Maladies rares : Scopinaro (Uniamo), « de nombreux défis : de l’accessibilité à l’innovation en passant par l’accompagnement des soignants »

« Les maladies rares posent différents défis : le défi de l’individualité, car nous avons parfois très peu de personnes atteintes de la pathologie ; le défi de l’innovation, car de nombreuses thérapies pour les maladies rares sont des traitements innovants à un coût très élevé, mais le défi de la disponibilité et de l’accessibilité équitable sur tout le territoire national et la nécessité de continuer à étudier pour découvrir toujours plus de traitements. À cela s’ajoutent le bien-être et les besoins sociaux des familles, qui ne doivent jamais être laissées seules ». Ainsi Annalisa Scopinaro, présidente de l’Uniamo – Fédération italienne des maladies rares, s’exprimant lors du