Transformer la sensibilisation en actions concrètes, en construisant un pont entre la recherche, les soins de santé, les écoles et les institutions, afin qu’aucune famille ne soit laissée seule dans le processus diagnostique et thérapeutique. C’est l’objectif de la journée, promue par le Laboratoire Société et Santé du Comité M’Impegno de Milan, par PansPandasMed et par Pans Pandas Italia Aps, le 9 octobre, dans la salle Pirelli de la Région Lombardie, à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation aux Pans/Pandas, un groupe de troubles neuropsychiatriques infantiles à apparition aiguë, déclenchés par une réponse immunitaire anormale qui provoque une inflammation cérébrale.
Milan deviendra ainsi le centre d’un débat national et international – affirme une note – sur des conditions encore peu connues, qui peuvent soudainement bouleverser la vie des enfants, des adolescents et de leurs familles. Troubles obsessionnels compulsifs, tics, altérations du comportement, problèmes de sommeil et détérioration soudaine des résultats scolaires sont quelques-unes des manifestations qui peuvent caractériser les syndromes de Pans et Pandas, affections sur lesquelles la communauté scientifique accorde une attention croissante. Sur scène alterneront spécialistes italiens et internationaux, représentants institutionnels, juristes, professionnels scolaires et témoignages directs de familles. La discussion multidisciplinaire abordera des sujets cruciaux tels que la neuroinflammation chez l’enfant, la médecine de précision, le diagnostic précoce, les perspectives thérapeutiques, les droits des patients et l’inclusion éducative.
« Le PANS – explique Antonella Gagliano, professeur et directrice de l’Unité Opérationnelle complexe de Neuropsychiatrie Enfantine de l’Irccs Oasi Maria SS. di Troina (Enna) – représente un modèle clinique complexe, dans lequel les symptômes neuropsychiatriques d’apparition aiguë peuvent être entrelacés avec des altérations des mécanismes immunitaires et neurobiologiques.
« Pendant trop longtemps, les familles ont été confrontées à un chemin fait d’incertitudes, de solitude et de difficultés d’accès aux soins – déclare Angelo Pezzi, coordinateur du Laboratoire Société et Santé de M’Impegno – Cette journée vise à mettre en lumière une réalité qui existe, qui implique un nombre croissant de personnes et qui mérite attention, écoute et réponses concrètes. La connaissance est le premier pas pour garantir les droits et les opportunités de traitement ».
« La science fait des pas importants, mais nous avons besoin d’un réseau stable qui unit professionnels, institutions et familles – observe Stefania Lessio, co-fondatrice de PansPandasMed – Nous voulons promouvoir un modèle multidisciplinaire capable d’accompagner le patient tout au long du parcours diagnostique et thérapeutique, en surmontant les fragmentations, les préjugés et les inégalités territoriales, à travers une approche basée sur la recherche et les données disponibles ». Derrière chaque enfant atteint de Pans/Pandas « il y a une famille qui se trouve trop souvent confrontée à un chemin fait d’incertitudes, de diagnostics tardifs et de difficultés d’accès aux soins – souligne Antonella Bertolini, présidente de Pans Pandas Italia Aps – Nous demandons non seulement une plus grande sensibilisation, mais des réponses concrètes : reconnaissance, parcours diagnostiques et thérapeutiques appropriés et soins multidisciplinaires. Le droit à la santé ne peut pas dépendre de la capacité des familles à trouver, par elles-mêmes, les réponses dont leurs enfants ont besoin ».
La conférence représente une opportunité importante pour relancer le débat sur la reconnaissance des syndromes de Pans/Pandas et sur la construction de parcours de soins efficaces, capables de garantir une prise en charge ponctuelle et multidisciplinaire. Parmi les propositions au centre du débat – conclut la note – le développement d’un observatoire dédié au suivi de ces pathologies, valorisant également les données cliniques déjà acquises, le soutien à la recherche scientifique et une collaboration structurée entre le système de santé, les écoles, les universités et les associations de patients. L’objectif est de faire de la Région Lombardie un laboratoire d’innovation sanitaire et sociale, capable de développer un modèle de collaboration et d’assistance qui puisse devenir une référence au niveau national.
