« Il n’est pas possible de guérir complètement l’hémophilie, mais grâce aux innovations technologiques, des médicaments très efficaces sont disponibles pour prévenir les saignements. En particulier, les médicaments à longue demi-vie, s’ils sont administrés dès la naissance, non seulement préviennent les hémorragies, mais évitent également le développement de conséquences articulaires de l’hémophilie. « Les hémorragies elles-mêmes. Parmi les objectifs de ces nouvelles thérapies, également relancées par la Convention mondiale sur l’hémophilie, est de garantir que le patient se sente égal aux personnes en bonne santé et puisse réaliser les mêmes activités physiques et sociales ». C’est le commentaire d’Ezio Zanon, directeur du Centre d’Hémophilie de Padoue, en marge de l’étape Padoue du projet « Articulate – Savez-vous quoi ? », une initiative parrainée par FedEmo, la Fédération des associations d’hémophilie, créée grâce à la société biopharmaceutique multinationale Sobi est promue par les associations de la région Triveneto : Association des enfants et des jeunes atteints d’hémophilie et autres coagulopathies, Association vénitienne pour l’hémophilie et les coagulopathies et Association libre des parents et hémophiles de la Vénétie.
L’hémophilie, rappelle le spécialiste, « est une maladie congénitale héréditaire qui touche les sujets de sexe masculin dès la naissance et qui se manifeste même par des formes hémorragiques sévères, comme l’hémorragie cérébrale. Ou encore, au fil des années, les sujets peuvent développer une arthropathie hémophile sévère des articulations ».
Lors de la scène « Articulate » au Palazzo della Salute de Padoue, nous avons parlé de « comment préserver les articulations » afin de « réaliser toutes les activités quotidiennes, y compris physiques et sportives ». De la réunion, « un grand intérêt a émergé de la part des patients » quant à la meilleure façon d’utiliser les thérapies disponibles. Intérêt également exprimé par les parents, désireux de comprendre « comment enseigner au mieux à leurs enfants les bons choix » pour que se produise « un développement musculo-squelettique normal » qui les rende capables de « réaliser toutes les activités requises pour leur âge », a conclu Zanon.
