À Palerme, du 1er au 7 décembre, l’histoire d’Ilaria raconte les défis du handicap invisible et la valeur du sport pour l’autonomie, l’inclusion et la qualité de vie
Myasthenia gravis sera l’un des protagonistes de la 46ème édition du Paladino d’Oro, le plus ancien festival du monde du cinéma sportif. Le documentaire « Malgré tout » (Malgré tout) a été sélectionné parmi les finalistes du Festival qui se tiendra à Palerme du 1er au 7 décembre. Le film – qui vise à donner une voix à l’expérience d’une personne vivant avec une maladie neuromusculaire – est né d’une idée de « Dare to Move », une campagne internationale de sensibilisation et d’activation sur les handicaps moteurs. La patiente s’appelle Ilaria et offre son témoignage sur le « handicap invisible » induit par cette pathologie rare. Au centre du documentaire se trouvent l’impact de la myasthénie grave sur la vie quotidienne et les défis auxquels les patients sont confrontés pour préserver leur autonomie. Celles-ci incluent la liberté de se déplacer, de participer à la vie familiale et sociale, de cultiver des relations et des intérêts, mais aussi les sacrifices qu’impose la maladie. La liberté de mouvement dépasse la dimension physique et représente une condition préalable fondamentale à l’indépendance, à l’inclusion sociale et à la qualité de vie d’une personne.
L’histoire d’Ilaria – dit une note – raconte la valeur de la mobilité comme outil d’autonomie et de participation. Le protagoniste a trouvé dans le sport une extraordinaire opportunité de s’épanouir personnellement. Cela a démontré combien est importante la possibilité de continuer à vivre activement ses relations et ses passions, même pour ceux qui vivent avec une maladie chronique. Le Paladin d’Or a été remis ces derniers jours à la Chambre en présence de représentants institutionnels nationaux (dont le ministre des Sports et de la Jeunesse Andrea Abodi), de personnalités du cinéma et du monde du sport.
La myasthénie grave – détaille la note – est une maladie auto-immune rare dont les causes ne sont pas encore bien connues. On estime qu’elle touche plus de 15 000 hommes et femmes rien que dans notre pays. Elle se caractérise par une forte faiblesse musculaire et donc une fatigabilité qui peut rendre très difficile la réalisation des activités quotidiennes normales. « C’est une maladie dont on parle encore peu et surtout les nombreuses difficultés des patients ne sont jamais mises au centre de l’attention – souligne Fabrizio Celia, directeur général d’Argenx Italia qui a réalisé le documentaire Malgré tout ce qui est possible -. Le cinéma peut être un moyen de communication très efficace pour mettre en lumière des expériences qui restent souvent invisibles. dans la famille et dans la société. C’est pourquoi nous avons décidé de soutenir la réalisation du documentaire « Malgré tout ». La présentation dans un lieu institutionnel nous donne l’espoir que la prise de conscience d’un message fondamental se développe : pour les personnes atteintes de myasthénie grave, la mobilité est synonyme d’indépendance, de qualité de vie et de pleine participation à la société.
