Maladies rhumatismales chez les enfants, 10 000 petits patients en Italie

Maladies rhumatismales chez les enfants, 10 000 petits patients en Italie

La rhumatologie pédiatrique sert un « manque chronique de professionnels » et est toujours entouré d'une « mauvaise conscience » dans la population par rapport aux impacts de l'arthrite idiopathique des jeunes. À l'occasion de la Journée mondiale des jeunes maladies rhumatismales, la Journée mondiale dédiée à la sensibilisation aux pathologies rhumatologiques pédiatriques qui est célébrée aujourd'hui, le rapport d'étude de la main-d'œuvre de l'ACR développé par l'American College of Rhumatology (ACR) et a également repris dans un article sur les lancettes «  le lancette ''. de l'offre. En Italie, les maladies rhumatologiques sont également fréquentes à l'âge pédiatrique: en moyenne, chaque année, environ 10 000 enfants et adolescents italiens touchés par ces pathologies, dont la plus courante est l'arthrite idiopathique des jeunes. Bien qu'il n'ait pas réalisé une étude aussi détaillée, en Italie, la société italienne de rhumatologie pédiatrique (rhumapée) a crédité 19 centres de rhumatologie pédiatrique qui sont distribués de manière homogène dans toutes les régions.

Dans notre pays, la capacité de diagnostiquer tôt et de prendre soin des soins spécialisés varie énormément d'une région à l'autre, avec des différences qui traînent considérablement sur la voie des soins des jeunes patients. « L'accès aux soins pour les enfants atteints de maladies rhumatologiques ne peut pas dépendre du code postal – explique Gabriele Bona, présidente d'Amri, une association pour les maladies rhumatismales de l'enfance – nous le vérifions tous les jours en rencontrant des familles qui trouvent une thérapie correcte pour leurs enfants après des années de tentatives. Il doit être soumis à des retards de diagnostic ou à des limites dans l'accès aux soins les plus appropriés « . La transition du pédiatrique à l'âge adulte reste donc un problème critique: trop de jeunes patients risquent d'être laissés sans référence claire dans la transition vers la rhumatologie pour les adultes, avec une perte de continuité de soins qui peuvent compromettre leur puits. « Le manque de spécialistes et la sous-infinification de la médecine territoriale – avertissent la bonne – rendre une action concrète encore plus urgente pour surmonter les inégalités régionales et garantir à chaque enfant les mêmes opportunités de soins, quel que soit le lieu où il réside ».

D'après les données fournies par la Fondation Artis, il émerge qu'aux États-Unis, il existe une carence critique de rhumatologues pédiatriques, avec seulement 420 médecins autorisés au niveau national capables de traiter les enfants et les adolescents souffrant d'arthrite idiopathique des jeunes. Leur âge moyen est comprise entre 50 et 55 ans, alors qu'il n'y a que 6 États qui ont un seul spécialiste actif pour la rhumatologie pédiatrique et même atteignent 8 ceux qui sont complètement sans eux. Cela implique et continuera d'impliquer une augmentation exponentielle du phénomène de la migration de la santé d'un État à un autre. Environ 300 000 jeunes Américains souffrant d'une maladie rhumatologique de l'âge pédiatrique qui ont un accès limité aux traitements nécessaires, avec seulement 1 enfant sur 4 (25%) capable de se tourner vers un pédiatre rhumatologue. Le problème est destiné à s'aggraver, étant donné que les lieux de bourses en rhumatologie pédiatrique ne sont toujours pas remplis aujourd'hui: en 2024, par exemple, 20 places sur 52 aux États-Unis n'ont trouvé aucune couverture professionnelle.

«Le diagnostic et le traitement précoce sont un objectif important pour normaliser rapidement la qualité de vie des enfants»

Plusieurs études ont montré qu'une mauvaise connaissance de l'arthrite idiopathique des jeunes peut garantir qu'un enfant affecté reçoit un diagnostic tardif. Un diagnostic précoce est fondamental pour la gestion des pathologies rhumatologiques pédiatriques et peut être difficile pour les professionnels de la santé non formés de manière adéquate à l'ambrus de la rhumatologie pédiatrique pour diagnostiquer l'arthrite idiopathique jeune. Cela retarde également le début du traitement, qui peut avoir des résultats pires pour l'enfant, par rapport à la douleur, à la mobilité et à la santé mentale. Ici, donc, comment la possibilité d'avoir une pédiatrie rhumatologue augmentera l'accès aux nouvelles thérapies, y compris les traitements disponibles uniquement dans les études cliniques.

« Un diagnostic précoce est certainement la prémisse pour un traitement précoce – explique Fabrizio de Benedetti, directeur de la rhumatologie de l'hôpital pédiatrique de Bambino Gesù de Rome et président de Rome – grâce à la disponibilité des médicaments biotechnologiques, cela permet la réalisation de la rémission clinique dans la majorité des patients en termes de vie. Aujourd'hui, encore plus, un diagnostic et un traitement précoce est un objectif important pour la qualité de la vie et la vie, aujourd'hui, plus adolescents et empêcher le cours chronique que certaines maladies rhumatologiques peuvent avoir.  »

« Comme le montre les dernières recherches, la sensibilisation de la population que les enfants et les jeunes peuvent obtenir de l'arthrite sont encore très faibles – déclare Antonella Celano, présidente d'Apmarr, association nationale avec les maladies rhumatologiques et rares APS ETS – c'est pourquoi il est nécessaire de faire plus pour être en mesure d'augmenter la sensibilisation aux communautés, les familles, les familles et les familles pour les familles et les familles pour les familles et les arthrouttes soudiopathiques et les familles, les familles et les familles pour les familles et les arthrates pratiques et les familles. En augmentant le développement d'interventions et des ressources de sensibilisation à appliquer de manière appropriée.