Les traitements des maladies rhumatologiques ont réalisé des progrès importants, grâce à des thérapies de plus en plus ciblées qui permettent un meilleur contrôle des pathologies et améliorent la qualité de vie des patients. Les objectifs atteints s’accompagnent cependant de défis encore ouverts : diagnostics tardifs, inégalités d’accès aux soins, difficultés de continuité des soins et risques émergents, comme la résistance aux antibiotiques, qui peuvent compromettre la sécurité des parcours thérapeutiques. Le défi n’est pas seulement de faire progresser la recherche, mais aussi de garantir que ses résultats se traduisent en bénéfices concrets et durables pour tous les patients.
« Les maladies rhumatologiques nécessitent un engagement constant en faveur de la prévention, du diagnostic précoce et de l’accès au traitement. Avec l’actualisation de la Lea, le Gouvernement renforce la protection des personnes vivant avec ces pathologies, en élargissant les services garantis et en reconnaissant de nouveaux besoins de soins, comme dans le cas des formes les plus graves de fibromyalgie. discours de salutations institutionnelles à l’ouverture de la conférence.
« Aujourd’hui, nous disposons de possibilités thérapeutiques que nous ne pouvions pas imaginer il y a quelques années encore, mais l’innovation n’a vraiment de valeur que si elle parvient à atteindre les gens et à se traduire par une meilleure qualité de vie – souligne Antonella Celano, présidente de l’Apmarr Aps Ets (Association nationale des personnes atteintes de maladies rhumatologiques et rares). peut remettre en cause les résultats obtenus. Protéger l’avenir des traitements, c’est d’abord protéger le patient tout au long de sa maladie. » Institutions, sociétés scientifiques, cliniciens, chercheurs et patients discutent aujourd’hui de ces questions lors de l’événement institutionnel : « Protéger l’avenir des soins rhumatologiques : données, équité d’accès et nouvelles vulnérabilités des patients rhumatologiques », promu par Apmarr Aps Ets, avec le patronage, entre autres, du Ministère de la Santé, à l’Auditorium Cosimo Piccinno du Ministère de la Santé à Rome, quelques jours avant la Journée mondiale des maladies rhumatologiques et rares.
« Au cours des vingt-cinq dernières années, la rhumatologie a connu une véritable révolution. L’introduction de médicaments ciblés, depuis les produits biologiques jusqu’aux petites molécules, a amélioré significativement le pronostic des patients, élargi la connaissance des mécanismes des maladies rhumatologiques et favorisé le développement de biomarqueurs pour les détecter toujours plus tôt. Du simple contrôle des symptômes, nous sommes passés à des objectifs plus ambitieux : obtenir une rémission, prévenir les dommages et, en perspective, intervenir avant que la maladie ne se manifeste pleinement. Une transformation si profonde qu’on peut parler d’une véritable «néorhumatologie» – affirme Andrea Doria, président de la Société italienne de rhumatologie (Sir) -. Ces progrès doivent cependant s’accompagner d’une évolution des soins, avec des parcours qui favorisent un diagnostic précoce, un accès rapide à un spécialiste et une connexion plus étroite entre le territoire et les centres hospitaliers et universitaires, pour intégrer efficacement ces deux réalités, en garantissant que chaque patient reçoive des soins continus adaptés à la complexité de sa condition.
La nécessité d’une prise en charge prenant en compte non seulement la complexité clinique, mais aussi les répercussions des maladies rhumatologiques sur la vie quotidienne des patients, représente un défi commun à ces pathologies. Un tableau – informe une note – qui se reflète également dans les résultats d’une enquête consacrée au lupus érythémateux systémique et à la néphrite lupique, réalisée par Apmarr Aps Ets en collaboration avec Crea Sanità, dans le cadre du projet de recherche « Pathologies rhumatologiques en Italie – Épidémiologie et équité d’accès aux soins ».
Parmi les répondants atteints de lupus, 87 % ont signalé des douleurs ou des inconforts, 56,5 % ont signalé des difficultés dans les activités quotidiennes et 72,9 % ont signalé des problèmes d’anxiété ou de dépression modérés ou graves. Des pourcentages tout aussi significatifs ressortent parmi les patients atteints de néphrite lupique : respectivement 78,2 %, 56,2 % et 84,4 %. Pourtant, seulement 23,9 % des personnes interrogées atteintes de lupus et 34,4 % de celles atteintes de néphrite lupique se sont vu proposer un soutien psychologique. Confirmant également l’impact des deux pathologies, les indices moyens de qualité de vie EQ-5D, égaux à 0,63 pour le lupus et 0,66 pour la néphrite lupique, et les coûts supportés en privé par les patients, qui atteignent en moyenne 1 246 euros par an pour le lupus et 614 euros pour la néphrite lupique. Un cadre qui met en évidence non seulement les besoins cliniques, mais aussi psychologiques, sanitaires et sociaux, auxquels il est nécessaire d’apporter des réponses intégrées.
« Notre enquête montre que le fardeau de ces pathologies doit être évalué non seulement à travers des paramètres cliniques, mais en considérant toutes les dimensions de la vie des personnes – souligne Barbara Polistena, directrice scientifique et membre du conseil d’administration de Crea Sanità – La douleur, les difficultés quotidiennes, l’inconfort psychologique et les coûts supportés directement par les patients mettent en évidence des besoins qui vont au-delà des thérapies pharmacologiques. social, réduisant également le fardeau économique des familles. L’écoute et la mesure de l’expérience des patients sont essentielles pour orienter la planification des soins de santé vers des solutions plus appropriées, durables et centrées sur leurs besoins réels ».
Outre les besoins cliniques, psychologiques et sociaux – indique la note – la protection des personnes atteintes de maladies rhumatologiques nécessite également une attention croissante à la sécurité des parcours thérapeutiques. Dans ce contexte, émerge une vulnérabilité encore méconnue, liée à la résistance aux antibiotiques, qui peut avoir des conséquences particulièrement importantes pour les patients les plus fragiles. Les thérapies immunosuppressives et immunomodulatrices, qui ont amélioré le traitement de nombreuses maladies rhumatologiques, peuvent en effet augmenter la susceptibilité aux infections. À cela s’ajoute, également en raison de la fréquentation accrue des milieux de soins, le risque d’exposition à des micro-organismes multirésistants. Lorsque les antibiotiques perdent leur efficacité, les conséquences peuvent aller au-delà de la difficulté de traiter une infection et compromettre la sécurité et la continuité des soins.
L’ampleur du phénomène rend la question encore plus urgente. Selon les estimations internationales les plus récentes évoquées par les experts, les infections bactériennes résistantes sont associées à environ 4,71 millions de décès dans le monde, dont 1,14 million sont directement causés par la résistance aux antimicrobiens ; en Europe, on compte chaque année plus de 35 000 décès directement liés à des infections par des bactéries résistantes. Sans interventions efficaces, les décès directement imputables à la RAM pourraient approcher les 2 millions par an dans le monde d’ici 2050. Dans le cadre de la stratégie One Health, la lutte contre la résistance aux antimicrobiens ne se limite pas au développement de nouveaux antibiotiques : elle nécessite également la prévention des infections, la vaccination, des diagnostics rapides et précis, une utilisation appropriée des médicaments et une gestion appropriée des antimicrobiens. Dans cette approche multidisciplinaire, les patients peuvent également jouer un rôle actif, en étant davantage sensibilisés au bon usage des antibiotiques et à l’importance de la prévention.
« Utiliser au mieux les antibiotiques disponibles est la première étape pour lutter contre la RAM. Pour garantir qu’une antibiothérapie appropriée soit instaurée le plus tôt possible, il est essentiel d’identifier rapidement les agents pathogènes et, par conséquent, leurs mécanismes de résistance, c’est-à-dire le profil de sensibilité aux antibiotiques – observe Pierangelo Clerici, président de l’Association des Microbiologistes Cliniques Italiens (Amcli). Aujourd’hui, dans nos hôpitaux, nous disposons d’outils de diagnostic rapides et précis, capables d’identifier simultanément, à partir d’un seul échantillon, de nombreux agents pathogènes viraux et bactériens, fournir les informations cliniques essentielles pour intervenir rapidement avec une thérapie ciblée et certainement efficace. Les diagnostics sont essentiels pour soutenir le clinicien dans la prise en charge des patients, en particulier ceux qui sont immunodéprimés, comme dans le cas des maladies rhumatologiques traitées avec des thérapies immunomodulatrices, ou en tout cas plus exposés au risque de complications, un diagnostic rapide est un droit essentiel, pour garantir des thérapies ciblées et sauvegarder l’efficacité des antibiotiques de dernière génération.
La lutte contre la résistance aux antibiotiques s’inscrit ainsi dans un défi plus large : garantir aux personnes atteintes de maladies rhumatologiques des parcours thérapeutiques non seulement efficaces, mais également sûrs et continus. Un objectif qui nécessite d’allier progrès thérapeutiques et organisation des soins capable de répondre aux besoins des patients.
« Protéger l’avenir des soins rhumatologiques signifie également garantir des soins toujours plus proches des patients, grâce à un réseau territorial étendu et une connexion efficace avec des centres hautement spécialisés – conclut Luìs Severino Martin Martin, président du Collège des rhumatologues italiens (Crei) – Les maladies rhumatologiques touchent des personnes dans tout le pays, mais la répartition des spécialistes dans la zone est encore insuffisante et ne répond pas toujours aux besoins réels de soins. formation des médecins généralistes. Depuis environ cinq ans, le CREI s’engage dans cette direction, à travers des cours de CME visant à doter les médecins de famille des compétences nécessaires pour reconnaître les différentes pathologies rhumatologiques, distinguer celles qui peuvent être prises en charge directement sur le territoire, avec des traitements relativement simples, des cas plus complexes, qui nécessitent le recours à un spécialiste. de la résistance aux antibiotiques. Une prise en charge véritablement intégrée, basée sur la collaboration entre spécialistes et médecine générale, est donc essentielle pour garantir des soins plus sûrs, plus adaptés et plus accessibles à tous les patients.
