Avec « Women in rare » « nous voulions attirer l'attention sur les femmes atteintes de maladies rares et sur les femmes qui s'en occupent. Cela est important de notre point de vue depuis qu'il y a eu la résolution de l'ONU sur les droits des personnes atteintes de maladies rares, qui met spécifiquement en avant le rôle des femmes. Jusqu'à présent, nous ne disposions pas d'informations suffisantes et suffisantes pour pouvoir décrire la situation des femmes. « Après le livre blanc, nous pouvons essayer de comprendre, avec la politique, où nous pouvons 'certainement' nous influencer pour améliorer la qualité de vie de ces personnes ». Ainsi Anna Lisa Scopinaro, présidente de l'Uniamo, Fédération italienne des maladies rares, aujourd'hui au Sénat lors de la présentation de « Les femmes et les maladies rares : impact sur la vie et attentes pour l'avenir », lors de l'événement final de la campagne promue par Alexion, Maladie rare d’AstraZeneca.
Il ressort du livre blanc que « en tant que femmes, nous avons la charge la plus lourde lorsqu'il s'agit de soigner des patients atteints de maladies rares – souligne Scopinaro – Les femmes se sacrifient davantage : si elles souffrent de maladies rares, elles sont quand même obligées de quitter leur emploi ou réduire leur activité professionnelle en raison du fardeau de la maladie ; s'il s'agit d'aidants, il est évident que ce sont eux qui doivent s'occuper de la personne atteinte d'une maladie rare et donc, encore une fois, quitter leur emploi ou réduire leur activité professionnelle. .
« Je crois que ce système que nous mesurons et que nous essayons avant tout d'inventorier pour trouver des solutions optimales – conclut le président d'Uniamo – doit être observé avec attention, précisément parce qu'il n'est pas exact que ce soit toujours la femme qui paie les frais de tout cela ».
