Le 18 septembre pour la 18e Journée nationale de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) renvoie «nous colorions l'Italie du vert». Des centaines, dans toute l'Italie, les rendez-vous pour soutenir les patients et les membres de la famille. L'éclairage nocturne à couper le souffle dans les banquets verts et de solidarité est les figures de cet événement, conçues, organisées et promues les 18, 20 et 21 septembre par Aisla (Association italienne de la sclérose latérale amyotrophique) avec le patronage élevé du président de la République et avec le patronage du ministère du Labor et de la Polities sociales, en tant que «symbole de citoyen actif qui rend le visible invisible».
Jeudi 18 septembre, grâce au soutien de l'ANCI (Association nationale des municipalités italiennes) – rapporte Aisla dans une note – des centaines de municipalités illumineront les monuments et les bâtiments Symbole, y compris Palazzo Madama et Montecitorio à Rome, Mole Antonelliana of Turin, Cà Farsetti de la Venise, Lanterna di Genova, Théâtre Massimo du Théâtre. Sous chaque monument, les délégations d'institutions, de familles et de bénévoles s'organiseront pour la photo symbolique photographique de la journée. Parmi les nouveautés de cette année, l'adhésion des plus beaux villages d'Italie. « Tout feu vert, chaque geste de solidarité, chaque sourire retourné est un pas vers une vie moins solitaire pour ceux qui vivent avec SLA », explique Vincenzo Soverino, la conseillère nationale Aisla et créatrice de la campagne qui a été coordonnée depuis 18 ans.
Les 20 et 21 septembre, cependant, la nomination se trouve dans les carrés d'Italie avec des banquets d'information et des collectes de fonds grâce à la distribution des bouteilles de solidarité Aisla (« une contribution payée avec Taste '') et avec la Barbera d'asti docg, mise à disposition, le patronage de la région de Pié L'épargne de la Cassa Foundation des vins Asti, Barbera d'Asti et Monferrato Wines, Union industrielle de la province d'Asti. Les moments de sensibilisation, enrichis par des témoignages et des réunions avec des médecins et des chercheurs, accompagneront les conférences et les tables rondes promues par les sections territoriales ainsi que les institutions et les représentants de la santé et de la santé et de la santé.
C'est pour les enfants que dans leur famille coexiste chaque jour avec le SLA qu'Aisla lance un appel à la générosité, grâce à la Mediolanum Foundation, un partenaire caritatif historique qui est aux côtés de l'association depuis 2018, partageant ses valeurs et ses objectifs. En Italie – il est mis en évidence dans la note – des centaines d'enfants et d'adolescents qui vivent à côté d'un parent malade, souvent obligé de grandir trop rapidement. En 2019, Aisla, avec la Mediolanum Foundation, a donné naissance au projet Baobab, un seul chemin d'écoute, de soutien éducatif et d'accompagnement psychosocial pour les mineurs et les familles, juste au moment où la SLA entre dans la maison. De cette expérience est née la première étude au monde, menée avec l'Université de Padoue et publiée dans des « rapports scientifiques '' du groupe nature, capable de mesurer scientifiquement l'impact émotionnel, psychologique et social que la SLA génère sur les enfants des mères et des pères confrontés à la maladie, tout en abdicant leur rôle parental. « Nous avons écouté ces gars-là – dit Fulvia Masimelli, présidente nationale d'Aisla – et avons appris que, bien que parmi mille difficultés, ils gardent une capacité extraordinaire à espérer et à faire face à la vie avec courage. Ils ont besoin d'outils, mais surtout pour être vu.
Le 18 septembre, cette année, institutionnalisé par le ministère de Made en Italie, n'est pas seulement un anniversaire symbolique, mais représente la principale campagne de collecte de fonds officielle d'AISLA: une mobilisation civique qui unit les institutions, les citoyens et les territoires. Chaque année, l'initiative se tourne contre l'attention du public sur une maladie rare et très grave, qui affecte plus de 6 000 personnes en Italie. Au cœur de la campagne, il y a des «opérations de secours», le programme national d'aide concrète: les soins à domicile, le soutien psychologique, le sida, les transports, les contributions économiques et les interventions personnalisées. En 2024, Aisla a directement rejoint 2 145 personnes atteintes de SLA, faisant 6 670 interventions de soutien au béton. Chaque intervention génère un effet de chaîne qui touche les familles, les soignants et les réseaux relationnels, élevant le poids émotionnel et pratique de la maladie.
« Le chemin a commencé avec Aisla – déclare que Sara Doris, présidente de la Mediolanum Foundation et vice-présidente Banca Mediolanum – nous a amenés à réfléchir à la valeur de l'aide psychologique pour les familles qui coexistent avec le SLA. Nous renouvelons notre engagement à soutenir les garçons qui, avec le courage extraordinaire, sont confrontés à des défis plus âgés de leur âge. Le soutien psychologique est fondamental pour les aider à vivre la vie quotidienne avec leur avenir ».
