauteuil roulant le dimanche 7 April », sur les réseaux sociaux avec #ipchday.
« Plus que la diversité, j'aime parler d'unicité : nous sommes tous différents et donc uniques – conclut Amelia Parente, responsable des affaires gouvernementales et de la transformation de Rare Condition chez Roche Italia – Le sport est l'un des langages universels capables de réaliser un objectif fondamental. opération de cohésion sociale : reconnaître la singularité et le talent de chacun tout en s'intégrant à celui des autres. C'est pourquoi nous sommes fiers d'avoir participé au projet pédagogique 'La SMAgliante Ada', axé sur la santé mentale, la physique et la diversité. et l'inclusion telle que nous voulons la comprendre : le caractère unique de chacun et l'unité entre tous ».
