Depuis Milan commence aujourd’hui la campagne itinérante « Cl3ar : des objectifs clairs pour la santé de vos reins », un projet de Sobi Italia, avec le parrainage de Progetto Ddd ets, Fir, Sinepe et Sip. L’initiative vise à mettre en lumière l’importance de la santé rénale, encore sous-estimée aujourd’hui. Les maladies rénales chroniques, et plus encore les maladies rénales rares telles que la glomérulopathie C3 (C3G) et la glomérulonéphrite membranoproliférative à complexe immunitaire primaire (Ic-Mpgn), sont souvent insidieuses car invisibles et silencieuses à un stade précoce. Compte tenu de la faible prévalence et de la grande variété des facteurs déclenchants, ces pathologies sont particulièrement complexes à identifier. 44 % des personnes atteintes d’une maladie rénale rare ont dû attendre plus d’un an pour recevoir un diagnostic correct, ce qui a entraîné une progression silencieuse de nombreux patients vers une insuffisance rénale, manquant ainsi l’opportunité d’une intervention précoce.
« Les maladies rénales rares telles que C3G et Ic-Mpgn primaires représentent un défi clinique complexe, qui commence par la difficulté de les reconnaître rapidement et se poursuit par la gestion de parcours thérapeutiques souvent fragmentés. Le diagnostic précoce est une étape cruciale : savoir détecter certains signes dans l’urine et dans le sang et orienter le patient vers des centres de référence pour une analyse diagnostique plus approfondie peut faire la différence en ralentissant la progression de la maladie et en améliorant la qualité de vie », explique Domenico Santoro, directeur de l’unité de néphrologie et de dialyse de l’hôpital. Université de Messine. La campagne permettra aux citoyens d’en apprendre davantage sur le fonctionnement des reins, les maladies rénales chroniques et rares et l’importance du diagnostic précoce, à travers des installations interactives, du matériel informatif et des moments de discussion avec des experts dans les belvédères qui accueilleront l’initiative : après l’arrêt inaugural à Milan, la tournée se poursuivra à Bari, Turin, Bologne, Palerme et Rome. Les maladies rénales chroniques rares ont un impact très important sur les patients et la société.
Le pronostic des maladies rénales chroniques rares telles que C3G et Ic-Mpgn primaire est globalement sombre, avec environ 50 % des patients adultes et environ 20 % des patients pédiatriques évoluant vers une insuffisance rénale dans les 10 ans suivant le diagnostic. Les patients pédiatriques sont souvent confrontés à des défis supplémentaires liés à l’inclusion dans la vie scolaire et sociale, ainsi qu’à l’impact psychologique de la maladie. « Chez les enfants et les adolescents, la maladie rénale chronique, surtout si elle est rare, peut interférer avec le développement physique et psychologique, nécessitant une surveillance constante et une approche thérapeutique personnalisée », déclare Antonio Mastrangelo, de la clinique des glomérulopathies – maladies rares, Fondazione Irccs ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico Milano. « L’impact sur la vie familiale est important, puisque la complexité du processus de soins implique directement les soignants. Il reste encore des besoins non satisfaits en termes de continuité des soins et de transition vers l’âge adulte, qui rendent indispensables des soins multidisciplinaires et coordonnés.
« Pour les personnes vivant avec une maladie rénale rare comme la C3G, le chemin de diagnostic et de prise en charge de la maladie est souvent long et complexe, avec un impact profond sur la santé et la vie quotidienne des patients. Les contrôles fréquents et la nécessité de se rendre dans des centres de référence spécialisés entraînent une charge organisationnelle, économique et émotionnelle considérable, qui implique également les familles et les soignants », explique Fabrizio Spoleti, président de Progetto Ddd Ets. « L’aspect psychologique et social de la maladie – poursuit-il – reste encore l’un des plus grands défis : le sentiment d’isolement, la difficulté de concilier école ou travail avec traitement et le manque de points de référence stables pèsent lourdement sur la qualité de vie. Dans ce contexte, les initiatives de sensibilisation comme Cl3ar sont d’une grande aide : elles contribuent à faire connaître ces pathologies ultra-rares chez l’adulte et en pédiatrie et à donner la parole à une communauté qui demande de l’écoute, du soutien et des réponses concrètes ».
« La recherche clinique sur les maladies rénales rares a réalisé des progrès significatifs au cours de la dernière décennie. Transmettre de manière responsable notre engagement en tant qu’entreprise face à ces pathologies signifie contribuer concrètement à réduire leur fardeau, tant pour les patients que pour les systèmes de santé », déclare Carina Fiocchi, directrice médicale de Sobi Italie, Grèce, Malte et Chypre. « L’innovation responsable ne peut ignorer l’écoute active et la collaboration continue avec la communauté scientifique et la communauté des patients, pour transformer la science en un bénéfice réel et durable qui répond à des besoins concrets et peut améliorer les perspectives des personnes qui vivent actuellement avec ces pathologies. Cl3ar est née de cette vision de promouvoir la connaissance et une plus grande sensibilisation envers ceux qui sont aujourd’hui confrontés à un diagnostic ou vivent avec une maladie rénale rare ».
