21 septembre 2026 | 18h42
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« Résoudre les problèmes des personnes atteintes de maladies rares signifie réellement améliorer les soins de santé pour tous. En ce jour important, nous parlerons beaucoup d’équité, qui doit concerner toutes les couches de la population, y compris les patients atteints de maladies rares, qui sont environ 2 millions en Italie et ont des besoins spécifiques. Lors de la construction des parcours, il faudra tenir compte de tout cela, pour garantir que les personnes soient prises en main par le système et que la charge ne pèse pas uniquement sur les familles et les soignants ». Annalisa Scopinaro, présidente de l’Uniamo – Fédération italienne des maladies rares, a déclaré cela lors de la XXIXe édition de Salute Direzione Nord, un événement organisé au Palazzo Lombardia de Milan.
« Les maladies rares – rappelle-t-il – posent différents défis : le défi de l’individualité, car nous avons parfois très peu de personnes atteintes de cette pathologie ; le défi de l’innovation, car de nombreuses thérapies pour les maladies rares sont des traitements innovants à un coût très élevé ; le défi de la disponibilité et de l’égale accessibilité sur tout le territoire national, et la nécessité de continuer à étudier pour découvrir toujours plus de traitements. À cela s’ajoutent les besoins sanitaires et sociaux des familles, qui ne doivent jamais être laissées seules ».
