« L’anémie hémolytique auto-immune (CAD) à anticorps froids est une maladie ultra-rare et par conséquent très mal comprise. Le fait de la rareté signifie également qu'il n'y a pas de diagnostic approprié et par conséquent les patients doivent passer par un processus de diagnostic qui va de l'apparition des premiers symptômes jusqu'à un diagnostic effectif qui peut prendre même des années avec une situation d'incertitude, de compréhension, frustration, parfois même colère. » Il l'a dit Annalisa Scopinaroprésident de la Fédération Italienne Uniamo des Maladies Rares à l'occasion de la présentation du journal « Une vie sans hiver » avec des histoires de patients et de soignants nés d'une initiative de Sanofi en collaboration avec FB&Associati, et avec la contribution de Cittadinanzattiva et Uniamo Italien Fédération des Maladies Rares.
Le journal « est une sorte de manuel – souligne Scopinaro – un livre accessible aux cliniciens qui souhaitent approfondir la pathologie mais aussi à d'autres patients qui peuvent trouver une similitude dans les histoires qu'ils lisent et ont donc le désir de se joindre à une communauté car il serait aussi très important que ces personnes puissent trouver une communauté de référence pour tout nouveau diagnostic ». En réalité, « J'espère que ce journal, dédié à une pathologie méconnue, pourra être une source d'information pour les spécialistes, de sensibilisation pour tout le monde et d'inciter les institutions à rechercher, même pour ces personnes, les meilleures voies pour rendre leur vie moins difficile » conclut-il.
