De Kiev à Milan à danser avec les gars souffrant de l'ataxie de Friereich. Il s'agit de la performance spéciale conçue et créée par les balanches légères, des danseurs ukrainiens bien connus, qui implique 2 personnes sur scène avec cette rare pathologie dans une chorégraphie des lumières LED, et qui « étape le désir inébranlable de » danser sur la vie « au-delà des limites de la maladie ». C'est l'un des éléments de la deuxième édition de 'vous démissionné! Je danse avec Friatreich ', la campagne d'information créée par Biogen avec le patronage de l'AISA ODV pour donner la parole aux patients et aux membres de la famille. Aujourd'hui, sur la chaîne YouTube de la campagne, la performance et les moments saillants de la réunion ont été publiés parmi les garçons et les artistes de Light Balance.
Le diagnostic d'Atassia de Friedreich, lit une note, arrive dans 75% des cas entre 5 et 18 ans et bouleverse la vie. Une maladie génétique rare et héréditaire, qui se manifeste initialement avec la perte de coordination, la faiblesse, la fatigue, les difficultés d'équilibre et qui, dans 10-20 ans, peuvent faire l'utilisation d'un fauteuil roulant nécessaire et peuvent provoquer d'autres conditions débilitantes, telles que les troubles de la vision, la perte auditive, la difficulté à parler, la scoliose et les problèmes cardiaques. « Environ 15 000 personnes vivent dans le monde qui vivent avec l'ataxie de Friatreich, une maladie causée par des mutations du gène de la Friassine. En Italie, il est possible d'estimer qu'ils vivent avec la maladie ne sont guère plus qu'une personne sur 100 000 habitants », explique Caterina Mariotti de l'Institut neurologique de Carlo Besta à Milan.
Les symptômes initiaux, « se caractérisent par de légers troubles de l'équilibre, souvent difficiles à reconnaître pour encadrer immédiatement la pathologie et, pour cette raison, peuvent rendre la voie diagnostique longue et complexe. Cependant, la confirmation définitive du diagnostic est facilement obtenue par un test ADN. Recherchez des altérations du gène Friaxine, afin de venir rapidement au diagnostic et à la reconnaissance de cette pathologie « , ajoute Mariotti.
« Notre danse – explique le porte-parole du groupe d'artistes ukrainiens, retourné en Italie après le succès de la performance au festival de Sanremo 2024 – est une énergie positive, faite de lumières, de musique et de mouvement. Une énergie que nous avons trouvée dans les histoires de ceux qui sont confrontés à l'ataxia de Friedreich chaque jour sans résigner, mais en continuant à la danse au-dessus de toutes les difficultés. La musique peut aller au-delà de toute limite.
Parmi les contenus de la chaîne YouTube 'démissionné! Je danse avec Friatreich 'Il y a aussi le Docufilm au centre de l'édition 2024 de la campagne, avec la participation, entre autres, de l'actrice Vittoria Belvedere. « Monter sur scène et s'impliquer avec des artistes internationaux, malgré les limites de la maladie, ont demandé aux 2 protagonistes de la campagne une bonne dose de courage.
« Après le succès de l'année dernière, la deuxième édition de cette campagne veut faire un pas en avant pour donner la parole aux besoins non approuvés des patients atteints d'ataxie de Friedreich, à travers un puissant outil de communication: la danse. Apparemment un oxymore, étant donné le cours débilitant de la maladie, mais en réalité un symbole authentique de non-déception », conclut. Giuseppe Banfi, PDG de Biogen Italia.
