Dans une atmosphère pleine d'émotion, Giovanni et Anna ont célébré leur mariage au Centre Clinique Nemo de Milan, dédié au traitement et à la recherche des maladies neuromusculaires et neurodégénératives, actif depuis 2008 au sein de l'Hôpital Niguarda. Entourés de leur famille, de leurs enfants et petits-enfants, les époux ont échangé leurs vœux, soutenus par l'équipe clinique qui a partagé avec eux ce moment unique, témoin d'un amour qui a su attendre et s'est encore renforcé dans l'expérience de la maladie. Giovanni, un Sicilien transplanté à Milan, est hospitalisé au Centre Nemo depuis 6 mois en raison du syndrome de Guillain-Barré, une maladie auto-immune rare, également appelée neuropathie post-infectieuse aiguë, qui a conduit à une paralysie totale en très peu de temps. Son histoire d’amour avec Anna a commencé il y a 45 ans et, dans ce difficile chemin de guérison, il a trouvé une nouvelle force.
« Attendons, disais-je. Attendons », dit Giovanni, tandis qu'on l'aide à se préparer à quitter sa chambre pour la première fois depuis des mois, à l'aide d'un fauteuil roulant. Puis sa vie a connu un changement radical en mars dernier, lorsqu'une fatigue inhabituelle s'est transformée en quelques jours en une incapacité de bouger les jambes et qu'il s'est effondré par terre aux urgences après une « nuit d'épreuve », comme le définit Giovanni. Après un mois de coma, le diagnostic de Guillain-Barré est arrivé et Giovanni a été transféré au Centre Nemo de Milan, où il a entamé un intense processus de rééducation de ses fonctions motrices, respiratoires et de déglutition. « Le sourire et le dévouement des opérateurs m'ont donné de la force », dit Giovanni, soulignant l'importance des relations nouées au cours de cette période.
La directrice clinico-scientifique du centre, Valeria Sansone, explique que Guillain-Barré est la première cause de neuropathie immunitaire aiguë acquise, mais rassure : « Bien que la guérison implique de longs mois de travail intense, qui implique en particulier le secteur de la rééducation, les résultats sont très positifs. Et il est inévitable que des liens se créent qui durent dans le temps, faisant de Nemo une deuxième maison pour les familles.
Ce syndrome rare (avec une incidence de 3 à 5 cas pour 100 000 habitants par an) – rapporte une note – survient lorsque le système immunitaire produit des anticorps qui attaquent la myéline, la gaine protectrice qui recouvre les nerfs périphériques. Maladie caractérisée par une paralysie ascendante et définie comme une urgence neurologique, car la progression des symptômes peut survenir rapidement, en commençant par les nerfs périphériques des jambes et des bras, pour finalement atteindre les muscles respiratoires et de déglutition.
Au cours du long processus de rééducation intensive, la complicité et l'amitié entre patients et opérateurs permettent la création d'un environnement favorable et solidaire, qui se poursuit dans le temps et contribue de manière concrète au processus de guérison. C'est ainsi que, dans sa lutte pour retrouver force et autonomie, Giovanni décide que Nemo doit être le refuge où il pourra tenir la promesse qu'il a faite à Anna, sa compagne de vie avec qui il a construit sa belle famille au fil des années. « Marions-nous ici, Anna. Je ne veux plus attendre. Ici, à Nemo, je me sens en sécurité », dit-il. À partir de ces mots, les opérateurs de Nemo agissent pour que le mariage devienne un événement inoubliable pour tous, avec des vêtements de cérémonie, des décorations et des friandises, permettant à Giovanni de quitter sa chambre (numéro 3) pour la première fois depuis des mois et de parcourir le couloir du centre-ville. à sa promesse.
Et le 12 décembre dernier, devant l'officier civil de la Commune de Milan, Giovanni et Anna ont échangé des alliances, dans une salle de conférence départementale pleine d'émotions et de joie de faire la fête. Ce fut le plus beau jour, plein de conscience que l'avancée de ce fauteuil roulant représente pour chacun un hymne à la force de l'amour, capable d'affronter même la maladie. « L'amour est la plus grande force », conclut Giovanni, le premier à savoir que le syndrome de Guillain-Barré impose encore un chemin long et complexe vers l'autonomie, mais avec son Anna, un jour à la fois, il est prêt à affronter tout ce que la vie a en magasin.
