« Lorsque nous parlons de l'encéphalopathie et du développement épileptiques – Dees, nous parlons d'une situation complexe, qui cache un monde souvent inexploré. L'encéphalopathie épileptique est un dommage au cerveau sur lequel une partie épileptique est établie ». Katia Santoro, présidente de la LGS Italia Family Association, Rare and Complex Epilepsy Alliance, l'a déclaré à l'occasion de l'événement «passer de l'âge pédiatrique à l'âge adulte dans les maladies neurologiques chroniques», qui a eu lieu aujourd'hui à Rome. Au cours de la réunion, le document « Deestittegy a été présenté – Encéphalopathie Pays de développement social de développement et d'épilepsie (DEES) dans le contexte des maladies rares du plan national 2023-2026 '', créées grâce à la collaboration entre EDRA et UCB Pharma.
« Dans le syndrome de Lennox Gastaut – LGS, la partie épileptique a un grand impact: des dizaines de crises par jour, tous les jours – explique que Santoro – beaucoup de ces crises sont des attaques d'abandon, c'est-à-dire des attaques avec une chute propulsive qui peut provoquer des traumums crâniens et bien plus. Psychomotor Delay. La pathologie, mais aussi pour d'autres encéphalopathies épileptiques du développement, ne peut pas trouver de coordination « .
En plus de cet aspect, « il est également nécessaire qu'il y ait également une continuité de soins – Santoro souligne – parce que le patient, comme cela a été repris par l'enfant, doit également être avec l'avancée de l'âge. Lorsque l'école se termine et que la réadaptation se termine, le monde social de ces enfants, qui sont devenus adultes, est pratiquement non existant – car même les centres d'attente ont également de longs listes. Les hôpitaux, car souvent les garçons sont suivis par des centres hautement spécialisés, mais ensuite, en atteignant l'âge de la majorité, ils n'ont plus de stimulation, ce qui implique le risque de début de problèmes de comportement, s'ils ne sont pas déjà présents. Un soignant qui ne peut pas supporter le poids de l'aide, en fait, est le manque de respect des soins du patient lui-même « .
