Prenez l'identité des gliomes mutés de bas grade, attirez l'attention sur les besoins insatisfaits de la voie des soins et définissez les actions nécessaires pour encourager une détention et une assistance équitable, innovante et efficace. Avec ces objectifs, la «Charte d'idhèse» et le manifeste de ces tumeurs cérébrales rares et incurables ont été présentées aujourd'hui à Rome, réalisées dans le contexte du projet d'idhentity, un chemin de dialogue et de comparaison d'une groupe de travail multidisciplinaire. Promoted by the Servier group in Italy, Idhentità is sponsored by the main scientific societies and federation of patient associations of reference at national level for the treatment of cerebral tumors: Italian association of neuro-oncology (Aino), Italian Association of Medical Oncology (AIOM), the Italian Association of Radiotherapy and Clinical Oncology (AIRO), the Italian Federation of Volunteer Associations in Oncology (FAVO), Italian Society of Pathological Anatomy Citology (SIAPEC), Italian Society of Neurology (SIN), Italian Society of Psycho-Oncology (SIPO).
Glomi – rappelle une note – sont les tumeurs du système nerveux central les plus courantes chez l'adulte. Parmi ceux-ci, les gliomes de bas grade avec mutation dans les gènes IDH représentent une forme ultra rare (5-10%). Ils constituent une réalité clinique compliquée, avec une évolution lente, mais progressive et malheureusement peu propice caractérisée par un fort besoin thérapeutique de sortir avec un temps pas encore satisfait. Le diagnostic survient soudainement, parfois aux urgences après des crises épileptiques, avec un impact dévastateur sur la vie des patients, principalement de jeunes adultes entre 20 et 40 ans et leurs familles. C'est un diagnostic qui déchire la vie quotidienne normale et qui oblige ceux qui en sont frappés pour vivre avec une pathologie oncologique pendant des décennies (10-15 ans) et assister à la détérioration progressive neurologique et cognitive.
Après le traumatisme du diagnostic, la chirurgie représente, si possible, la première étape thérapeutique et définit également les traitements ultérieurs: radio et / ou chimiothérapie pour les patients à haut risque, tandis que les patients considérés à faible risque, généralement plus jeunes et soumis à une élimination radicale, sont des candidats pour une phase de surveillance active, par des résonances magnétiques périodiques au fil du temps.
Recevoir un diagnostic de tumeur cérébrale à un jeune âge – continue la note – représente un événement traumatisant, qui a un impact important sur les perspectives futures et son rôle personnel, social et de travail. Même pendant la surveillance active, les patients peuvent subir des crises épileptiques, des changements cognitifs progressifs, qui compromettent sérieusement la qualité de vie et souvent la possibilité de maintenir le travail. À cela s'ajoute une condition psychologique répandue d'anxiété et d'incertitude, souvent décrite comme une «sciance», c'est-à-dire la peur que chaque examen de contrôle révèle une progression de la tumeur. De nombreux patients rapportent un profond sentiment de perte: de leur liberté, de leur identité, de leur avenir. L'assistance psychologique et psychosociale, ainsi que la réhabilitation cognitive, représentent donc des éléments cruciaux dans la voie des soins.
En plus des impacts psychologiques sur la vie du patient, ces tumeurs ont un poids économique et social important. Une étude récente de l'EEHTA-CEIS de l'Université de Rome Tor Vergata a analysé pour la première fois les coûts indirects liés aux cancers malins du cerveau en Italie engagés entre 2016 et 2019, en utilisant les données du système national de sécurité sociale (INPS). La recherche souligne que chaque année, environ 13 200 personnes reçoivent des performances sociales pour ce type de tumeurs, avec un moyen d'âge de 52 ans, confirmant que la maladie affecte souvent les individus en âge de travailler. En particulier, 34% ont moins de 50 ans et il y a plus de 300 nouveaux cas par an parmi les plus jeunes de moins de 35 ans. L'impact économique total de la performance s'élève à 480 millions d'euros, dont 170 millions faisant référence à moins de 50 ans, dans lesquels on estime être des patients avec des gliomes à faible degré.
Par rapport à cette image, nous assistons aujourd'hui à un changement de traitement paradigme, grâce à l'introduction de thérapies cibles. Ce n'est que récemment, en fait, que la recherche et l'oncologie de la précision ont clarifié le rôle oncogène des mutations IDH dans le développement de ces néoplasmes. Présente dans 80% des gliomes de bas grade – expliquez les experts – ces altérations de gènes représentent des cibles moléculaires réelles pour les thérapies cibles, déjà approuvées en Europe et bientôt également disponibles en Italie. Une grande innovation qui marque un changement d'époque dans le traitement des gliomes de bas grade avec une mutation IDH depuis 20 ans maintenant. En ce sens, le diagnostic précoce, la caractérisation génétique-moléculaire et la prise multidisciplinaire dans les centres spécialisés deviennent fondamentaux pour offrir une approche thérapeutique personnalisée et efficace, concernant la qualité de vie.
«Nous tenons à remercier toutes les sociétés scientifiques et le FAVO qui se sont rendus disponibles pour cette voie de comparaison multidisciplinaire sur les gliomes à faible degré – dit Viviana Ruggieri, des relations externes, un accès au marché et un directeur de réglementation Serve Drialia – avec des implications dramatiques.
En détail, «l'identité de manifeste», à partir des défis de soins actuels, définit 6 priorités pour assurer une prise en charge du patient moderne et conforme aux nouvelles preuves scientifiques: 1) garantir un diagnostic précoce et précis dans les centres spécialisés par la voie qui intègre tous les outils et technologies nécessaires pour définir l'identité moléculaire de la tumeur; 2) Promouvoir une approche multidisciplinaire tout au long de la voie de soins avec toutes les figures professionnelles pertinentes: neurologue, oncologue, neuro-oncologue, neurochirurgien, radiothérapeute oncologue, neuro-radiologue, anatomo-pathologue, biologiste moléculaire, psycho-oncologue et neuropsychologiste; 3) Assurer un accès équitable à des voies de soins adéquates, y compris les interventions neuroquiururgiques et radiothérapie les plus avancées et les thérapies cibles moléculaires, idéalement dans la PDTA structurée avec l'évaluation périodique de la détresse émotionnelle pour intercepter toutes les difficultés psychologiques tôt et garantir un soutien adéquat; 4) protéger les patients à un niveau social et de travail pour le maintien de leur stabilité économique et professionnelle; 5) Augmenter la sensibilisation aux GOG à faible teneur en grade a muté parmi les agents de santé et à la population générale; 6) Garantir un accès rapide et uniforme à l'innovation homogène sur tout le territoire national.
Pour télécharger le manifeste et la carte d'identité
