« Les sociétés scientifiques jouent un rôle fondamental car, grâce à la collaboration entre les spécialistes des différents Réseaux, les patients peuvent être accueillis. Accueillir un patient dans le réseau, c’est ne laisser personne de côté et avoir l’expertise pour proposer les traitements les plus adaptés et innovants et orienter les patients vers des centres où sont actifs des essais cliniques expérimentaux sur ces pathologies spécifiques ». Angela Mastronuzzi, présidente de l’Aieop – Association italienne d’hématologie et d’oncologie pédiatriques, a déclaré cela lors de la présentation du document contenant les 10 propositions pour améliorer la gestion de ces pathologies génétiques héréditaires rares, créées par la Maison Européenne – Ambrosetti avec la contribution non conditionnée de Vertex Pharmaceuticals.
